Alors oui la maladie est là. "Je suis handicapé.e". Bah oui. C'est dur. J'avoue. C'est beau de se plaindre, mais en attendant on fait quoi? Ce n'est pas pour autant qu'il faut voir la vie en noir ! Et puis, on se plaint "j'ai mal !" "Je suis fatigué.e" mais on oublie quelqu'un dans l'histoire...
Non ? Tu ne vois pas qui ?...
Et bien le conjoint pardi !
Les très proches vivent aussi les hauts et les bas, les humeurs maussades et les "rhaaaa mais je te l'ai déjà dit pourtant que j'avais mal là, tu ne comprends rien !". Il est vrai (ami.e.s malades, ne soyez pas de mauvaise foi sur ce coup là s'il vous plaît) que ceux qui partagent notre quotidien en prennent plein leur poire quand on ne supporte plus notre état.
Avec le SED, je sais que l'un des plus gros soucis de compréhension est le fait que les douleurs soient aléatoires et par crise. Une journée je vais être capable de faire du ménage (comprenons-nous bien que le mot ménage est relatif ! Passer un coup d'éponge sur la table, faire les poussières sur la télé, et passer l'aspirateur balai c'est du ménage. Laver le sol à la serpillière ou le repassage non. C'est une torture. Pas du ménage!). Le lundi je peux être capable de remplir et vider le lave vaisselle et enchaîner sur la cuisine avant d'aller rechercher les enfants à l'école. Puis le lendemain (vois 1h heure plus tard parfois) il arrive je-ne-sais quel mouvement foiré et là... C'est le drame. Je ne vais plus être capable d'éplucher une pomme de terre, ou me baisser pour ramasser le jouet qui traîne. D'un jour à l'autre, je pourrais conduire, aller faire les courses, passer par la poste et finir par le pressing, puis me retrouver le lendemain coincée dans le lit, incapable d'aller aux toilettes.
Ces moments sont imprévisibles et quotidiens. Autant pour le malade que pour la famille, il est pénible d'entendre geindre. Justifier à chaque instant "oui je pouvais m'occuper du linge quand j'ai mis la machine à laver en route mais le temps qu'il soit laver il est trop tard j'ai perdu une épaule et je ne peux plus l'étendre". Et puis on n'a pas toujours envie de dire "j'ai mal là. Puis là. Et là, et encore là".
Rabâcher à quel point on est atteint augmente franchement ce sentiment d'infériorité si propre au handicap.
Il rappelle chaque fois comme notre vie nous échappe et l'autonomie avec. Se plaindre ou demander de l'aide n'est simplement pas possible si l'on veut garder un semblant de vie "normale". Le conjoint face à ce désarroi sera plein de bonne volonté et de bienveillance lorsqu'il sortira maladroitement "mais tu pouvez pas demander ? C'est ta faute si tu finis dans cet état déplorable ! Je suis là, il suffisait de demander, je ne peux pas deviner que tu ne vas pas bien !" Il a raison ! Il ne peut pas deviner, mais ajouter un sentiment de culpabilité par dessus l'humiliation de la dépendance est exterminatrice de moral. On n'a pas besoin d'être sermonné comme un enfant quand on se sent déjà rabaissé.e par notre propre (non)capacité. Pourtant. Il faut bien que l'entourage le sache. Sans le dire, c'est dur...
Je suis têtue. J'ai eu beau suivre des thérapies et me montrer pleine de bonne volonté, je n'ai jamais réussi à demander de l'aide. Et pour cause. Je refuse. Il est HORS DE QUESTION que je passe mes journées à me plaindre. Du fait, il a bien fallu inventer une astuce...
Je l'ai testé et l'ai fait tester à d'autres, et il semblerait que cette astuce fonctionne, autant pour le malade que pour les proches.
-> Comment rétablir la communication, sans avoir à sortir un seul mot, tout en rendant ça ludique et accessible aux plus jeunes ? Il ne faut pas oublier les enfants ! Surtout que c'est génétique, alors ils en sont probablement atteints, alors comprendre le mécanisme le plus tôt sera le mieux...
Quoi de mieux qu'un jeu ?!
J'avais vu passer sur des forums une théorie mise en place en 2003:
La théorie des cuillères, présentée par Christine Miserandino, disponible sur le blog Butyoudontlooksick.com .
Il s'agit de prendre conscience de l’énergie quotidienne dont dispose un valide, et quelqu'un de malade. Chaque action demandera une cuillère. Ainsi, elle renverse sur la table, des centaines de cuillères. S'habiller demandera d'en enlever une. Faire un café, enlèvera une autre. Faire la vaisselle, encore une, puis faire le repassage en coûtera deux. Au fur et à mesure de la journée le stock va diminuer, puis revenir le lendemain après une bonne nuit de sommeil. C'est là qu'arrive la nuance. La personne concernée par le handicap ne disposera que de 12 cuillères en début de journée. Il sera donc difficile de terminer la journée sans utiliser tout le stock. C'est ainsi que l'on puisera sur les réserves, et l'épuisement sera proche.
Je suis partie de cette idée pour concrétiser un jeu, sous forme de support visible par tous dans la maison, afin de matérialiser l'énergie disponible (ou non), mais de manière amusante.
A priori, il sert d'outil de communication : au lieu d'expliquer "j'ai utilisé tous mes points d’énergie disponibles pour la journée donc là je force et puise dans mes réserves, le risque de déclencher une crise d'épuisement est proche" je n'aurais qu'une seule chose à faire : accrocher un bâton rouge sur un tableau par action faite en trop. A la vue de ce bâton rouge, il sera facile pour l'autre de comprendre que quelque chose ne va pas, et il pourra prendre des initiatives : si la vaisselle traîne dans l'évier, rincer les assiettes et un petit coup d'éponge pourrait être d'une aide incommensurable. Aussi une invitation au repos ne serait pas déconvenue pour déculpabiliser "et si tu venais t’asseoir, je te fais un café?". Il ne suffit de pas grand chose parfois pour éviter la catastrophe, et si un simple bâton rouge pouvait désamorcer la situation alors autant essayer !
Officieusement, il aide la personne concernée à prendre conscience de ses erreurs par elle-même. Visualiser son épuisement par soi-même est bien plus évocateur qu'un reproche du style "tu aurais dû m'appeler!".
Tout le monde y gagne donc.
Comment jouer ?
C'est très simple. Une petite préparation sera nécessaire (ou non. Le cas échéant il sera possible de me contacter, l'adresse où me joindre figure en bas du tutoriel).
Ainsi je t'invite à suivre ce tutoriel où tu y découvriras toutes les explications nécessaires à la mise en place ! Je te guiderai pas à pas, n'aies pas peur ce n'est vraiment pas compliqué !
En attendant, je te souhaite bonne lecture puis bon jeu. Passe le bonjour à ta famille. La prochaine fois on s'fait un barbeuc' ?
source: Molang on GIPHY