Cuando se habla del padecimiento de autismo, lo habitual es que se asocie con alguien que vive en su mundo, del que no quiere o no sabe salir. Pero la complejidad de los trastornos del espectro autista, es difícil de imaginar hasta que se hace un acercamiento profundo al tema.
El autismo se define como un conjunto de trastornos complejos del desarrollo neurológico, caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos.
Es el más conocido de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que por este motivo también se denominan trastornos del espectro autista (TEA), y son considerados trastornos neuropsiquiátricos que presentan una gran variedad de manifestaciones clínicas y causas orgánicas, y afectan de forma diversa y con distinto grado de intensidad a cada individuo; esto significa que dos personas con el mismo diagnóstico pueden comportarse de diferente manera y tener aptitudes distintas.
Se considera que la incidencia de autismo a nivel mundial es de tres a seis niños de cada 1.000, existiendo cuatro veces más probabilidades de aparición en los varones que en las mujeres, sin distinción entre razas, nivel socioeconómico o área geográfica. En el caso nacional, de cada 100 nacimientos cinco son autistas. Esta condición viene en franco crecimiento y Venezuela no está escapa, según un estudio realizado por la “Fundación Autismo Venezuela”.
Las mil caras del autismo
Lo más sorprendente en un primer momento es comprobar el amplio y variado abanico de perfiles que están incluidos en ese trastorno. Los especialistas hablan de las mil caras del autismo porque entre ellas se encuentran, desde casos con una gran discapacidad, entre el 20 y el 30 por 100% de los afectados no llegan a desarrollar el lenguaje, hasta personas con altas capacidades y unos coeficientes intelectuales extraordinarios.
En cualquiera de los casos, independientemente del desarrollo del lenguaje y de las capacidades intelectuales, para llegar a un diagnóstico de autismo se tienen que dar comportamientos autistas, es decir alteración en la sociabilidad, en la comunicación, tanto verbal como no verbal, y la existencia de intereses restringidos.
Según Dannay Charriz, Licenciada en Psicología, un autista no posee características psicológicas, sino que es portador de criterios diagnósticos. “El autismo engloba contacto visual, lenguaje y socialización, cuando falla una de estas áreas se presume un posible problema”.
“Un niño debe someterse a pruebas para definir sus habilidades, los cuales varían, dependerán de la etapa evolutiva y el grado de autismo que presente; además debe analizarse profundamente primero, pues que no hable no significa que tenga un problema; antes de diagnosticar se debe descartar la parte clínica, como por ejemplo que el niño no tenga un déficit auditivo”, aseguró Charriz.
Síndrome de Asperger
El síndrome de Asperger es un trastorno autista en el que no existen problemas intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos. Se puede decir que las personas con autismo no tienen inclinaciones sociales y sin embargo, las que padecen síndrome de Asperger sí, aunque sufren dificultades para relacionarse socialmente.
El diagnóstico sigue los mismos principios de los trastornos del espectro autista: las dificultades sociales, el no comprender el lenguaje complejo, las situaciones sociales o la corriente emocional o social que está sucediendo en un determinado momento. Se calcula que el síndrome de Asperger es menos de la cuarta de los trastornos del espectro autista.
Para Jennifer Chacín, Licenciada en Psicología, el lenguaje es su principal característica, usan léxico técnico, no conocen la ironía, el sarcasmo y el doble sentido. Además “Se enfocan y especializan en temas específicos, pues desarrollan una fijación e interés, el cual profundizan hasta saber todo sobre lo que le forma parte de esa tendencia que eligen”.
“También poseen una falta en la detección de las emociones, por lo que prefieren mantener la prevención ante actividades comunes como ir al parque; eligen mantener el control a la perfección de cada una de las tareas que realizan”, acotó Chacín.
Tienen altas capacidades intelectuales, pero son incapaces de ir solos a lugares públicos, sufren de crisis de ansiedad y no soporta el contacto físico. Su coeficiente intelectual todavía es más alto que el de un niño “Normal”. Para ellos es más fácil entender cómo funciona una central nuclear que a los niños de su edad.
Aceptación de los padres
La negación es el primer obstáculo, pues los progenitores pasan por la etapa de aceptar el problema de sus hijos. El reconocimiento es más fluido, a diferencia de otras condiciones, como en el caso del Síndrome de Down, los padres lo digieren de manera más fácil, ya que “Físicamente su niño es normal, no hay ninguna característica somática que diga lo contrario, lo que hace que asimilen la condición y estén más dispuestos a aceptar y trabajar en el desarrollo cognitivo de los pequeños”, afirmó Charriz.
Ejemplo de Madre
Alejandra Tarazona, es la mamá de Ernesto, un niño de 6 años. Él estudia en un colegio regular, es buen estudiante y no tiene ningún compromiso cognitivo, a pesar de que tiene autismo.
Alejandra detecto el problema de su hijo cuando tan solo tenía 2 años de vida. La limitación en el lenguaje, poca fijación visual y dificultad de la socialización fueron los primeros indicios del autismo de Ernesto, características que fueron sinónimo de que existía una dificultad.
“Es difícil aceptar que tu hijo tiene autismo, uno se pasea por muchos médicos esperando que te digan algo diferente, pero finalmente se acepta orgullosamente la condición”, asintió Tarazona.
Además de los retos que se presentan al tener un niño autista, también es difícil mantener las costosas sumas por las terapias, situación que vivían a diario Alejandra y Ernesto. La Sala Integral de Rehabilitación Infantil Bolivariana de Sur (SIRIBSUR), les ha permitido tener una historia nueva y diferente. “Gracias al Alcalde Omar Prieto y al equipo de Siribsur, quienes nos han abierto las puertas y brindado una atención integral en todas las especialidades, hoy mi niño habla, antes solo balbuceaba, pero ahora tiene un vocabulario rico, amplio y fluido”.
La importancia de un diagnóstico precoz
Otra cuestión sorprendente es el espectacular aumento en la prevalencia del autismo entre la población general. Se calcula que el 1% es diagnosticado de este trastorno. Las razones que dan los especialistas son: que cada vez se hace una detección mejor y más temprana, que se realiza una búsqueda más activa de estos casos y que ahora se tiende a hacer un diagnóstico de autismo en casos que antes se consideraban de discapacidad intelectual. Cada persona con autismo sufre unos problemas y unas limitaciones diferentes.
Lo cierto, es que hay dos conclusiones claras, una de ellas es que no se puede hablar de “Autistas” porque no existe un patrón, sino que cada persona con autismo tiene características distintas que, además, van cambiando a lo largo de su vida; y que la detección temprana es fundamental, porque está comprobado que mejoran los comportamientos y la calidad de vida de los niños que reciben un diagnóstico precoz y una pronta intervención.
