En la I Parte de este post les referí los detalles que rodean el proceso de comunicar un diagnóstico de trastorno de espectro autista (TEA) a una personas con TEA, utilizando como apoyo el libro "Yo Soy Especial".

En esta II Parte vamos a trabajar en la aplicación de las fichas del libro.

[Fuente: archivo]

Es de suponer que, como todo proceso, la aplicación del libro tienes sus etapas.

Debemos estar seguros que la persona comprenda los siguientes aspectos:

• Conocer el propio cuerpo, por fuera y por dentro.
• Conocer el cerebro humano, sus funciones y constitución.
• Comprender lo que significa el interior y el exterior de un ser humano. De allí, ¿por qué las personas son diferentes?
• Trabajar aspectos como el de discapacidad, enfermedad y trastorno.

Así se abre el abanico de posibilidades al manejar las diferencias individuales en las personas.

Tú eres bueno para ciertas cosas y no tan bueno para otras. Las cosas que te resultan difíciles tienen un nombre: autismo. El autismo es una discapacidad, no una enfermedad. Es el resultado de un trastorno del cerebro. El cerebro de las personas con autismo trabaja de diferente forma que el de las personas sin autismo. Y como tiene que ver con el cerebro, es un problema de tu interior. Entonces, no puede verse desde el exterior.
Pero el autismo no es completamente invisible. Las personas con autismo actúan y reaccionan diferentes. Todas las personas con autismo son diferentes. Por lo tanto, tú también eres diferente de las otras personas con autismo. Pero también tienes algunas cosas en común con las demás personas con autismo.
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Debemos asegurarnos de no pasar por alto, en ningún momento, la autoestima.

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No estamos dando una explicación sobre un hecho fortuito o una información sobre los TEA; estamos hablando con una persona, tocamos sus sueños, su vida, sus proyectos. Esto demanda, además de una gran responsabilidad, un control constante de los efectos que estamos produciendo con cada palabra que decimos.

Todo el proceso que se desarrolla alrededor de comunicar el diagnóstico, debe darse en una atmósfera positiva; pero sin despertar falsas esperanzas.

Algunas sugerencias.

• Vaya dando la información despacio; no todo a la vez.
• Dé margen y tiempo para que surjan todas las preguntas y prepárese bien porque para todas debe tener una respuesta.
• Permita que la persona descargue sus emociones, si es posible físicamente. Recuerde que la carga sensorial en la persona con autismo puede ser muy difícil de auto-equilibrarse.
• Es una conversación, no lo tome como una rígida sesión de terapia, realice preguntas como qué le gusta hacer en el tiempo libre o qué le gustaría leer.
• El diálogo debe tener una estructura y un objetivo claro. No debe ser la persona con TEA que guíe la conversación. -
• Debemos ser nosotros quienes llevemos el control; pero teniendo siempre `presente que hay que mantener un clima positivo.

Como en cualquier comunicación con personas con autismo en general, la regla de oro es que usted debe visualizar las cosas: exprese su mensaje usando tantas imágenes visuales como sea posible. Un simple dibujo puede ser una gran ayuda. Por ejemplo, puede mostrar el dibujo de un cable desconectado o ausente para visualizar el trastorno básico del autismo. Hacer listados es también una ayuda práctica. Las personas con autismo se entusiasman mucho con las clasificaciones, rótulos y listas. Los ayuda a ver el mundo como un lugar ordenado

Si él introduce un nuevo tema, por alguna asociación que hizo, éste debe ser cambiado, por ejemplo, diciéndole “hablaremos de eso luego, primero terminemos con esto” o “tomaré nota y volveremos sobre eso la próxima vez”. Por eso Soy especial es un todo estructurado. Requiere una dirección clara por parte del coordinador.
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Las reacciones frente al diagnóstico pueden ser muy diversas. Hay que estar preparados.

Depresión, enojo, negación…

La mente de la persona con TEA tiende a hacer enganches con los detalles, es por ello que tratará de hacer una relación directa con conductas específicas. Además tratará de hacer comparaciones. Por ejemplo, pueden deducir “las personas con autismo sólo hablan sobre trenes”, o “las personas con autismo no tienen ningún amigo”, o “ las personas con autismo no hablan con otras personas”.

Es esencial mostrarles la diversidad en las similitudes entre la población con TEA. Por ejemplo, usted puede replicarles “esa persona habla siempre sobre trenes, pero tú hablas siempre sobre esa novia tuya, lo que también es estereotipado”.

Por otra parte, las personas con TEA de alto nivel de funcionamiento (ANF) van a tratar de hacer una compensación haciendo comparaciones y cálculos de este tipo.

• ¿Cuál es mi porcentaje de autismo?
• ¿Durante cuánto tiempo hay que hablar de un solo tema para calificarlo de estereotipado?
• Pero mi autismo es más leve.
• Yo soy menos autista porque tengo Síndrome de Asperger.

Ante estas situaciones es adecuado enfatizar sobre la diversidad y las diferencias individuales entre las personas.

Por ejemplo, preguntando “¿qué consideras importante saber sobre ti mismo?”.
Además, se puede hacer énfasis en que el autismo no es una cuestión de “más” o “menos”, pero sí de diferencias. En este sentido, presentar el término “trastorno del espectro autista” puede ayudar a clarificar las cosas.

Ahora, voy a hacer esta pausa para decir algo muy importante…

Nunca veas a la persona con autismo como un autista. Primero es eso, una persona, que es diferente teniendo autismo o no, con muchas cualidades, intereses, deseos y capacidades.

Finalmente…y ya para introducir propiamente el libro.

La mente de una persona con autismo es como en blanco y negro. Por lo que es bastante difícil que pueda construir una imagen realista sobre sí mismo. La verdad es que es poco usual que una persona, cualquiera, pueda hacer esto.

Es por eso que la carpeta del libro “Soy Especial” no deben sobrevalorarse.

Considéralo importante dentro de lo que es hacer partícipe a la persona con TEA de su vida, ayúdalo a tomar decisiones, es un paso más hacia la consolidación de la comunicación del diagnóstico.

El Libro "Yo Soy Especial". ¿Aplicación individual o grupal?

Ambas.

Se puede trabajar en grupo y así ellos pueden sentir que no están solos. Pueden ver que las características del TEA son diferentes en cada persona. Tendrán la oportunidad de dar ayuda y consejos al estar más cerca de sus compañeros. De esta forma, aceptan con más naturalidad las críticas y consejos. Además se recomienda que las edades y nivel de desarrollo sean lo más cercanos posibles.

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Tamaño del grupo.

De cinco a ocho participantes con características lo más heterogéneas posibles para no hacer las sesiones aburridas. Heterogéneas; pero no con marcadas discrepancias.

Limitaciones del trabajo en grupo.

Puede suceder que los participantes saquen conclusiones demasiado progresistas y hasta pueden llegar a negar sus problemas. Como es natural, también se puede llegar a conflictos que serían menos controlables en grupo y se invierte tiempo tratando de resolverlos. Las sesiones son menos individualizadas. No todas las personas con TEA pueden realizar participaciones grupales.

Son estas algunas de las principales razones por las que es bueno pensar bien un trabajo grupal de esta naturaleza.

Existe la necesidad de hacer acuerdos anticipadamente.

Es de vital importancia establecer cuáles van a ser las normas del grupo: escuchar, dejar que otros hablen, levantar la mano para intervenir, no tocar a las otras personas, no criticar, llevar dudas y preguntas por escrito a cada nueva sesión. No estar levantándose ni interrumpiendo.

Qué pide “Yo soy Especial”

• Un nivel atencional que permita a la persona realizar las tareas.
• Saber leer y escribir. Aunque siempre se puede prestar un poco de ayuda.
• Cierta competencia para reflexionar sobre sí mismo.
• Una autoestima lo más saludable posible.
• La persona debe ser capaz de poder percibir sus diferencias individuales con las otras personas; aunque no sepa por qué.
• Estar motivado.
• Colaboración de parte de los padres, personas y familiares cercanos (antes-durante-después de cada sesión de trabajo)

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¿Cuál es la duración y frecuencia que debe tener cada sesión de trabajo?

Por experiencia, cada sesión de trabajo no debería extenderse más de una hora. Si es en grupo puede durar una hora y media con un receso corto.

Sobre las tareas del responsable.

Debe tener una actitud positiva. Es mejor si no es conocido por la persona con TEA (esto no se aclaró en la primera parte) Pero sí, es mejor que no tengan experiencias previas de relaciones. De esta forma todos tendrán una actitud los más neutral posible.

¿Dónde?

En un sitio privado donde no haya interrupciones. Donde no se cumplan otras funciones. Es decir, que no sea un espacio compartido. Todas las sesiones deben realizarse en un mismo lugar.

Antes de comenzar.

Nunca debemos olvidar que las personas con autismo tienen una dificultad para anticipar hechos y situaciones. Por esta razón siempre, siempre, siempre se debe anticipar la agenda de trabajo con lo que se va a trabajar ese día. Y la distribución del tiempo en la jornada de actividades: tareas, recesos, cierre.

Como es de suponerse, se inicia con: conócete a ti mismo y a tu autismo.

Para dar motivación en las sesiones previas a las que realmente
tratan del autismo, lo mejor es usar una imagen que simbolice una
estructura, por ejemplo una casa. El coordinador puede dibujar la imagen
de una casa y así visualizar la estructura de Soy Especial.
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