Apreciados amigos de steemit, reciban un fraternal saludo.
Especialmente a la comunidad hispana reunida alrededor de equipos que están trabajando responsablemente apoyando con la difusión y promoción de proyectos en idioma :
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A mis amigos cercanos en steemit ...
(es posible que algunos escapen a mi memoria en este momento)
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Gracias por el apoyo sincero. Las consideraciones honestas. Las aclaraciones francas.
Gracias por estar.
Sin embargo, es de reciente data que las personas con TEA, especialmente los jóvenes, nativos digitales y de alto funcionamiento, apoyados en las nuevas tecnologías de información y comunicación (TICS), investiguen y se interroguen acerca de lo que les pasa. Estas circunstancias han creado un nuevo reto para las familias, los profesionales del área de psicología y psicopedagogía, fundamentalmente.
Es abundante la literatura que se ha escrito sobre los TEA; pero poca o ninguna sobre cómo debe comunicarse en forma adecuada un diagnóstico de esta naturaleza a una persona.
Este autor nos ha acercado a una respuesta.
Peter Vermeulen
[Fuente: archivo]
Peter ha trabajado como consultor de autismo / profesor y formador en Autismo Centraal, Bélgica desde 1998. Master en Psicología y Pedagogía de la Universidad de Lovaina, Bélgica (1985) y Doctor en Psicología y Ciencias Pedagógicas de la Universidad de Leiden, Países Bajos (2002). De 1987 a 1998 trabajó para la Asociación Autismo flamenca, primero como terapeuta para las familias con niños con autismo, más tarde como director del centro de terapias en casa y finalmente como formador / conferenciante. Él es también redactor jefe de “Autismo Centraal”, revista bimensual de Autismo Centraal y miembro del consejo de redacción de la revista belga-holandés de Educación Especial, Psiquiatría Infantil y Psicología Clínica. Peter ha publicado más de 15 libros, entre ellos “Soy especial”, y numerosos artículos sobre el autismo. Su libro, “El autismo como ceguera contextual” (2012), ganó varios premios en los EE.UU. Este autor construyó un libro de trabajo que se denomina Soy Especial.
Es el resultado de dos largos años de trabajo de investigación y pruebas de testeo. Se considera un libro cuyo contenido está en continua evolución.
[Fuente: archivo]
Soy especial no está terminado. Nunca estará terminado. Es un libro de trabajo, que sólo puede conseguir su forma y contenido finales trabajando con él. Explicar un trastorno del espectro autista es un proceso que requiere interacción con la persona con autismo en cuestión. Soy especial es, de hecho, más un proceso que un producto. Es interactivo.
Importante
Aspectos a considerar cuando estamos pensando en iniciar esta tarea.
Principalmente: ¿para qué queremos comunicar el diagnóstico a la persona con TEA?
¿Quién se va a encargar de trabajar el libro?
¿Cuáles son nuestras expectativas sobre ese trabajo?
¿Cómo vamos a enfrentar las preguntas que comiencen a surgir con cada sesión?
Estas y otras interrogantes surgirán. Además de situaciones que están fuera de las explicaciones del libro y para eso hay que prepararse. Contar con el apoyo de profesionales allegados y de confianza a quienes podamos plantear las diversas situaciones que surjan.
¿Y después qué? Explicando el autismo a una persona con autismo.
Por ser una condición compleja del desarrollo, donde las limitaciones están asociadas a tres aristas principales que son las interacciones sociales, el juego, el desarrollo del lenguaje y la comunicación; explicar el autismo a personas con autismo se convierte en una tarea de cuidado.
¿Cuándo debemos iniciar el proceso de comunicar el diagnóstico?
Si evidenciamos que la persona maneja falsas expectativas con respecto a su futuro. Generalmente asociadas a realizar un proyecto de vida fuera de sus posibilidades.
Cuando está en un proceso de independencia social y puede encontrarse en situaciones incómodas, con desconocidos, debido a que es percibido como un extraño y/o que es diferente.
Para que pueda enfrentar el bullying, desenvolverse mejor si ya tiene empleo. El conocer su condición hará que logre mejor empatía cuando el otro se dé cuenta de sus características personales.
Al observar que se interroga sobre su forma de ser: ¿qué es lo que no está bien conmigo? ¿por qué siento que las personas me miran de esa forma?
¿Cuál es la mejor edad para iniciar el proceso de comunicar el diagnóstico?
No la hay.
¿De qué depende, entonces?
Esto va a depender de diferentes factores. Pero no debemos actuar demasiado temprano, pues nos arriesgamos a desvelar a la persona una información que no pueda manejar; ni demasiado tarde, pues sentirá frustración y engaño.
Se debe tomar en cuenta el nivel de integridad cognitiva. Competencias de lenguaje comprensivo y expresivo, competencias para reflexionar sobre su propia conducta, capacidad de ponerse en el lugar del otro (sentir empatía).
Y todas estas circunstancias nos hacen pensar…
¿Quién lo puede hacer? ¿Quién puede trabajar el libro con la persona con TEA?
La persona que inicie este proceso debe ser confiable en el sentido de que debe garantizar que acompañará todo el proceso. Además, debe estar consciente de su disponibilidad para contestar todas las preguntas y hacer frente a las circunstancias que se presenten.
¿Serán recomendables los padres?
No.
¿Y por qué, si pueden contestar todas las preguntas y estar siempre disponibles?
Las personas con autismo, en general, tienen limitaciones importantes para separar y delimitar aspectos del entorno. Cuando se trata de personas; más aún. No se puede correr el riesgo de que confunda los roles de los padres con los de terapeutas.
Los padres son figuras de confianza, apoyo y protección. No pueden ser ellos quienes traigan malas noticias. Podríamos imaginar este escenario: el hijo eludiendo a los padres y éstos intentando convencerlo de su discapacidad.
¿Entonces, en este proceso qué papel juegan los padres?
Su participación es esencial e indispensable en apoyo a la asimilación del diagnóstico. Aliviar culpas y penas, enojo y tristeza, como sólo los padres pueden hacerlo.
¿Finalmente, quién aplicará el libro?
Un mentor personal. Una persona de confianza que cree seguridad en el vínculo. Psicólogo o psicopedagogo. Un orientador. Por supuesto, que sea conocedor de los TEA y tenga experiencia comprobada en el establecimiento de canales de comunicación asertivos con personas de estas características.
Hasta aquí les dejo esta primera parte. Nos volveremos a encontrar para la segunda:
Comunicar el Diagnóstico de Autismo a una Persona con Autismo:
El libro “Yo Soy”.
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¡Saludos!