Danke, Ihr lieben Mitmenschen,
wir sind tief bewegt von Eurem Engagement!
Aktuell komme ich gerade aus dem Krankenhaus, wo unsere große Tochter (19) heute Nacht mal Wache bei Joshi halten wird.
Ich brauch ein Bad, ne Rasur und eine gute Mütze Schlaf!
(ein Bild von Joshi vom Sommer...)
Er ist ja inzwischen ganz fit, aber er braucht noch immer Sauerstoff, vor Allem nachts. Da ist seine Atmung auch nicht in Ordnung; sie ist in einem regelmäßigen Tunrus so flach und langatmig, fast aussetzend, dass ich ihn anstubse weil ich es Gott sei Dank mitbekomme. Er schnauft dann wieder gut durch, die Sättigung geht wieder in den 90%-Bereich, um dann mit flacher und langsam werdender Atmung wieder in den 70er Bereich zu fallen. Vorletzte Nacht hab ich deswegen einen besseren Monitor angefordert, der das mal alles mitschreibt (der normale dokumentiert nicht, sondern zeigt nur an und gibt bei Über- bzw. Unterschreitung von Messwerten Alarm - was aber keinen stört, weil es keiner (außer mir) hört. Das ist kein Vorwurf an das sehr gute Personal, aber einer an die Ärzte, die solche Geräte einsetzen und nichts dadurch feststellen können!). Also das bessere Gerät hat dann die Nacht über alles gespeichert, aber bis jetzt hat das noch keiner ausgewertet! Schwaches Bild, finde ich!
Morgen bei der Visite werde ich das mal ansprechen! Sein Bauch ist immer noch zu dick mit 65 cm, das sei die Leber, die zu goß sei. Warum? Angeblich weil das Herz zu viel zu tun habe, und die Leber dadurch Wasser einlagere... auch das werde ich morgen nochmal nachfragen!
Nebenbei: Joshi hat jetzt auch endlich mal ein paar Kartoffeln gegessen, neben den Salzstängeln neulich! Das freut uns natürlich auch sehr, weil immer nur flüssiges kann ja auch nicht gut sein...
So, nun noch ein paar kurze Mails, und dann rasieren, duschen und viel schlafen, dass ich morgen Vormittag wieder fit bei Joshi sein kann!
Euch allen, jedem Einzelnen nochmal unseren herzlichsten Dank und Gottes Segen,
Andreas, Susanne, Kathrin, Nathalie & Joshua
Nachtrag 05.11.17:
Joshi und sein Papa
Joshi ist zuhause! Er wurde gegen den Willen der Ärzte (also auf "eigenen Wunsch") entlassen. Es war nicht so, wie wir uns das dachten. Sie hatten jetzt noch den verdacht auf Zölikalie (Glutenunverträglichkeit) und wollten noch eine Magenschleimhautbiopsie machen in den nächsten Tagen. Das hat aber nun nichts mehr mit den bisherigen Diagnosen zu tun und ein weiterer Tag Aufenthalt im Krankenhaus hätte die 28 Tage überschritten, und dann wäre uns dazu noch der Verlust des Pflegegelds gekommen, zumindest vorläufig. Das Thema werden wir dann gesondert angehen und wollen versuchen es über die Ernährung zu lösen.
Was uns weiter suspekt vorkam, ist, dass sie sich recht wenig um die Sauerstoffsättigung gekümmert haben! In den letzten Nächten hatte er echt niedrige Werte (Einzelwerte von unter 60%, zwar nur ein paar Sekunden, aber immerhin!), und der Sättigungsmesser "piepste sich wund", aber keiner kam! Dieses Meßgerät hat keine Verbindung zum Schwestern-Zimmer und auch keine Aufzeichnungsmöglichkeit! In der Nacht, als meine Tochter bei Joshi wachte, hatte sie immer wieder die Schwestern hergeklingelt und die haben dann 0,3-0,5l/min Sauerstoff gegeben, aber die Ursache, nämlich sein extrem flacher Atem und die niedrige Atemfrequenz hat sie nicht interessiert. Die letzten beiden Nächte hab ich dann teilweise die Werte abgeschrieben und in der letzten Nacht kam mir die Idee, das Display doch einfach abzufilmen mit dem Tablet! Die Aufzeichnung hab ich mal verlinkt, falls es jemand interessiert, bzw. uns jemand sagen kann, was nun wirklich notwendig ist in einem solchen Fall! Es sind nur 10 Minuten, und die Datums-/Uhranzeige ist noch auf einer ungenauen Sommerzeit eingestellt...
Ich hab niemand gerufen, sondern meinen Sohn ein bißchen gerüttelt und die Atmung ging wieder in den normalen Bereich, die Sauerstoffsättigung folgte mit leichter Verzögerung und das Gerät gab für ein paar Minuten Ruhe. ich hatte mit den Ärzten gesprochen, dass sie ein besseres Gerät mal aufstellen sollen, das die Werte aufzeichnen kann, was sie auch gemacht haben. Es stand dann 2 Tage (nach der Messaufzeichnung) nur rum und dann hat es sich ein Kardiologe angesehen und mir gesagt, das sein nicht schlimm. Warum machen die dann so einen Wind um den Sauerstoff, als er mit 95% vor 4 Wochen ins Krankenhaus kam??? Das ist nicht schlüssig!
Also er ist zu Hause, hat Probleme mit seinem Atmen und damit auch der Sauerstoffversorgung. Wir wechseln uns nun (meine liebe Frau, meine große Tochter und ich) mit den Nachtwachen ab, dass er nicht das Atmen vergisst... dann gehen wir am Dienstag zum Kinderarzt, wollen dann einen Kinderlungenfacharzt aufsuchen und auch mal nach einem für Kinder geeigenten Schlaflabor ausschau halten. Will heißen, wir sind noch nicht auf der Leichtigkeit des Lebens angelangt, die wir vor Wochen verlassen mussten. Nebenbei steht ja auch noch die Schilddrüsenunterfunktion im Raum, die mit Medikamenten erstmal geregelt ist, aber auch hier denken wir, muss es andere Lösungen als lebenslange Medikamente geben!
So, Ihr Lieben, nun seid Ihr auf dem neusten Stand! Danke immer wieder danke, für Eure Unterstützung,
Alex & Familie