La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa sin cura que afecta a 5 de cada diez mil personas en el mundo, con un promedio de esperanza de vida para sus pacientes de apenas 4 años. Existen varios motivos por los cuales no existe una cura para esta maligna enfermedad, entre ellos, debido a su gran complejidad medicinal, la falta de apoyo institucional y su poca visualización.
En este contexto nace ciudadELA, un proyecto creativo organizado por un grupo de artistas y emprendedores que se unen para alzar sus voces y acompañar la causa de la lucha contra esta cruel enfermedad. ciudadELA será un espacio para cultivar la esperanza y el aprendizaje en conjunto, abogando por la creatividad a la vez que se hace uso de los nuevos medios y la tecnología de cadenas de bloque como vanguardia para tratar el conflicto de la misma de forma profunda y constructiva.
Junto a especialistas de la salud, creadores en la rama de la música y emprendedores del arte, se creará en conjunto este proyecto de impacto social construyendo una trinchera de apoyo y visibilidad para la ELA. Cada paciente es una persona viva, con sentimientos, emociones, recuerdos y expresiones que, combinándolo con lo anteriormente dicho, se pretenden registrar de forma permanente estos atributos con precedencia, contraídos a partir de esta enfermedad con el consentimiento de los afectados y sus cuidadores personales, dejando una huella, que ayudará a otras personas a enfrentar de forma sostenible la misma a medida que se le da la visibilidad que merece.
El líder del proyecto, Marcel, junto a Jennifer Albín y yo, hemos construido las bases de este proyecto con el fin de cambiarle la vida a personas con tal enfermedad, al menos desde Cuba. Mediante un dispositivo llamado Theremin, se recogerán sonidos en formato digital a partir de las acciones motoras de los pacientes, que se llevarán a escala, conformado progresiones melódicas completas que crearán en su conjunto una sola obra musical que representarán las vivezas de los mismos.
La idea detrás de esta obra corre a partir de encontrar un modo de representar adecuadamente los sentimientos de los pacientes de tal manera que sea relativamente sencillo mezclarlos en un sólo material. El resultado final será una composición fonográfica que levantará la voz haciendo que se escuche por personas y coleccionistas de todo el mundo, permitiendo ser coleccionado además como una obra de edición limitada que vivirá para siempre en la blockchain.
Esta obra servirá como beneficio de crowfunding para proveer de incentivos a las personas que hayan contraído la enfermedad, y que necesiten además de una economía incremental para sus necesidades básicas, puesto que algunas viven solas o su salario básico no complementan el tratamiento que éstas requieren. Queremos que los coleccionistas no sólo se lleven una copia original a casa, sino que también sean los primeros y los únicos en poseer una obra de tan alto valor social a medida que su acción ayuda a personas con estas limitaciones de salud.
La obra estará disponible y podrá ser coleccionada a través del marketplace Sound, siendo Marcel a.k.a. Nengo Shaman quien estará a su vez prestando su voz en este activo musical, acuñado en la cadena de bloques de Optimist con su moneda nativa ETH. Entre otros colaboradores del proyecto también se encuentran Adam Dux, Tobías Alfonso, Ana Monier y Eduardo Obourque a quienes agradecemos mucha por su colaboración.
Este proyecto se desarrolla con un enfoque sensible y respetuoso hacia las personas afectadas por esta enfermedad, evitando cualquier representación estereotipada o simplificada de las mismas. Desde su concepción, fomenta la empatía y la comprensión hacia los pacientes, reconociendo su dignidad, sus derechos como humanos y tomando medidas para respetar la privacidad y la confidencialidad de sus participantes mediante un consentimiento informado. Además, se cuenta con la supervisión de profesionales del campo de la salud quienes aseguran identificar y contener cualquier práctica que ponga en riesgo la salud de los pacientes involucrados así como cualquier forma de discriminación o exclusión.
ciudadELA será la primera experiencia exclusiva y colectiva de los artistas musicales cubanos en la Web3, demostrando consigo, el potencial de la tecnología blockchain no solo para el arte, sino también en otras esferas y campos sociales. Cada conocimiento y experiencia quedará documentada y disponibles para todas las personas que deseen introducirse y conocer el proyecto mediante el caso de uso con el cual se generó el mismo, consistiendo de las aplicaciones prácticas que podrán tener estas tecnologías en proyectos personales.
El evento de apertura tendrá lugar el día Viernes 8 de Septiembre de 2023. Puedes usar esta invitación especial para asistir, de forma individual o colectiva para disfrutar y conocer de primera mano las características de este proyecto. Los esperamos en el último evento el año, creado por B612, Five Senses, Mantra Space, innovuz y Habana Espacios Creativos.
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TODAS LAS IMÁGENES HAN SIDO CREADAS Y TOMADAS POR LAS PERSONAS DE LOS DIFERENTES EQUIPOS QUE CONFORMAN EL PROYECTO