Versión en español:
Hola hivers! En esta oportunidad les traigo un tema apasionante para mí porque es parte de mí día a día. Una misión que me encomendó Dios y de la que me ha tocado aprender en la práctica: ser mamá de un niño en el espectro del autismo.
Muchas mamás y familias perciben que hay algo distinto en el niño. De entrada, pensamos que “está pequeño” y que con el paso del tiempo puede ir ganando algunas habilidades o corrigiendo ciertas conductas. Sin embargo, existe cierto punto en el que sentimos que es necesario consultar con un especialista.
Cuando mi niño tenía dos años y medio decidí acudir a un psicólogo infantil de renombre en mi país (Venezuela), quien durante esa primera consulta lo diagnosticó en el espectro de autismo. Allí realizó algunos test y nos explicó la condición (mi esposo y mi mamá estaban presentes)
Para ese entonces José Enrique tenía dos años y medio. No hablaba, tenía severos problemas de comunicación no verbal y tampoco socializaba con otros niños. Aun cuando antes de la consulta había leído acerca del autismo, no puedo negar que mi primera reacción fue no aceptar el diagnóstico. Sabía que pasaba algo, pero mi corazón se negaba a aceptar que mi niño fuera diferente.
Lloré a diario durante meses. El diagnóstico ha sido una de las vivencias más duras que me ha tocado experimentar. Durante ese tiempo inició el camino del abordaje terapéutico donde acudía con la esperanza de que en poco tiempo mi hijo avanzara en las distintas áreas: ocupacional, del lenguaje y conductual, obteniendo algunos avances.
Poco tiempo después acepté la condición de mi hijo, entendí que no puedo cambiarla, al fin y al cabo no me hace amarlo menos. Lo que sí puedo hacer es trabajar en función de su independencia y de mejorar sus habilidades. Para lograrlo es necesario trabajar en la triada: abordaje terapéutico-atención médica especializada-trabajo en casa.
¿Qué hacer si observas cierto retraso en la adquisición de habilidades comunicativas (verbales y no verbales), cognitivas y de socialización? Definitivamente, es necesario consultar con un neuro-pediatra, quien realizará una evaluación completa y te pedirá algunos estudios especializados (como el electroencefalograma) y además te orientará en la búsqueda de otros especialistas que coadyuven a identificar si existe alguna condición en el niño e indiquen el tratamiento acorde a su especificidad.
Si tu hijo es diagnosticado en el espectro del autismo, el abordaje terapéutico es esencial para sus avances. No dejes de involucrarte porque te tocará el rol de co-terapeuta porque eres tu quien pasa la mayor parte del tiempo con el niño (la terapia solo dura unos 45 minutos semanales aproximadamente).
Si estás atravesando por la etapa del diagnóstico de autismo de tu hijo, como madre y mujer te digo: no estás sola. El camino de una mamá azul está lleno de rosas y espinas en el que vivirás momentos de felicidad por cada palabra, gesto o avance de tu hijo, pero también habrá días de tristeza que afortunadamente son pasajeros.
Tómate un tiempo para ti, para conversar con amigas o hacer algo que realmente te apasiona. Eso recargará tus energías para continuar al 100% con el abordaje de tu hijo. Llénate de paciencia y enséñale con amor, sin sobreproteger, vive un día a la vez. Si hay algo que he aprendido es que diagnóstico no es pronóstico, por lo que te sorprenderás de los logros que tu hijo puede tener con amor, paciencia y mucha FE
Recuerda que tú eres su mayor bendición.
English versión
Hello hivers! This time I bring you an exciting topic for me because it is part of my daily life. A mission entrusted to me by God and from which I have had to learn in practice: being a mother of a child on the autism spectrum.
Many moms and families perceive that there is something different about the child. At first, we think that "he is small" and that with the passage of time he may gain some skills or correct certain behaviors. However, there is a certain point at which we feel it is necessary to consult a specialist.
When my child was two and a half years old I decided to go to a renowned child psychologist in my country (Venezuela), who during that first consultation diagnosed him in the autism spectrum. There he performed some tests and explained the condition to us (my husband and my mother were present).
At that time Jose Enrique was two and a half years old. He did not speak, had severe non-verbal communication problems and did not socialize with other children. Even though I had read about autism before the consultation, I cannot deny that my first reaction was not to accept the diagnosis. I knew something was wrong, but my heart refused to accept that my child was different.
I cried daily for months. The diagnosis was one of the hardest things I have ever experienced. During that time, the therapeutic approach began, where I went with the hope that in a short time my son would advance in the different areas: occupational, language and behavioral, obtaining some progress.
Shortly after I accepted my son's condition, I understood that I cannot change it, after all it does not make me love him less. What I can do is to work towards his independence and improve his skills. To achieve this, it is necessary to work on the triad: therapeutic approach - specialized medical care - work at home.
What to do if you observe some delay in the acquisition of communication skills (verbal and non-verbal), cognitive and socialization skills? Definitely, it is necessary to consult with a neuro-pediatrician, who will perform a complete evaluation and will ask you for some specialized studies (such as electroencephalogram) and will also guide you in the search for other specialists to help identify if there is any condition in the child and indicate the treatment according to its specificity.
If your child is diagnosed in the autism spectrum, the therapeutic approach is essential for his or her progress. Do not fail to get involved because you will play the role of co-therapist because you are the one who spends most of the time with the child (therapy only lasts about 45 minutes a week).
If you are going through the stage of your child's autism diagnosis, as a mother and a woman I say to you: you are not alone. The path of a blue mom is full of roses and thorns in which you will live moments of happiness for every word, gesture or progress of your child, but there will also be days of sadness that fortunately are temporary.
Take some time for yourself, to talk with friends or do something you are really passionate about. That will recharge your energy to continue 100% with the approach of your child. Be patient and teach them with love, without overprotecting, live one day at a time. If there is one thing I have learned is that diagnosis is not prognosis, so you will be amazed at the achievements your child can have with love, patience and a lot of FAITH.
Remember that you are their greatest blessing.