Saludos para todos en esta hermosa comunidad de Hive.
Primero que todo quisiera decirte que estuve un poco alejada de la escritura porque tuve que atender asuntos de salud de mi niña.
Sí, este 2022 ha sido un año muy particular, además del cambio de mi lugar de trabajo y del colegio de mi hija, su salud se vio afectada por varias semanas.
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Los antecedentes
Desde que nació, mi niña ha tenido constantes molestias digestivas. Hace unos años, la gastroenterólogo infantil que le trataba, Lucy Flores, a quien recomiendo ampliamente, le diagnosticó Reflujo Gastroesofágico.
Adicionalmente, se le estaba descartando la Enfermedad Celíaca. Le hicimos varios estudios de laboratorio, endoscopia, dietas especiales pero, antes de confirmar el diagnóstico, la situación en Venezuela se agravó muchísimo y no pude seguir costeando los gastos.
Mantuvimos por un buen tiempo la alimentación especial, sin embargo poco a poco la fuimos dejando. A veces aparecía de nuevo el reflujo y lo combatíamos con medicamento y restricción de alimentos.
El retorno de los síntomas
Pasaron casi cuatro años, y de pronto, volvieron los malestares: fuerte dolor abdominal, acidez, náuseas, heces blanquecinas con presencia de alimentos no digeridos, gases, dolor de cabeza, debilidad, cambios de humor. 😞
Algo me decía que eso no era normal, así que empezó de nuevo el recorrido por los estudios de laboratorio, despistaje de parásitos, remedios...y decidí llevarle a su especialista nuevamente.
Nos topamos con la sorpresa de que la Dra. Lucy se había mudado a otra ciudad del país, lejana para nosotros. Le contactamos por teléfono y ella nos recomendó a otra gastroenterólogo pediatra que es genial, la Dra. Carla González.
El diagnóstico: Enfermedad Celíaca
Cuando la Dra. Carla revisó toda su historia desde los tres meses de nacida (yo guardaba todos sus estudios en una carpeta), hasta la actualidad, a sus nueve años, el diagnóstico no se hizo esperar: Enfermedad Celíaca, además de que tenía activa la Helicobacter Pilory.
Por si no lo sabes, la Enfermedad Celíaca (EC), según la Federación de Asociaciones de Celíacos de España,
"...es una patología multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten..."
Para que lo entiendas mejor, el organismo de quienes tienen esta enfermedad, reacciona de forma negativa, autoagrediéndose a través de una respuesta autoinmune que se ve reflejada fundamentalmente en el intestino delgado, cuyas vellosidades se van aplanando, impidiendo que se absorban correctamente los nutrientes de los alimentos.
Como es una enfermedad multisistémica puede verse afectado cualquier otro sistema del cuerpo humano, además del aparato digestivo, provocando una gran variedad de síntomas digestivos y extra - digestivos que pueden ser distintos en cada persona, lo que complica un poco el diagnóstico.
A pesar de los avances científicos, sobre todo en lo que a diagnóstico se refiere, hasta ahora el único tratamiento consiste en la eliminación del gluten de la dieta, especialmente contenido en el trigo, la avena, el centeno, la cebada y cualquier alimento procesado al que se le haya agregado gluten o que se haya contaminado al estar en contacto con esta proteína.
Los cambios
Como verás, este diagnóstico le cambia la vida a cualquier persona y también a su grupo familiar. Afortunadamente en casa solo vivimos mi niña y yo, pero hemos tenido que cambiar nuestros hábitos alimenticios por completo, ya que yo decidí comer igual a ella para apoyarle.
En mi caso particular, he tenido que aprender a cocinar nuevas recetas, la textura de las harinas sin gluten, apostar más por los alimentos naturales que los procesados, preparar la mayoría de las meriendas en casa...
Mi niña ha tenido que lidiar con el hecho de no comer ciertas golosinas que antes comía y, psicológicamente, le ha afectado al punto de sentirse, según sus palabras, "un bicho raro". Pero poco a poco lo ha ido aceptando porque ha mejorado muchísimo y se siente bien de salud.
¿Qué ha sido lo más difícil?
Aunque no lo creas, lo más duro ha sido la presión de la familia. A veces a la gente le cuesta entender que no todos somos iguales y quieren que hagamos lo mismo que ellos. No terminan de entender que la niña no puede alimentarse como ellos lo hacen.
A mí me han tildado de loca, de inventar esa enfermedad, y pare usted de contar. ¡Como que si una madre va a querer que su hijo se enferme!
Por otra parte, algo que me limita bastante, es el alto costo de los alimentos sin gluten, especialmente porque en Venezuela la legislación no obliga a los productores de alimentos a señalar si el producto contiene gluten o no. Los que están identificados como libres de gluten son, en su mayoría, importados.
Y por último, el reto mayor que nos viene, la incorporación a un nuevo año escolar después del diagnóstico. Tener que explicar a maestros y compañeros las características de su condición de salud para que puedan respetar su régimen alimenticio va a ser un poco tedioso, pero sé que lo lograremos. 💪🙏
Como ves, ha sido un año bien especial. Pero sé que Dios no nos da cargas que no podamos soportar 🙏 Hasta ahora, y gracias a la tecnología y el acompañamiento de la especialista, hemos aprendido un montón.
Yo como lo mismo que mi niña, y siento que nos estamos alimentando mucho más sano que antes. 🙂
Para finalizar, te animo a informarte más sobre la Celiaquía. Si tienes un amigo o familiar con esta enfermedad, no lo subestimes, pues es una condición de salud que puede generar grandes malestares y que, de no atenderse correctamente, puede conducir a otras enfermedades mucho más graves. Respeta su alimentación y apóyale.
En próximos artículos te compartiré parte de lo que he ido aprendiendo. Gracias por leerme.
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