¡Bienvenidos! Los saludos y recibo con cariño desde la Comunidad Mundo Autismo. El motivo por el cual estoy aquí es para dar una respuesta a la pregunta que nos hace el amigo en su columna Actual Azul. Bueno, nuestro querido amigo, médico y columnista presentó una iniciativa de salud en su espacio mensual desde la comunidad azul para el autismo en hive y quiero dar mi aporte luego de estar poniendo en orden mis ideas porque aunque solemos hablar de un tema siempre hay que cuidar la presentación de las ideas y más cuando si se trata de responder la siguiente pregunta:
¿Qué es lo más importante en Autismo?
Por supuesto que puedo decir muchas cosas en mi condición de madre de dos hijos que recibieron diagnóstico de autismo, pues somos los padres los que lidiamos con la realidad del espectro autista aún sin la compresión familiar y de la sociedad en general. Esta incomprensión es la que me hace decir que la vida en autismo necesita ser conocida. Aunque hoy en día existe mayor difusión de información, gracias a las redes sociales y a todos los diferentes medios de comunicación masiva, todavía existen las malas etiquetas que son una evidencia del desconocimiento y una forma de apartar a las personas con autismo, en una época donde paradójicamente se habla tanto de inclusión.
Si retrocedo 24 años atrás, cuando recibía el diagnóstico de mi primer hijo, veo las carencias comunicacionales sobre el TEA, porque no era común ver a los medios de comunicación educando a la población en materia de autismo. De repente existía alguna película que más que ayudar impactaba y los que recibíamos un diagnóstico que decía que nuestro hijo tenía Autismo Leve solo leíamos la palabra AUTISMO con espanto sin tener idea de que hay grados que lo diferencian y que indistintamente del nivel es mucho lo que se puede hacer y lograr. Pero sin información hay desconocimiento y por ende la desolación para los autistas.
Avanzando con mi hijo único, en ese entonces no tenía a mi segundo hijo, me di cuenta que él era quien me estaba dictando la tarea que hoy cumplo. Resulta que veía con preocupación que los pediatras, los médicos en general, los docentes, los vecinos, la familia, todos necesitaban saber del autismo para que estos niños recibieran un trato digno; un buen trato y no mal trato. Especialmente sobre el autismo leve, que es el que pasa desapercibido y fácilmente los niños son tildados equivocadamente de malcriados y caprichosos, siendo blancos de malas miradas en el mejor de los casos, pero en el peor de los casos son agredidos verbal y físicamente.
La misma familia no entiende lo que sucede, ni porque les entregues el folleto informativo con dibujitos que te dió el doctor. En las reuniones familiares todos se empeñan en que obligues al niño a compartir para que se "suelte". Cuando vas en el bus con tu hijo que grita sin causa aparente muchas personas se quejan o en silencio observan censurando la conducta "inapropiada" del niño. Igual sucede en el supermercado o en el parque. Lo más insólito es cuando el terapeuta que atiende al niño te dice "eso no es autismo nada" lo que le falta es una buena nalgada. Todas esas voces tan crueles contra un niño que no encaja en su circulo social y la mirada de mi hijo, me dijeron que solo él me indicaría lo que necesitaba de mi, me enseñaría a tratarlo y me inspiraría a emprender mi proyecto "Autismo: Un Mundo Excepcional" porque la sociedad necesita ser informada sobre el modo de vida autista.
Otra cosa más, en el autismo no existen rasgos físicos como sucede con las personas con Síndrome de Down, por ejemplo, y la sociedad suele necesitar señales físicas para demostrar consideración a alguien. Realmente, muchas situaciones analizadas fortalecieron la idea de crear una campaña informativa sobre autismo para dar una solución a la necesidad de información en la sociedad.
Quiero acotar, que en mi país Venezuela la población TEA está desasistida aunque no niego que hay algunas instituciones que dan asistencia incluso con las uñas y con ausencia de campañas comunicacionales en pro del autismo. A las instituciones les doy las gracias porque con su labor pueden ofrecer algún tipo de información para los padres mientras dan atención especializada a los hijos azules.
Como contra parte a la realidad venezolana, quiero poner de ejemplo a España y el país donde me encuentro, Colombia, donde las instituciones funcionan y las personas con autismo tienen garantizados sus derechos, esto se debe a las campañas comunicacionales en estos piases y en el mundo para concientizar sobre el TEA. Por tal razón, son ejemplo de inclusión, portadores de información y atención para la población TEA porque la influencia de los medios de comunicación y su rol de informar y educar a la sociedad es clave para el adecuado abordaje del autismo. Cada persona con autismo cuenta y cada acto para concientizar vale mucho.
Así finalizo mi participación dándole las gracias al amigo por esta oportunidad de crecimiento a través de la expresión de un pedacito de nuestras vivencias.
Extiendo una invitación muy especial a ,
y
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Para tener la información de la iniciativa aquí les dejo el enlace.
Welcome! Greetings and warm welcome from the Community Mundo Autismo. The reason why I am here is to give an answer to the question posed by our friend in his column Actual Azul. Well, our dear friend, doctor and columnist presented a health initiative in his monthly space from the blue community for autism in hive and I want to give my contribution after being putting my ideas in order because although we usually talk about a topic we must always take care of the presentation of ideas and more when it comes to answering the following question:
What is the most important thing in Autism?
Of course I can say many things as a mother of two children diagnosed with autism, because we are the parents who deal with the reality of the autism spectrum even without the understanding of the family and society in general. This lack of understanding is what makes me say that life with autism needs to be known. Although nowadays there is a greater diffusion of information, thanks to social networks and all the different mass media, there are still bad labels that are evidence of ignorance and a way to separate people with autism, in an era where paradoxically there is so much talk about inclusion.
If I go back 24 years ago, when I received the diagnosis of my first child, I see the communication gaps about ASD, because it was not common to see the media educating the population about autism. Suddenly there was a movie that shocked rather than helped and those of us who received a diagnosis saying that our child had mild autism only read the word AUTISM with horror without having any idea that there are degrees that differentiate it and that regardless of the level, there is a lot that can be done and achieved. But without information there is ignorance and thus desolation for the autistic.
Moving forward with my only child, at the time I didn't have my second son, I realized that he was the one dictating the task I am fulfilling today. I happened to see with concern that pediatricians, doctors in general, teachers, neighbors, family, everyone needed to know about autism so that these children would receive dignified treatment; good treatment and not bad treatment. Especially about mild autism, which is the one that goes unnoticed and easily the children are wrongly labeled as spoiled and capricious, being targets of bad looks in the best of the cases, but in the worst of the cases they are verbally and physically assaulted.
The family itself does not understand what is happening, not even if you give them the information booklet with drawings that the doctor gave you. At family gatherings, everyone insists that you force the child to share so that he/she "loosens up". When you go on the bus with your child who screams for no apparent reason, many people complain or silently watch, censoring the child's "inappropriate" behavior. The same happens in the supermarket or in the park. The most unusual thing is when the therapist who attends the child tells you "that is not autism at all" what is missing is a good spanking. All those cruel voices against a child who does not fit in his social circle and the look of my son, told me that only he would tell me what he needed from me, would teach me how to treat him and would inspire me to undertake my project "Autismo: Un Mundo Excepcional" because society needs to be informed about the autistic way of life.
One more thing, in autism there are no physical traits as with people with Down Syndrome, for example, and society often needs physical signs to show consideration for someone. Actually, many situations analyzed strengthened the idea of creating an informative campaign about autism to give a solution to the need of information in society.
I want to point out that in my country Venezuela the ASD population is neglected although I do not deny that there are some institutions that give assistance even with their fingernails and with the absence of communication campaigns in favor of autism. I thank the institutions because with their work they can offer some kind of information for the parents while they give specialized attention to their blue children.
As a counterpart to the Venezuelan reality, I would like to give the example of Spain and the country where I am, Colombia, where the institutions work and people with autism have their rights guaranteed, this is due to the communication campaigns in these countries and in the world to raise awareness about ASD. For this reason, they are an example of inclusion, carriers of information and attention for the ASD population because the influence of the media and its role of informing and educating society is key for the proper approach to autism. Every person with autism counts and every act to raise awareness is worth a lot.
So, I end my participation by thanking my friend for this opportunity to grow through the expression of a little piece of our experiences.
I extend a very special invitation to ,
and
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To have the information of the initiative here is the link.
De
para el mundo 💙
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