**** El día 27 de junio de 2019 nació mi hermoso bebé todo iba perfecto... pasaron 3 días del parto y nos dieron el alta nació con bajo peso y a la semana nos dijeron que lo llevara al hospital para ver cuando iba cogiendo... el resultado es que llego ese día y fui a que lo pesarán, no había engordado nada y yo no paraba de darle pecho... pero a todo esto subió otro doctor y me dijeron que mi bebé tenía que ingresar porque no le veían una cabeza normal ,tenían que mirarlo, mi vida se desplomó en un momento muchas preguntas me hacía yo misma ¿porque a mi bebé? ¿Porque yo tengo que pasar por esto? Pero aquí no acabo todo del hospital donde estábamos nos mandaron a otro de Neonatos... eso a la semana de haber estado ingresados allí haciendo pruebas y que no daban con el que ocurría....nos trasladaron con urgencia en una ambulancia a los dos que miedo me lo entuvaron por todos sitios y un montón de cables!!! Que miedo más grande tenía , no sabia que estaba pasando todavía...pero una doctora muy amable me explicó que solo era por protocolo todo lo que le estaban poniendo ahora mismo por si pasara algo en el camino , hay me dejo un poco menos aterrorizada....Porfin después de un buen rato... lleguemos al nuevo hospital donde íbamos a estar ingresados allí le pusieron un monitor mirando el corazón respiración el pulso ... y me empezaron a contar una cantidad de pruebas que le iban hacer a mi bebé.. yo solo tenía miedo ,mi bebé, y yo mami primeriza encima..me dijeron que tenía craneosentosis sagital y que cuando tuviera un peso adecuado lo operarian .. que miedo 😨😱 me inche a llorar no podía parar...tenía mucho miedo... mi bebé, mi niño, pruebas de todas oídos, vista, peso, tac, ecografias, radiografías etc... era todo una locura pero yo no me movía de su lado ni para comer pero ya me dijeron Vanesa tienes que cuidar de ti vais a estar un mes o más depende... me dejaron un sitio donde comer descansar si quería aunque yo solo lo hacía en la habitación de mi bebé junto a él dormía, también un lugar donde habían duchas que hay es donde descansaba por 10 minutos pero enseguida salía corriendo otra vez por mi bebé a la habitación no quería que estuviera solo suficiente tenía ya el...también le hicieron pruebas de genética para ver el porqué de su craneosentosis y hay es donde me dijeron que tenía un 13% de autismo pero que por eso no me preocupara ya que yo también tenía esa porcentaje que me concienciara más con el syndrome raro CUL4B.. solo hay 100 personas en el mundo diagnosticadas con ese syndrome .... miedo ? No más que miedo tenía yo no sabía a qué me iba a enfrentar ni lo se todabia bien a día de hoy.. pero es una lucha difícil eso si que lo sé... pues me dijeron que se sabía muy poco pero lo único que me dijeron es que mi bebé nunca hablaría se me derrumbó el mundo encima otra vez.... y también cuando le hicieron una de las ecografias para ver su cabeza también vieron que había tenido un iptus y que una parte de su cerebro no funcionaria nunca......😱😱😨😭😭 tenía tanto miedo!!!! Solo habrazada y habrazada a mi bebé y pensaba que porque a nosotros!! A día de hoy mi bebé ya tiene dos años y tenemos a casi todo el hospital que nos visita muchas veces hacemos terapias y yo soy su cuidadora tube que dejar de trabajar por el , tiene un atraso de un año y algo ahora mismo ... siempre le ago de profesora le leeo jugamos hacemos actividades salimos a pasear que le encanta, estuvimos en la primavera haciendo terapia a caballo le encantó 😊 junto a él aprendo muchas cosas yo también a ser muy paciente yo nunca lo había sido pero con el no se es diferente puedo ser la más paciente del mundo entero !!!! Es como si fuera una experta jejejje
Bueno ya os iré explicando en otro post más cosas muchas gracias por leerme 😊 y espero poder tener mucho apoyo de todos vosotros. Un beso muy fuerte y saludos
