Hola de nuevo queridos hivers!
En la semana en que se celebra el Día Mundial del Lupus y el Día Internacional de la Fibromialgia, decidí compartir un poco de mi historia con ustedes, también como parte de mi presentación en esta maravillosa plataforma.
Realmente a mis treinta y tantos años siento que no tengo mucho que contar, sin embargo es algo complicado colocar en texto todo lo que me gustaría que se sepa de mi, así que decidí empezar por uno de los aspectos más relevantes y determinantes de mi vida, o por lo menos desde hace unos 12 años, la Fibromialgia.
Debo decir que soy Músico Ejecutante, desde chiquitica al igual que todos mis hermanos, y mi vida ha girado entorno a las Orquestas Sinfónicas, pero más de eso en otro post. En fin, mis jornadas laborales siempre han sido algo extenuantes, de 12 a 18 horas diarias, y no me quejaba porque lo disfrutaba muchísimo, y es que muy pocas personas tienen la oportunidad de pasar todos los días haciendo lo que les gusta y con sus mejores amigos. Pero algo cambió en el año 2008, vivía en Caracas-Venezuela probando suerte profesional y en busca de independencia, cuando empecé a enfermarme muy seguido, dolores en todo el cuerpo, insomnio, irritabilidad, lagunas mentales, me costaba concentrarme en mis ensayos, en fin, era un infierno. Mis compañeros se quejaban constantemente demis faltas, porque siempre estaba en el consultorio de la sede donde trabajaba, por alguna cosa. Vivía a punta de analgésicos e inyecciones y de terapia de rehabilitación, hasta que en un concierto mi cuerpo empezó a temblar incontroladamente; el pánico que sentí fue terrible, habían más de doscientas personas en el teatro, y yo era una de las voces principales del concierto. Hice mi mejor esfuerzo y pude terminar el concierto, pero al salir tuvieron que llamar a una ambulancia, no podia dejar de temblar. Aquí les comprato un pic con mis compañeros de la orquesta hoy día, ahí sale mi niña linda 
Desde ese momento empecé a visitar especialistas por un período de un año aproximadamente; recuerdo que uno de ellos me dijo que podía ser Esclerosis Múltiple, y mi mamá recuerdo que lloraba desconsolada, dado que ese es uno de los diagnosticos más fuertes que existen. Ya para septiembre de 2009, cuando ya no daba para más, un Médico Fisiatra revisa mi historia médica, los estudios, resonancias, punciones, electromigrafias, etc. Y procede a hacer el exámen médico y como lloré! Sentí que me estaba maltratando terriblemente y cuando termina me dice "Ya se lo que tienes, se llama Fibromialgia, la buena noticia es que no te vas a morir de eso, la mala es que no tiene cura". Tan lindo ¿No?
Les explico, la Fibromialgia es una enfermedad que produce dolor generalizado en el cuerpo, es decir musculos, articulaciones y terminaciones nerviosas, y que no tiene un origen determinado por lo que no existe un tratamiento específico para tratarla. Otra de las caráterísticas es el cansancio, siempre estás agotada, así sea con solo cepillarte los dientes quedas como si hubieses corrido mientras lo hacías.
También puede llevarte a sufrir de depresión, pues es llamada "La enfermedad Invisible", porque no hay indicadores visibles de que estás enfermo; a diferencia de la Esclerosis, el Cancer en sus múltiples formas, la Artritis, y otras enfermedades, la Fibromialgia no se ve, se siente, aunque en mi experiencia si se ha visto, solo que por mis familiares. Mis "amigos" se alejaron porque no entendieron que ya no podía hacer ensayos de 12 o 18 horas, fui cediendo mi espacio en la orquesta hasta que no aguante tanta falta de solidaridad y me retiré, cosa que me dolió muchísimo, y hasta pensé en darme a mi misma el "ticket sin retorno" pero gracias a Dios no tuve el suficiente coraje para hacerlo y eventualmente regrese a mi casa con mis padres. Esta imagen fue despues de salir a hacer compras durante la cuarentena, y son las marcas que me dejaron, la bolsa de compras y el pantalón.
Esta fue la decisión más sana que pude haber tomado, no solo porque volví a mi hogar, sino porque tuve más de cerca el apoyo de mi familia. Me inscribí en la universidad y logré sacar una Licenciatura en Administración Comercial, y en las tardes tocaba con la orquesta que me vió crecer, hasta que me dieron la Dirección General, aunque sigo tocando con ellos cuando me necesitan y de verdad que es super agradable y es como estar en familia.
Hay muchas cosas que me gustaría contarles sobre esta enfermedad, como hay días en los que necesitas que te ayuden a levantarte de la cama porque el solo hecho de respirar es es dificil; comer, dormir, bañarse, caminar, en fin, tu vida cambia drasticamente y a veces sientes que ya no puedes luchar más, así como hay veces que sientes que te puedes comer el mundo, y no puedes hacerlo en realidad porque sabes que al día siguiente le estarás implorando al creador que te lleve.
El velorio se lleva por dentro dicen por ahí, y nadie sabe que goteras tiene un techo hasta que no está debajo de el, por eso es dificil encontrar personas que de verdad puedan empatizar con tu condición, y que entiendan lo extenso de tus limitaciones; por eso la mayor fortaleza para mi he sido yo misma: todos los días me levanto con determinación de no dejar que la Fibromialgia me robe mi vida, y cuando no puedo hacerlo, no dejo queme robe mi paz y la consiencia de que no soy invensible, y que como todos, tambien tengo derecho a descansar.
Y así termino este post, espero sus comentarios, y les deseo como siempre bendiciones y buenas vibras! Cuídense!
