[EO] Kiam temas pri malsano, ajna malsano, ĉiuj parolas pri ĝiaj malbonaj flankoj. Ĉiuj parolas pri la malbono ke tio kaŭzas al la persono kiu malsanas, kaj ĝia influoj al la proksimuloj. Kaj tio estas pli klare kiam temas pri malsano kies diagnozo estas trafa, oni ne havas kion fari krom doni la plej grandan komforton eblan kaj atendi – kiel en kazoj de ELA.
Mi aparte ne havis kontakton kiu iu ajn kiu havas tiun malsanon ankoraŭ. Mi esperas havi tiun ŝancon, provante esti proksime de institucioj kiuj zorgas pri homoj kiuj havas ELA. Sed, kio estas ELA? ELA estas mallongigo de la nomo de la malsano en la portugala – Esclerose lateral Amiotrófica – en esperanto estas Amiotrofa Lateralsklerozo. Tiu malsano, iom post iom faras kun ke la persono perdas kontrolon de la movoj de la korpo, parolkapablo kaj fine ĉesado de spiro kaj korbatado.
Kaj kio estas la pozitiva flanko de tio ĉio? Mi vere ne celas malbone taksi la suferon de iu ajn, sed meze tiom delikata situacio kiel tiu ĉi, povas esti malfacile vidi iun pozitivan flankon, kaj mi volas helpi vin pensi pri tio – pri tiu bona flanko, pri kio tiu sitacio instruas al la mondo, tio kion oni plu portos antaŭen; anstataŭante la tristecon, bedaŭron kaj senton de “Kompatindeco”.
La unua afero kiu vokas mian atenton, kiam temas pri ELA, estas tiu ideo ke la “homo fermiĝas en si mem”. Mi ne pensas ke tio veras, kaj laŭ mi la unua pozitiva punkto troviĝas ekzakte tie. Kiam oni vidas sin em tiu diagnozo, oni ne havas alian aliron ol rigardi al si mem kaj siaj emocioj, kaj profiti de ĉiu momento pli bone, kiel gustumante de ĉiu sperto. Kiel diris Jung: “Tiu kiu rigardas eksteren, sonĝas; tiu kiu rigardas enen, vekiĝas”. Tiel estas, ili ne estas enŝlositaj en siaj korpoj; male, la menso iĝas ŝlosiloj por libereco, kaj kun kuraĝo por alfronti ĉiutage siajn emociojn.
En psikologio ni lernas ke la homo estas formita de la unuiĝo kaj interago de menso, korpo kaj emocioj; kaj ankaŭ de la rilato de tiuj kun la mondo. Kaj tutcerte, la kondiĉo de tiu korpo multe influas la personoj kiuj havas ELA – Kaj tie troviĝas plian pozitivan flankon, ĉar estas kvazaŭ ili krias ke la homoj ne estas nur la korpo. La homo estas multe pli ol la fizika kondiĉo, kaj tion ili montras al la mondo, tiel kiel ĉiuj aliaj similaj malsanoj.
En nia mondo, kie esti aktiva estulo, havi laboron, esti bela kaj juna, esti funkciebla kaj kie la individualismo estas konceptoj ege valorigitaj, imagu kiel devas senti la portantoj de ELA. Sed, mi pensas ke tiu sento estas nur el la komenco, dum akceptado, ĉar laŭ la tempo tiu trovas plezuron en lasi sin esti flegata, tre malfacila afero akcepti. Aldone, tiu trovas valorojn em aliaj aferoj, kiel trovi feliĉojn esti tio kio oni estas, sendepende de la korpo; feliĉo percepti ke gajnis plian tagon apud tiuj kiujn oni amas; feliĉon vivi intense ĉiu tage kiel se estus unika, kaj la trankvileco antaŭ la morgaŭa tempo, en mondo kiu kreas anksiajn homojn.
Mi scias ke ĉiu ne same spertas ELA. Sed tio ĉio estas faciligita de la kondiĉoj de la malsano, kaj tiujn aferojn ni ĉiuj devus scii. Tiuj estas bazaj lecionoj por vivi “bonan vivon”, vivo kiu valoras la penon esti vivata. Tiuj estas instruoj kiuj valoras oron. Pro tio ĉio, mi kredas ke tiuj estas inter la plej sanaj homoj de la mondo, emocie kaj mense. Ili havas multon por montri al la homoj ĉirkaŭe; kaj por mi, ili estas ege for de tio kion ni povus nomi “Kompatindaj”.
[PT] Quando se trata de alguma doença, qualquer doença, todos falam sobre o seu lado negativo. Todos falam do mal que causam à pessoa que possui a doença, bem como a influência daqueles que estão próximos da pessoa doente. E isso fica bem mais claro quando se trata de uma doença, cujo diagnóstico é certeiro, não tem escapatória e não tem o que fazer a não ser dar o maior conforto possível e esperar – como no caso da ELA.
Eu particularmente não tive contato com niguém que tenha a doença, por enquanto. Em breve espero poder ter esta chance, estando próxima da instituição de apoio às pessoas que possuem a Esclerose Lateral Amiotrófica, que aos poucos faz com que a pessoa perca os movimentos do corpo, capacidade da fala e, por fim, parada cardio respiratória.
Mas, e o lado positivo disso tudo? Eu não quero desmerecer o sofrimento de ninguém, mas no meio de uma situação delicada como essa, às vezes fica realmente difícil ver um lado positivo, e eu quero poder ajudar a pensar um pouco sobre isso – sobre esse lado bom, sobre o que essa situação ensina ao mundo, o que se pode carregar; ao invés de levar tristeza e lamentação e o sentimento de “coitadismo”.
Uma primeira coisa que me chama a atenção, em se tratando de ELA é essa frase: “A pessoa se fecha nela mesma”. Eu não penso que isso seja verdade, e um dos primeiros lados positivos está justamente neste ponto. Ao se deparar com este diagnóstico a pessoa não tem outra coisa a não ser olhar para si mesmo, sua mente e suas emoções; e como dizia Jung “Quem olha para fora sonha; quem olha para dentro desperta”. Isto é, a pessoa não está presa, fechada em seu corpo; muito pelo contrário, a mente se torna ai a chave para a liberdade, com a coragem gigante de enfretar todo dia as próprias emoções.
Em psicologia vemos que o homem é formado pela união e interação do corpo, mente e emoções, e a relação destes com o mundo. Sim, com certeza a condição do corpo influencia muito as pessoas que possuem a ELA. Mas, ai está mais dos “lados positivos”, é quase como se gritassem – o ser humano não é somente o corpo. A pessoa é muito mais do que a condição física, e isso eles mostram ao mundo, bem como todos as outras pessoas que possuem alguma deficiência física em algum nível.
Em nosso mundo, onde o ser ativo, o ter um trabalho, ser bonito e jovem, o ser funcional e individualismo é altamente valorizado, imagine o que deve sentir uma pessoa com ELA. Mas penso que deve ser em somente uma fase incial de aceitação, pois com o passar do tempo deve encontrar o valor do “se deixar ser cuidado”, coisa muito difícil de se aceitar. Além disso, descobre o valor em outras coisas, como a felicidade gratificante de ser aquilo que é, independente do corpo; a felicidade de perceber que ganhou mais um dia de vida ao lado daqueles que ama; a felicidade de viver intensamente cada dia como se fosse único, e a serenidade diante do amanhã num mundo que cria pessoas eternamente ansiosas.
Sei que nem todos vivem a ELA do mesmo jeito. Mas tudo isso é facilitado pelas condições da doença, e são coisas que todos nós devíamos saber. São lições básicas, que todos deviam aprender para viver uma “vida boa”, uma vida que vale a pena ser vivida. São ensinamentos que valem ouro. Por isso tudo, creio que essas pessoas são uma das pessoas mais saudáveis no mundo, emocionalmente e mentalmente. Eles tem muito para mostrar para as pessoas em volta . E, para mim, eles estão muito longe daquilo que podemos chamar de coitadinho.
Koran dankon, 
زمانی که موضوع دربارهی یک بیماری است، صرف نظر از نوع بیماری، همه تنها دربارهی جنبههای منفی بیماری صحبت میکنند. معمولا همهی افراد دربارهی مشکلاتی که بیماری برای فرد ایجاد میکند و تاثیرات آن روی نزدیکان صحبت میکنند. این موضوع دربارهی بیماریهایی که شرایط آن قابل روئیت و جدی است همچون اسکلروز جانبی آمیوتروفیک حتی بیشتر قابل حس میتواند باشد. افراد در این موارد کاری جز دادن بیشترین آرامش ممکن و انتظار ندارند.
من به صورت جدا با کسی که دارای این بیماری بوده است رابطهای نداشتهام. امیدوارم که این شانس را در آینده با تلاش برای حضور در مراکزی که از افراد دارای اسکلروز جانبی آمیوتروفیک نگهداری میکنند داشته باشم. اما واقعا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک چیست؟ نام انگلیسی این بیماری Amyotrophic lateral sclerosis است (Esclerose lateral Amiotrófica در زبان پرتغالی، Amiotrofa Lateralsklerozo در زبان اسپرانتو) و روند پیشرفت آن به گونهای است که پس از مدتی فرد کنترل حرکت اعضای بدن و قدرت تکلم خود را از دست میدهد و در نهایت تنفس و تپش قلب متوقف میشود.
و جنبهی مثبت این بیماری چیست؟ من واقعا قصد ندارم که زجر یک نفر را کم اهمیت قلمداد کنم اما در میان وضعیتی حساس همچون این مورد، دیدن جنبهی مثبت تا حدودی میتواند سخت باشد و من میخواهم به شما کمک کنم که در این مورد، یعنی جنبهی مثبت، چیزی که این وضعیت به دنیا میآموزد و افراد میتوانند آن را توشهی راه خویش کنند و نه حس غم، تاسف و «بیچارگی» تفکر کنید. اولین موضوعی که توجه من را دربارهی بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک جلب میکند آن است که فرد را به خود محدود میکند. اما فکر میکنم که این موضوع حقیقت ندارد و به نظر من نکتهی مثبت دقیقا اینجا قرار دارد. زمانی که افراد از این بیماری رنج میبرند، راهی جز نگاه کردن به خود و احساسات خود و استفاده از هر لحظه به شکلی بهتر و چشیدن همهی تجربهها را ندارند. همانگونه که کارل گوستاو یونگ بیان میکند: «کسی که به بیرون نگاه میکند، رویا میبیند. کسی که به درون خود نگاه میکند، بیدار میشود.» و واقعا هم اینگونه است. افراد داری این بیماری درون بدنهای خود قفل نشدهاند. برعکس، ذهن کلیدی برای آزادی میشود و میتوانند با شجاعت هر روز با احساسات خود مواجه شوند.
در روانشناسی یاد گرفتیم که انسان با یگانگی و تعامل با ذهن، بدن و احساسات و رابطهی آنها با دنیا شکل گرفته است. و پرواضح است که شرایط آن بدن برای افراد دارای بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بسیار تاثیرگذارتر است و در این مورد یک جنبهی مثبت دیگر نیز یافت میشود چرا که آنها گویی فریاد میزنند که انسانها تنها بدن نیستند. انسان چیزی بسیار بیشتر از جنبهی فیزیکی است و این چیزی است که آنها همچون دیگر بیمارهای مشابه به دنیا نشان میدهند.
در دنیای ما، جایی که در آن فردی فعال بودن، کار داشتن، زیبا و جوان بودن و جایی که فردگرایی یکی از باارزشترین مفاهیم است، تصور کنید که بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک چگونه خود را مییابند؟. من تصور میکنم که این احساس فقط در آغاز زمانی که میخواهند وضعیت را بپذیرند میتواند باشد. چرا که پس از گذشت زمان آنها لذت را در اجازه دادن برای نگهداری شدن (یکی از سختترین موارد برای پذیرفتن) مییابند. به علاوه این افراد در ادامه لذت را در موارد دیگری مییابند. موضوعاتی همچون بودن با چیزی که آنها صرف نظر از جسم هستند، لذت زندگی روزانه بهگونهای که هر روز یک اتفاق خاص است، آرامش بدون نگرانی دربارهی فردا، چیزی که انسانها را همواره به هم میریزد.
میدانم که همهی افراد همچون یک دیگر اسکلروز جانبی آمیوتروفیک را تجربه نمیکنند. اما همهی این موارد با توجه به وضعیت بیماری سادهتر میشود و اینها مواردی هستند که همهی ما میتوانستیم دریابیم. اینها درسهای ابتدایی برای زیستن یک زندگی خوب است. زندگی و آموزههایی که برای به دست آوردن آنها رنج کشیدن و دادن طلا ارش دارد. به خاطر تمام اینها، من تصور میکنم که آنها سالمترین افراد در دنیای ما از لحاظ ذهن و احساسات هستند. آنها چیزهای زیادی را برای نشان دادن به افراد اطراف خود و من دارند. آنها از افرادی که میتوانند «بیچاره» خوانده شوند بسیار دور هستند.