Esta es la historia de mi hija Bárbara

A pocas horas de su nacimiento y después de muchas opiniones médicas (algunas dolorosas de escuchar, la mayoría basadas en prejuicios propios de los especialistas) fuimos orientados a evaluar su estado de salud general. En ese punto nos sentímos totalmente asustados! No podíamos asimilar que nuestra hija probablemente había nacido con una condición de vida. Pero el hecho de pensar que su salud podría estar comprometida, nos aterraba aún más. No estabamos preparados para tener un bebé con una condición (ni creo que alguien pueda estarlo) y mucho menos estabamos preparados para enfrentar la pérdida de mi bebé recién nacida (ya que me alertaron que ese "tipo de niños" se "mueren mucho") La lista de diligencias médicas fue larga, debía revisar su estado de salud un cardiólogo, hacerle ecos en su cabeza y a nivel renal, también debía valorarla un endocrinólogo, un oftalmólogo y una evaluación por otorrinolaringología. Me comentaron sobre un examen de sangre (cariotipo) que decía si tu bebé tenía o no el síndrome de Down, pero la verdad me interesaba saber que Barby estuviera bien de salud, más que la dichosa prueba que te sacaba la duda. Me informaron de controles médicos permanentes y escuché las palabras "estimulación temprana" por primera vez. Fueron días muy duros, especialmente los primeros donde debía descartar enfermedades! Estuve tratando de asimilar todo esto que no estaba planeado, un proceso para el cual no estabamos preparadds. Lloramos muchísimo porque no entendíamos nada, ¿qué habíamos hecho mal? Eran muchas cosas juntas,¡muchas preguntas sin respuestas! Le preguntabamos a Dios mil veces ¿por qué a nosotros? Y así iniciaba este camino, un camino totalmente desconocido. Sabíamos desde el comienzo que tenía que hacer las cosas bien, pero no sabíamos cómo, y eso no me ayudaba emocionalmente. Vivimos siempre a espaldas de la discapacidad, una realidad que siempre ha existido, pero ¿quien pensaría que un día puede tocar a tu puerta? Ese cromosoma extra se hizo una característica de mi hija, sin previo aviso, llegó para quedarse y formar parte de nuestra vida

Cuando se corroboró que mi hija estaba completamente sana, la negación de su discapacidad volvió de nuevo a nuestra mente, pero aún me quedaba algo por hacer: El cariotipo, que no es más que un examen genético que muestra una imagen donde puedes apreciar el conjunto de cromosomas de una célula, clasificados por pares, según su tamaño.

En la actualidad mi hija Bárbara tiene 7 años, y cursa 1er grado de una escuela regular. Sin embargo, una de las áreas que más ha tardado en desarrollar es el lenguaje. Ella ya esta comenzando a formar oraciones expontaneamente, se esfuerza para pronunciar de manera correcta cada palabra que dice. Memoriza canciones completas con una facilidad increíble y las canta, como también repite cada frase que le indiques. Su desarrollo se está dando a un ritmo mas lento que un niño típico, pero ella tiene muchas ganas de superar cada reto que se le presenta, con la mejor disposición y el entusiasmo que le caracteriza y es por eso no ha dejado de avanzar. Es una niña como cualquier otra, sólo que vino a enseñarnos sobre la vida así como la ve ella, valorando lo realmente importante, a tener paciencia y respetar los ritmos de cada proceso, y sobre todo a llenarnos de un amor puro e incondicional.

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