La importancia del cuidador

Los trastornos conocidos como TEA, comprometen la calidad de vida, no solo de quien lo sufre, al enfrentarse a la sociedad, sino también, a la familia; ya que todo esto dificulta la relación y el aprendizaje.

Las redes de apoyo satisfacen las necesidades humanas de ser cuidado, apoyado, comprendido y aceptado, para todo individuo, siendo algo primordial.

Sobre todo, a nivel emocional, donde la necesidad aumenta; y, más aún, en situaciones que generan estrés e impacto; como en los casos especiales, tales como los TEA y otras alteraciones neuropáticas.

También es incierto el futuro en cuanto a independencia, a lo que es el autocuidado; y a lo que es la productividad del que la padece.

Como igual son las consecuencias que tiene sobre el grupo familiar y su funcionalismo, independientemente de todos los esfuerzos que hagamos.

Aunque hay pocos estudios médicos o de salud para la comprensión y la creación de herramientas con las cuales mejorar el funcionalismo del paciente y el funcionalismo familiar, estas herramientas de tipo terapéutico, solo han logrado respuestas parciales de mejoría en algunas sintomatologías.

Ciertamente, ahora se ha multiplicado la investigación en la última década, pero, aún queda demasiado camino por recorrer en el conocimiento de un cerebro no neurotípico y sobre los mecanismos de socialización del ser humano en general.

Por todo esto, nos preocupa la familia, el apoyo al cuidador.

Nos preocupa modificar aspectos de vida para cubrir la demanda de cuidado que estos niños con TEA requieren para su pleno desarrollo y su interacción social.

Entonces, es importante ahondar sobre el riesgo que la salud mental y física del núcleo familiar corre.

De por sí, existe una notable disminución de calidad de vida que hay que afrontar.

Por lo que, este es nuestro tema central para esta entrevista a la Licenciada Orientadora, Nohelis Finol:

El cuidador y la realidad actual

Licenciada: ¿Qué pasa con el apoyo social a los cuidadores de las personas que presentan la condición de TEA?

De por sí, nosotros somos un equipo interdisciplinario que valoramos o, más bien, evaluamos, las necesidades tanto de los alumnos como de las familias, es decir, de los cuidadores.

Buscamos enlazar a estos cuidadores con fundaciones e instituciones que ayuden, como por ejemplo la Fundación Wayuu Taya, que es una fundación creada por la empresaria y modelo venezolana Patricia Velázquez desde Los Ángeles y Nueva York, y que trabaja en la zona de la guajira.

Ellos ofrecen apoyo para los cuidadores en el ámbito de nuestra institución, e igualmente, con alimentos y con actividades de formación y capacitación para los cuidadores.

Existen otras fundaciones que se encargan también de ayudar en la capacitación de los cuidadores y asesoría al equipo interdisciplinario, no solamente con respecto a los TEA, sino en otras áreas que comprende la institucionalidad especial.

Esto quiere decir que en Venezuela sí hay en estos momentos muchas organizaciones sin fines de lucro y beneficencias que prestan ayuda en los institutos, sino también al cuidador.

¿Cómo se da la situación de cuidador en los niños que ustedes atienden en la institución, independientemente de que sean por trastornos del espectro autista u otra disfuncionalidad? ¿En qué consiste el cuidado de ellos, en la realidad?

En la institución existen los llamados tutores, que son representantes que trabajan y realizan las actividades con sus hijos en la institución.

De hecho, cuando hay un problema de TEA, por ejemplo, con un bajo funcionalismo, el tutor trabaja al lado del hijo en las actividades de la institución.

Así, como, igualmente ocurre con los pacientes con microcefalia; donde estos niños tienen de tutores a sus propios padres, que son sus cuidadores y actúan trabajando con ellos dentro de la institución.

¿Conoce usted cuáles son las experiencias cotidianas que viven los familiares o cuidadores de los niños con espectro autista?

Esta es una pregunta que necesitamos desarrollar en muchas entrevistas.

Con respecto a los niños autistas, hay que trabajar mucho con sus padres porque ellos tienen dificultad para desprenderse y dejarlos en manos del equipo interdisciplinario de la institución.

Así que, siempre se trabaja desde el principio al niño y a los padres.

Esta filiación padre-hijo casi siempre presenta un trastorno de separación; sobre todo en TEA.

¿Qué oportunidades tienen de prepararse o de recibir orientación los cuidadores?

Muchos de estos padres se quedan como cuidadores y tutores dentro de la institución a pesar de la ayuda que le puede brindar el equipo interdisciplinario para superar la angustia de la separación.

Por eso, el equipo interdisciplinario conoce plenamente cuáles son las situaciones que viven los padres dentro del hogar; y se les enseña a respetar las rutinas, a conocer los horarios y a darles herramientas en los momentos de crisis.

En realidad, en la institución se ayuda a la familia en forma íntegra; y me refiero a que nuestro equipo ayuda desde entender el diagnóstico y lo que implica, hasta aprender herramientas para el tratamiento y para solventar situaciones dentro y fuera de la casa.

También ofrecemos ayudas privadas e individualizadas para la pareja o para el subgrupo conyugal, porque estos diagnósticos afectan a la familia en forma global.

Reconociendo que los padres son los que cumplen el papel más importante en el cuidado de este tipo de pacientes, desde el momento del diagnóstico y a través del desarrollo de las primeras etapas de la vida; ¿Cómo pueden hacer ellos para cubrirse de apoyo, conocimiento e, incluso, protección a sí mismos contra dificultades producidas por el estrés?

La resiliencia, el entendimiento y la concientización de los padres se lleva a cabo a través de las redes de apoyo, de la institución, de los familiares y de los amigos; a los cuales también se incluyen en muchas actividades dentro de la institución educativa.

Todas estas situaciones se manejan desde orientación, y se tienen, a los maestros especialistas, que son enviados a los hogares o a entrevistarse con los padres para tratar situaciones específicas, con la finalidad de lograr equilibrio en el funcionalismo familiar.

Por lo que, en nuestro equipo existen trabajadores que van hasta los hogares en los momentos en los que los padres lo piden; primero para investigar y segundo, para ofrecerles la ayuda en el medio ambiente familiar.

Conociendo todo lo complicado que es el trato con las personas que presentan el espectro autista, sobre todo en el ámbito del desarrollo infantil; ¿Cuáles serían estas situaciones de dificultad que usted ve?

Este es otro aspecto delicado y extenso de conversar.

Lo más difícil a lo que nos hemos tenido que enfrentar, es al bullying; porque las comunidades, el entorno, los vecinos; no conocen exactamente cuál es la problemática del trastorno y, por supuesto, las dificultades en cuanto a las relaciones.

Las familias afectadas no son vistas con empatía por desconocimiento; sin embargo, se intenta ir hasta las comunidades, dar charlas, ayudar en la planificación de campañas para la concientización y otras actividades de propagación de verdades.

Lo más problemático es la gente que rodea a la familia, que no entiende lo que ocurre.

Nosotros tenemos casos de niños con TEA que son de alto funcionamiento que, en un momento determinado, han tenido una crisis de agresividad o de miedo, y la comunidad se ha involucrado colocando etiquetas de enfermedad mental y hasta llamando a las patrullas policiales.

Ante estas circunstancias se ha tenido -la institución- que intervenir para explicar lo que significa un trastorno con funcionamiento elevado, pero que no deja de ser un trastorno específico.

Igualmente, esta conducta no es solo observada a nivel de la comunidad, sino de la familia misma, que, muchas veces no quiere reconocer que estos tienen un trastorno que debe ser medicado, observado, orientado y atendido en todas sus áreas; y. al negarse a reconocerlo, sobre todo en los de alto funcionamiento, impiden la buena evolución, pero también sufren las consecuencias de lo que es la atipia en la conducta.

Por último, me gustaría aclarar que la situación en Venezuela no es la más idónea; y mucha gente que tiene hijos en condiciones especiales no pueden realizar una consecución del tratamiento, orientación, atención e, incluso, hasta participar activamente de las actividades, por problemas relacionados con la falta de medios económicos, hasta para movilizarse.

La licenciada Finol al centro, y dos maestras especialistas del IEEB El Moján.

Nosotros seguimos luchando por llevar luz a la comunidad

En la comunidad Hive account@mundo.autismo creemos que, a pesar de que son trastornos o situaciones que vienen ocurriendo desde hace mucho tiempo, no ha sido sino hasta ahora, en la modernidad, que hemos tenido que enfrentarnos con el desconocimiento de la población.

Creemos que, las consecuencias que puede tener, el hecho de que la gente no entienda una condición en un ser humano, a pesar de todas las actividades de inclusión que puedan realizar las organizaciones nacionales e internacionales, son devastadoras para el hombre.

Los países, hoy en día, se ven en la necesidad de adoptar medidas para que pueda verse las diferencias de los seres humanos como parte integral de la diferenciación natural que vive la humanidad.

Pero, de nosotros depende realizar una buena acción de comunicación o de publicidad para que la gente conozca el mundo en el que nos movemos.

Esperamos, cuando faltan horas para cerrar el mes azul; que nos hagamos eco de todas estas informaciones, que permiten dar claridad a las comunidades sobre los Trastornos del Espectro Autista; para crear inclusión, amor y solidaridad.

Solidarity and Support Who takes care of the caregiver? 2nd interview with the counselor: Licenciada Finol

Pixabay-BiancaVanDijk and own images; edited in Paint with the community's logo

Every human being needs social support.

But what is done for the caregiver?

In this second part of the interview with Ms. Finol, counselor of an educational institution for special people, she puts on the table the reality that is lived.

This reality is often painful, but where the solidarity and joint work of organizations and educational institutions is profiled, to offer some relief to these people who care for their children and the children of others with ASD problems.

Although society has been gradually changing in terms of culture, the family has ceased to be the protagonist in the care, to give way to self-help groups and mutual aid, such as non-profit organizations or foundations for specific situations.

A reality that will not leave any of us desensitized and will offer us a very forceful perspective of reality.

The celebration of Autism Month at the Institution IEEB El Moján.

The importance of the caregiver

Disorders known as ASD, compromise the quality of life, not only of the sufferer, when facing society, but also the family, since all this hinders the relationship and learning.

Support networks satisfy the human needs of being cared for, supported, understood and accepted, for every individual, being something primordial.

Especially at the emotional level, where the need increases, and even more so in situations that generate stress and impact, as in special cases such as ASD and other neuropathic disorders.

The future is also uncertain in terms of independence, self-care and productivity of the sufferer.

Equally uncertain are the consequences on the family group and its functionalism, regardless of all the efforts we make.

Although there are few medical or health studies for the understanding and creation of tools with which to improve the functionalism of the patient and the family functionalism, these tools of therapeutic type, have only achieved partial answers of improvement in some symptomatologies.

Certainly, research has multiplied in the last decade, but there is still a long way to go in the knowledge of a non-neurotypical brain and on the mechanisms of socialization of the human being in general.

For all these reasons, we are concerned about the family, about caregiver support.

We are concerned about modifying aspects of life to meet the demand for care that these children with ASD require for their full development and social interaction.

Then, it is important to delve into the risk that the mental and physical health of the family nucleus is at risk.

In itself, there is a noticeable decrease in quality of life that must be addressed.

Therefore, this is our central theme for this interview with Nohelis Finol, Licentiate Counselor:

The caregiver and the current reality

Licensee: What about social support for caregivers of people with ASD?

In itself, we are an interdisciplinary team that assesses, or rather, evaluates the needs of both students and families, that is, caregivers.

We seek to link these caregivers with foundations and institutions that help, such as the Wayuu Taya Foundation, which is a foundation created by Venezuelan businesswoman and model Patricia Velázquez from Los Angeles and New York, and which works in the Guajira area.

They offer support for the caregivers in the area of our institution, as well as food and training activities for the caregivers.

There are other foundations that are also in charge of helping in the training of caregivers and advising the interdisciplinary team, not only with respect to ASD, but also in other areas that comprise the special institutionalism.

This means that in Venezuela there are currently many non-profit organizations and charities that provide help not only to the institutions, but also to the caregiver.

How is the caregiver situation in the children you take care of in the institution, regardless of whether they have autism spectrum disorders or other dysfunctions? What does their care consist of, in reality?

In the institution there are so-called guardians, who are representatives who work and carry out activities with their children in the institution.

In fact, when there is a problem of ASD, for example, with low functionalism, the guardian works alongside the child in the activities of the institution.

The same happens with patients with microcephaly, where these children have as tutors their own parents, who are their caregivers and work with them in the institution.

Do you know what are the day-to-day experiences that family members or caregivers of children on the autism spectrum go through?

This is a question that we need to develop in many interviews.

Regarding autistic children, we have to work a lot with their parents because they have difficulty to detach and leave them in the hands of the interdisciplinary team of the institution.

So, we always work with the child and the parents from the beginning.

This parent-child affiliation almost always presents a separation disorder; especially in ASD.

What opportunities do caregivers have to prepare or receive guidance?

Many of these parents remain as caregivers and guardians within the institution despite the help that the interdisciplinary team can provide to overcome separation distress.

For this reason, the interdisciplinary team is fully aware of the situations that the parents experience at home; and they are taught to respect routines, to know the schedules and to give them tools in times of crisis.

In fact, the institution helps the family as a whole; and I mean that our team helps from understanding the diagnosis and what it implies, to learning tools for the treatment and to solve situations inside and outside the home.

We also offer private and individualized help for the couple or for the conjugal subgroup, because these diagnoses affect the family as a whole.

Recognizing that parents play the most important role in the care of this type of patient, from the time of diagnosis and throughout the early stages of life, how can they provide support, knowledge and even protection for themselves against stress-related difficulties?

Resilience, understanding and awareness of parents is carried out through support networks, the institution, family members and friends, who are also included in many activities within the educational institution.

All these situations are handled from orientation, and we have specialist teachers, who are sent to homes or to meet with parents to deal with specific situations, in order to achieve balance in the family functionalism.

Therefore, in our team there are workers who go to the homes when parents ask for it; first to investigate and secondly, to offer them help in the family environment.

Knowing how complicated it is to deal with people who present the autism spectrum, especially in the field of child development, what would be these situations of difficulty that you see?

This is another delicate and extensive aspect to discuss.

The most difficult thing we have had to face is bullying, because the communities, the environment, the neighbors, do not know exactly what the problem of the disorder is and, of course, the difficulties in terms of relationships.

The affected families are not seen with empathy due to lack of knowledge; however, we try to go to the communities, give talks, help in the planning of awareness campaigns and other activities to spread the truth.

The most problematic thing is the people around the family, who do not understand what is happening.

We have cases of high-functioning children with ASD who, at a certain moment, have had a crisis of aggression or fear, and the community has become involved, labeling them as mentally ill and even calling the police patrols.

Faced with these circumstances, the institution has had to intervene to explain what a high-functioning disorder means, but it is still a specific disorder.

Likewise, this behavior is not only observed at the level of the community, but also by the family itself, which often does not want to recognize that they have a disorder that must be medicated, observed, oriented and attended in all its areas; and by refusing to recognize it, especially in the high functioning ones, they impede the good evolution, but also suffer the consequences of what is atypical in the behavior.

Finally, I would like to clarify that the situation in Venezuela is not the most suitable; and many people who have children with special conditions cannot carry out the treatment, orientation, attention and even participate actively in the activities, due to problems related to the lack of economic means, even to mobilize themselves.

Lic. Finol in the center, and two specialist teachers from IEEB El Moján.

We continue to fight to bring light to the community

In the community Hive account@mundo.autismo we believe that, despite the fact that these are disorders or situations that have been occurring for a long time, it has not been until now, in modern times, that we have had to face the ignorance of the population.

We believe that the consequences of people not understanding a condition in a human being, despite all the inclusion activities that may be carried out by national and international organizations, are devastating for mankind.

Countries today are faced with the need to adopt measures so that the differences of human beings can be seen as an integral part of the natural differentiation that humanity lives.

But it is up to us to carry out a good communication or publicity action to make people aware of the world in which we live.

We hope, when there are hours left to close the blue month; that we echo all this information, which allows us to give clarity to the communities about Autism Spectrum Disorders; to create inclusion, love and solidarity.