Comenzó el mes azul; y el día 2 de abril, cientos de organizaciones se vistieron de ese color para crear conciencia en lo referente a esta diferenciación humana.
Nosotros, en esta plataforma de #Hive estamos todo el año tratando de crear las condiciones para que entendamos lo que los Trastornos del Espectro Autista, significan.
Así que, en este mes, leeremos importantes propuestas de todas partes y áreas del saber en esta nuestra querida comunidad de 
Comenzamos preguntando, leyendo y recibiendo impresiones de quienes viven y trabajan con estas condiciones humanas.
Por eso, mi búsqueda de experiencia comienza con ellos.
Aquí, una primera entrevista con una profesional de la educación que trabaja como orientadora en una Institución Educativa para personas especiales en Venezuela.
Equipo Interdisciplinario de la Institucuión Educativa para Personas Especiales, Bolivariana de Mara, en Venezuela
El reto del TEA en abril 2023
Entendemos que, para la medicina y para el resto del mundo, los trastornos del espectro autista son un reto.
Estos, que son consecuencia de un desarrollo neuropsicológico diferente; que son de inicio precoz; y que afectan a la conducta y la comunicación de muchos seres humanos; no tienen investigaciones suficientes en salud.
De hecho, hoy tiene una incidencia elevada en relación con los últimos 20 años; y se manejan cifras de 60 casos por cada 10,000 habitantes; lo que es una prevalencia superior a la condición genética conocida como síndrome de Down; tan solo por poner un ejemplo, no por relacionarlo.
Estas situaciones afectan la forma en que la persona percibe y socializa con los demás, y ocasiona problemas de interacción y de comunicación, con patrones de conducta que son restringidos y repetitivos.
Denominados espectros, porque comprenden un amplio abanico de síntomas y de intensidad en la sintomatología.
Pero eso es algo que podemos conseguir en la red.
Para esta, mi primera publicación azul, en el mes azul, quise hacerle algunas preguntas a una educadora-orientadora de una institución educativa con denominación especial, con la finalidad de conocer su apreciación humana sobre la gente con los que trabaja.
Dicha institución cuenta, además de la orientadora, con un equipo interdisciplinario que incluye, psicólogos y educadores.
Sin embargo, ella es para mí un ejemplo de trato amable, correcto, educado y amoroso; y, me interesa su opinión como mujer y como madre de tres hijas, una de las cuales, debo mencionar, presenta la condición de diabetes mellitus tipo 1.
Su apreciación, referente a lo que significa la preparación para el cuidado de los hijos y más aún, si hay alguno con trastorno del espectro autista, es, para mí, muy importante y aleccionadora, con seguridad.
Mi nombre es, Nohelis Finol; soy Licenciada en Educación Mención Orientación; y trabajo en un Instituto de Educación Especial en Venezuela, como orientadora. Soy madre de 3 niñas.
En la institución nuestro lema es:
"Ser Diferente es Algo Común"
¿Es muy diferente atender a un niño con TEA, que al resto de los niños?; o, como en su caso, ¿A un niño con diabetes mellitus tipo 1?
Estoy segura de que te refieres al esfuerzo; y realmente el esfuerzo es el mismo, sea cual sea la condición que tenga tu niño.
No es diferente el empeño, la dedicación y la búsqueda de información que cualquier madre debe tener para criar a cualquier niño, sea en la condición que sea.
Por supuesto, las herramientas que hay que conocer y con las que tenemos que contar para poder entenderlos y ayudarlos en el proceso de crecimiento, son diferentes según sea la condición que presenta; bien sea si es neurológica o si es metabólica.
Pero yo no veo ninguna diferencia en lo que es el papel de la madre o de los padres en la crianza de cualquier niño.
Me gustaría saber su apreciación de: ¿Por qué se realizan estos meses o días de celebración o concientización de algunas circunstancias humanas?
Más que por ellos y por los padres, la celebración de un día en cualquier situación diversa que vive el ser humano, se realiza con la finalidad de que se trate el tema, de que se conozca y de que la gente verifique que no es una circunstancia aislada.
Es por concienciación, para que esta se vea como parte de un todo humano.
Para que se entienda que las diferencias son las que nos hacen crecer como individuos y como sociedad.
En realidad, el día del autismo o de los trastornos del espectro autista, por ejemplo, son todos los días para aquellas familias que están involucradas, y para nosotros, los profesionales que trabajamos con ellos todo el año.
Entendemos, entonces, que, como profesional y como madre, usted no ve ninguna diferencia entre el esfuerzo que debe realizarse para criar a un niño con cualquier condición.
No, no veo ninguna diferencia.
Y una nunca se prepara realmente.
Como profesional entiendo, que sé a qué me voy a enfrentar; pero, como madre, en tanto no haya un crecimiento y una condición que se vaya dando y descubriendo, luego estudiando y diagnosticando, no vamos a saber cómo prepararnos para recibir y actuar.
Eso es más que todo intuitivo y lo que prevalece es el amor; es decir, el interés, los instintos y lo que significa ser padre, para relacionarse con un hijo, sea cualquiera que sea.
¿Cuáles serían sus palabras respecto a esta comparación que yo, de pronto, irrespetuosamente, le acabo de hacer en lo referente al cuidado de un hijo con un trastorno metabólico o con un trastorno neurofisiológico?
No me parece irrespetuoso, y te diré por qué:
Es por el hecho de que la gente tiene que tratar el tema para comenzar a verlo como algo normal, como que son situaciones a las que los seres humanos debemos enfrentarnos.
Para mí, no existe ninguna diferencia en el día a día de cualquier padre, tenga o no tenga algún tipo de trastorno el hijo.
Claro está, es más intenso, y amerita de acciones más contundentes y específicas según el trastorno o la condición que presente el niño; pero, es el trabajar día a día, minuto a minuto con él, lo más importante.
No hay ninguna diferencia entre el esfuerzo ante ningún trastorno.
¿La preparación, entonces, es sumamente importante para todo padre?
Para todo padre con hijo en cualquier condición.
Puede que tu niño sea completamente saludable; en el sentido de que sea funcionalmente adaptable a la sociedad o, que su organismo trabaje en forma correcta; sin embargo, siempre habrá factores emocionales, factores de desarrollo, factores de interacción social que ameriten que te prepares en cuanto a las áreas del crecimiento del ser humano.
Siempre recomendamos a los padres que estudien sobre adolescencia, sobre escolaridad, para que sepan y entiendan la posición de los niños en el núcleo familiar, en la funcionalidad familiar, mientras estos crecen.
Personalmente, para trabajar con personas con trastornos TEA, tuve que prepararme independientemente de mis conocimientos profesionales; porque, si bien, durante mi día a día tengo que lidiar con las diferencias metabólicas que durante las horas pueda vivir mi hija, también entiendo las diferencias de horario y los desafíos a nivel emocional por los cuales se tiene que enfrentar un padre con un hijo TEA, porque es siempre, a cualquier momento.
Estoy segura de que estamos en un momento importante del acceso al conocimiento con la tecnología de información y comunicaciones, por lo que, podemos encontrar múltiple información de fuentes, específicamente reconocidas e importantes, como para que todos nos preparemos.
Nadie dice que ser padre sea fácil, sin embargo, la preparación siempre cuenta a todo a nivel.
Comprendemos, que el trato debe ser diferente según la condición del estudiante o del alumno de la institución educativa ¿Para los niños con TEA, existe algún trato aparte o diferente al que los niños con trastornos de audición, de la visión, síndromes congénitos como el Down y otros que ustedes atienden, puedan tener?
Ciertamente, los diferenciamos; de allí que tengamos símbolos o logos diferentes para eso; lo puedes ver en la camisa o franela que vestimos los que trabajamos allí, pero, todos están en la institución, sin distancias.
Y, como en cualquier circunstancia, cada uno de los niños debe ser atendido en sus individualidades, conocer sus desafíos y sus beneficios.
Las necesidades específicas de cada condicionamiento deben ser conocidas y deben ser respondidas con pedagogía, con herramientas de conducta y, sobre todo, con sentido de servicio.
Por ejemplo, las actividades con los niños que tienen TEA requieren sonidos de bajo volumen, música escogida, interacción con espacio, por ejemplo; los niños con déficit auditivo, traductores; los niños con Down, más libertad de expresión.
¿Cómo informar?
Entendemos, que la información es un problema necesario para todos, porque todos la necesitamos, la exigimos; por eso, tenemos que aprovechar que necesitamos estar informados siempre, para comunicar cuáles son las claves de la lucha contra las diferencias sociales.
Las consecuencias del autismo o de los trastornos del espectro autista son sociales; el cerebro de estos seres no funciona como el de la mayoría de las personas; hay una falta de automatización, lo que hace que se dé lugar a una serie de síntomas que muchas veces no entendemos.
Hay hipo o hipersensibilidad ante estímulos, que, para el ser humano común y corriente, son normales, pero para ellos no.
Por eso, es que hay que entender cómo estos funcionan para tener el mínimo impacto cuando nos interrelacionemos con ellos.
Para la neurocientífica, María J. Portella, quien ha escrito dos libros sobre el tema; somos nosotros los que tenemos un cerebro neurotípico, a quienes les cuesta entender que el cerebro autista funciona de otra manera.
Eso es correcto; y sucede con todos.
Lo que llamamos normal siempre es el esquema de valoración que utilizamos para comparar otros esquemas de vida; por eso, si todos tuviésemos la socialización que tiene el autista, los que estuvieran fuera de la norma seríamos nosotros.
En general, lo que es igual para todo el mundo es la aceptación y el amor, así como, la comprensión de su potencial, primero que todo y, luego, de su limitación (según sus funcionamientos bajos, moderados o elevados) pero, lo que se hace siempre es trabajar el potencial, pues eso desdibuja la limitación.
Tampoco podemos olvidar al rol del cuidador, y, como siempre, pregunto: ¿Quién cuida al cuidador? Por lo que también trabajamos con los padres o cuidadores para potenciar fortalezas, y con los grupos de apoyo para ellos, bien sea, sugiriéndoles buscarlos o integrándolos a uno.
¿Entiende usted que existe mucha dificultad desde el punto de vista moral para aceptar términos, que hay gente que se ofende por llamar autista y no, persona con autismo, a alguien?
Pienso que todo es respetable.
Lo que una persona siente sobre el autismo o los trastornos del espectro autista es respetable, porque lo vive; pero lo más importante es que entendamos que es una condición.
Lo maravilloso es entender el proceso mediante el cual un cerebro no es neurotípico y necesita de todo un proceso para desarrollarse; uno aprende mucho de vivir y la existencia con ese proceso.
Hay que respetar, de una u otra manera; hay que respetar las diferencias.
El asunto de los conceptos y de los términos muchas veces es exagerado, porque, a la larga, es la práctica la que determina que nos ayudemos los unos a los otros, no las palabras.
Siempre aprendemos si escuchamos e integramos
Queremos hacer visible y dar conciencia sobre los aspectos que contribuyen a promover la participación social, así como, crear igualdad de oportunidades para todos.
Debemos entender que existe variabilidad, por lo tanto, somos iguales, pero a la vez tenemos nuestras diferencias.
Que hay que derribar estigmas y falsas creencias; que debemos comprender y valorar a las personas que tiene esta condición y crear en ellos el orgullo frente al rechazo y el apoyo frente al reemplazo; tal como la página, Día mundial del autismo, nos permite reforzar.
Cualquier información que podamos obtener de los que trabajan con estas condiciones, nos va a ayudar a mejorar la calidad de vida de ellos y de sus familiares, por lo que nos hacemos eco y repetidores.
Hasta los momentos son los procesos de escolarización los que están dando problemas a nivel social y no intentamos generar dificultades para la escolarización en general, sino crear una escolarización nueva con miras a la individualidad y a la integración.
Empatizar con la diversidad y comprender los diferentes comportamientos que los seres humanos pueden llegar a tener provenientes de sus individualidades, nos permitirá ir otorgándole al respeto y a la educación, un lugar más sólido y amplio en nuestras sociedades.
Preparation, Service and Love. Interview with a counselor from a Specialized Educational Institution. Part 1
Blue month began; and on April 2nd, hundreds of organizations dressed in that color to raise awareness regarding this human differentiation.
We, in this #Hive platform are all year long trying to create the conditions for us to understand what Autism Spectrum Disorders, mean.
So, in this month, we will read important proposals from all parts and areas of knowledge in this our dear community of
We start asking, reading and receiving impressions from those who live and work with these human conditions.
That is why my search for experience begins with them.
Here, a first interview with an education professional who works as a counselor in an Educational Institution for special people in Venezuela.
Interdisciplinary Team of the Educational Institute for Special Persons, Bolivariana de Mara, in Venezuela.
The ASD challenge in April 2023
We understand that, for medicine and for the rest of the world, autism spectrum disorders are a challenge.
These, which are the consequence of a different neuropsychological development; which are of early onset; and which affect the behavior and communication of many human beings; do not have sufficient research in health.
In fact, today it has a high incidence in relation to the last 20 years; and there are figures of 60 cases per 10,000 inhabitants; which is a higher prevalence than the genetic condition known as Down syndrome; just to give an example, not to relate it.
These situations affect the way the person perceives and socializes with others, and cause interaction and communication problems, with behavior patterns that are restricted and repetitive.
They are called spectra, because they comprise a wide range of symptoms and intensity of symptomatology.
But that is something we can get on the web.
For this, my first blue publication, in the blue month, I wanted to ask some questions to an educator-guidance counselor of an educational institution with special denomination, in order to know her human appreciation about the people she works with.
This institution has, in addition to the counselor, an interdisciplinary team that includes psychologists and educators.
However, she is for me an example of kind, correct, polite and loving treatment; and, I am interested in her opinion as a woman and as a mother of three daughters, one of whom, I must mention, presents the condition of diabetes mellitus type 1.
Her appreciation, regarding what it means to be prepared for the care of children and even more, if there is one with autism spectrum disorder, is, for me, very important and sobering, for sure.
My name is Nohelis Finol; I have a Licentiate Degree in Education, mention in Guidance; and I work in a Special Education Institute in Venezuela, as a counselor. I am a mother of 3 girls.
In the institution our slogan is:
"Being Different is Commonplace"
Is it very different to care for a child with ASD than for other children; or, as in your case, for a child with type 1 diabetes mellitus?
I am sure you are referring to the effort; and really the effort is the same, whatever your child's condition is.
It is no different the effort, the dedication and the search for information that any mother must have to raise any child, whatever the condition.
Of course, the tools that we have to know and have to count on to be able to understand and help them in the growing process are different depending on the condition they present; whether it is neurological or metabolic.
But I don't see any difference in the role of the mother or the fathers in the upbringing of any child.
I would like to know your appreciation of: Why are these months or days of celebration or awareness of some human circumstances?
More than for them and for the parents, the celebration of a day in any diverse situation that the human being lives, is done with the purpose that the subject is dealt with, that it is known and that people verify that it is not an isolated circumstance.
It is for awareness, so that it is seen as part of a human whole.
So that it is understood that differences are what make us grow as individuals and as a society.
In reality, the day of autism or autism spectrum disorders, for example, are every day for those families who are involved, and for us, the professionals who work with them all year round.
We understand, then, that, as a professional and as a mother, you see no difference between the effort that must go into raising a child with any condition.
No, I don't see any difference.
And one never really prepares oneself.
As a professional I understand, that I know what I am going to face; but, as a mother, as long as there is no growth and no condition that is being given and discovered, then studied and diagnosed, we are not going to know how to prepare ourselves to receive and act.
This is mostly intuitive and what prevails is love; that is, interest, instincts and what it means to be a parent, to relate to a child, whatever it may be.
What would be your words regarding this comparison that I suddenly, disrespectfully, just made to you regarding the care of a child with a metabolic disorder or with a neurophysiological disorder?
I don't find it disrespectful, and I'll tell you why:
It's because of the fact that people have to deal with the issue to start seeing it as something normal, like these are situations that we human beings have to deal with.
For me, there is no difference in the day-to-day life of any parent, whether or not the child has any kind of disorder.
Of course, it is more intense, and requires more forceful and specific actions according to the disorder or condition the child presents; but it is working day by day, minute by minute with the child, the most important thing.
There is no difference between effort in the face of any disorder.
Preparation, then, is extremely important for every parent?
For every parent with a child in any condition.
Your child may be completely healthy; in the sense that he is functionally adaptable to society or his body is working properly; however, there will always be emotional factors, developmental factors, social interaction factors that require you to be prepared in the areas of human growth.
We always recommend parents to study about adolescence, about schooling, so that they know and understand the position of the children in the family nucleus, in the family functionality, while they grow up.
Personally, in order to work with people with ASD, I had to prepare myself independently of my professional knowledge, because, although I have to deal with the metabolic differences that my daughter may experience during the day, I also understand the time differences and the emotional challenges that a parent with an ASD child has to face, because it is always, at any time.
I am sure that we are in an important moment of access to knowledge with information and communications technology, so we can find multiple information sources, specifically recognized and important, so that we can all prepare ourselves.
Nobody says that being a parent is easy, however, preparation always counts at all levels.
We understand that the treatment should be different according to the condition of the student or the student of the educational institution. For children with ASD, is there any separate or different treatment than for children with hearing disorders, vision disorders, congenital syndromes such as Down syndrome and others that you serve?
Certainly, we differentiate them; that is why we have different symbols or logos for that; you can see it in the shirt or flannel that those of us who work there wear, but they are all in the institution, without distances.
And, as in any circumstance, each of the children must be cared for in their individualities, knowing their challenges and their benefits.
The specific needs of each conditioning must be known and must be met with pedagogy, with behavioral tools and, above all, with a sense of service.
For example, activities with children with ASD require low volume sounds, selected music, interaction with space, for example; children with hearing impairment, translators; children with Down's, more freedom of expression.
How to inform?
We understand that information is a necessary problem for everyone, because we all need it, we demand it; therefore, we have to take advantage of the fact that we always need to be informed, to communicate the keys to the fight against social differences.
The consequences of autism or autism spectrum disorders are social; the brain of these beings does not work like that of most people; there is a lack of automation, which leads to a series of symptoms that we often do not understand.
There are hiccups or hypersensitivity to stimuli, which, for the ordinary human being, are normal, but not for them.
That is why it is necessary to understand how they work in order to have the minimum impact when we interact with them.
For the neuroscientist Maria J. Portella, who has written two books on the subject, it is we who have a neurotypical brain who find it difficult to understand that the autistic brain works differently.
That is correct; and it happens with everyone.
What we call normal is always the valuation scheme we use to compare other life schemes; that is why, if we all had the socialization that the autistic has, the ones who would be outside the norm would be us.
In general, what is the same for everyone is acceptance and love, as well as the understanding of their potential, first of all, and then of their limitation (according to their low, moderate or high functioning), but what is always done is to work on the potential, as this blurs the limitation.
Nor can we forget the role of the caregiver, and, as always, I ask: Who takes care of the caregiver? So we also work with the parents or caregivers to enhance strengths, and with the support groups for them, either by suggesting them to look for them or by integrating them into one.
Do you understand that there is a lot of difficulty from a moral point of view to accept terms, that there are people who are offended by calling someone autistic and not a person with autism?
I think everything is respectable.
What a person feels about autism or autism spectrum disorders is respectable, because they live it; but the most important thing is that we understand that it is a condition.
The wonderful thing is to understand the process by which a brain is not neurotypical and needs a whole process to develop; one learns a lot about living and existence from that process.
One has to respect, in one way or another; one has to respect differences.
The issue of concepts and terms is often exaggerated, because, in the long run, it is the practice that determines that we help each other, not the words.
We always learn if we listen and integrate
We want to make visible and raise awareness about the aspects that contribute to promote social participation, as well as, create equal opportunities for all.
We must understand that there is variability, therefore, we are equal, but at the same time we have our differences.
That we must break down stigmas and false beliefs; that we must understand and value the people who have this condition and create in them pride in the face of rejection and support in the face of replacement; as the page, World Autism Day, allows us to reinforce.
Any information we can obtain from those who work with these conditions will help us to improve the quality of life for them and their families, so we echo and repeat.
So far it is the schooling processes that are giving problems at a social level and we are not trying to generate difficulties for schooling in general, but to create a new schooling with a view to individuality and integration.
By empathizing with diversity and understanding the different behaviors that human beings can have, we will be able to give respect and education a more solid and broader place in our societies.
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