Desde mi experiencia, les relataré la historia de mi abuela Panchita, paciente diagnosticada hace más de 8 años con Alzheimer. Para quienes no han escuchado acerca de esta enfermedad, les explico brevemente: La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia degenerativa lentamente progresiva, causada por pérdidas de neuronas y sinapsis y las presencias de placas seniles y degeneración neurofibrilar, que inicia afectando la memoria y luego se van alterando otras funciones cognitivas.
Y con ustedes, les presento a la protagonista que motiva este post:
Panchi sonriente en la sala de su casa
Esta historia inicia en el año 2010, o quizá un poco antes, cuando Panchita empezaba a guardar cosas y luego no aparecían, ella olvidaba por completo donde las había guardado y no le dábamos tanta importancia este hecho, pues a todos se nos pueden olvidar cosas. Posteriormente, cuando la llamábamos para hablar, dado que muchos de sus hijos y nietos vivíamos en diferentes estados, ella se alegraba y nos contaba lo que había realizado o comido. Con mi querida Panchita viven tres de mis tías, las cuales comenzaron a notar que mi abuela repetía con frecuencia que ella había comido: Pescado, arepa y tajadas, aun cuando su comida hubiese sido otra, cosa que llamó la atención (acotando que Panchita es oriental, sucrense y ese era su platillo básico favorito).
Pasaba que empezó a afectarse su memoria reciente, y olvidaba lo que había realizado o dicho minutos antes. En varias oportunidades, cuando se quedaba sola con mi abuelo, ella olvidaba que había encendido una hornilla de la cocina, hasta que mi abuelo o ella lo notaban, cosa que empezó a resultar peligrosa. Entonces, por su seguridad, mis tías cuando salían a trabajar dejaban encargada de cocinar y limpiar a una chica que habían contratado. Panchita en ese momento inició a presentar cambios de humor y se mostraba agresiva, teniendo constantes discusiones con esta chica, hasta que decidieron que no fuese más a la casa y mis tías hacían turnos.
Olvidaba el nombre de ciertos objetos a la hora de nombrarlos, algo conocido como anomia, y también presentó en varias oportunidades desorientación, en la cual no reconocía su casa, al despertar buscaba la casa de su infancia, lo cual le llenaba de angustia por sentirse en una casa extraña, ajena, desconocida en ese momento, hasta que lográbamos calmarla.
Panchi en su mecedora, diciendo que todo estará bien
Nos gustaba llevarla de viaje, y la última vez que viajamos a la Isla de Margarita, compartimos mucho juntos, llevábamos con paciencia y humor algunos de sus olvidos. Entre las anécdotas favoritas, está cuando nos tocaba pasar tiempo sentados esperando o en la playa, Panchita tan coqueta, amaba pintarse los labios, con el detalle de que, debido a la afectación de su memoria reciente, olvidaba que se había pintado los labios un minuto antes y podía pintarse los labios muchísimas veces en un par de horas. Mi otra abuela pensaba que era vanidad ¡Ups!
En el transcurso del tiempo, nuestra Panchita iba perdiendo progresivamente sus facultades mentales, olvidaba nuestros nombres en ocasiones, pero algo dentro de ella sabía que nos conocía y éramos importante para ella, en ocasiones acompañaba su mirada con unas lagrimitas y una sonrisa. Debido a la alteración de la función ejecutiva, era incapaz de planificar y ejecutar algunas acciones, quedando en evidencia a través de un abrazo de prueba, Panchita podía abrazarte y no soltarte hasta que alguien le cambiara la acción.
Abrazo estilo sándwich de minutos de duración con Panchi y Camila
En fases avanzadas, disminuyó su diálogo y sus expresiones se limitaban a repetir lo último de lo que decíamos, síntoma conocido como ecolalia, por ejemplo, en la costumbre venezolana de pedir la bendición, yo le decía: ”Bendición, abuela” y ella me quedaba mirando sin responder, pero si le decía, “Bendición, abuela, dime Dios te bendiga”, ella respondía: ”Dios te bendiga”. Con el tiempo dejó de hablar y solo soplaba cuando quería hablar, fue muy curioso y triste.
Actualmente, está en la fase de afaso-apraxo-agnosia. Su mente olvidó cómo hablar y caminar, y depende totalmente de mis tías, ellas viven juntas y son su principal soporte en el día a día, en donde los demás familiares vivimos en diferentes localidades.
Panchi celebrando su cumpleaños n°90 en el 2016
Éstas son algunas de las situaciones que viven los pacientes con Alzheimer y su entorno familiar, representando solo un fragmento de lo que esta enfermedad genera.
En Venezuela, la escasez de medicamentos impide mejorar el curso de la enfermedad y todos los individuos evolucionan de distintas formas, algunos tienen evoluciones más abruptas que otros.
Si conoces a alguien en esta situación, ya sea como familiar o como paciente, sé respetuoso, empático y apóyales como puedas.
¡Gracias por leer, hivers! Cuídense mucho. Besos.