Після благодійної зустрічі по збору коштів для особливого Єгорчика Кудрявського ( https://brovary.net.ua/антон-дубішин-підтримав-маля-з-бровар/amp/ ) – вирішив писати пости про людей зі СМА. Буду робити це для морально-психологічної підтримки батьків та для кожного з вас. Щоб продемонструвати ОСОБЛИВІСТЬ цієї хвороби та ПОВНОЦІННЕ ЖИТТЯ цих людей.
Для початку розглянемо, що таке СМА. СМА (Спинна м'язова атрофія) – це генетичне захворювання. Про це ви можете дізнатися тут https://uk.m.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D1%96%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B0_%D0%BC%27%D1%8F%D0%B7%D0%BE%D0%B2%D0%B0_%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%BE%D1%84%D1%96%D1%8F та про типи СМА тут https://spinelife.ru/spinalno-myshechnaya-atrofiya-u-detey/ . Якщо ж говорити народною мовою, то при СМА йде атрофія і послаблення м'язів дитини, викривлення хребта, тяжке дихання і вживання їжі, больові відчуття, слабка імунна система до захворювань легень та інше. Це вже не кажучи про допоміжні апарати для життя дитини (ШВЛ, слюновідсосувач). Ці всі виявлення можуть бути в окремих типах СМА.
Коли батьки стикаються з цією хворобою або ж іншою формою інвалідності, то настає момент паніки. Також панічні моменти підсилюють лікарі. Замість того, щоб підтримувати родину та допомагати батькам, вони діють як психологи і огородники. Ці «білі халати» Гіпократа сіють зерно страху, сумління і безпорадності. Найголовніший аспект лікарського «землеробства»: готуйтеся до смерті власної дитини та не ведіть боротьбу за її життя.
Звісно що є батьки, котрі йдуть проти прогнозів лікарів. Але нажаль є ті, в котрих «зерно» страху виростає та починає давати «плоди»:
- Батьки знаходяться в постійному стресі, депресії, страху і паніці. Вони вважають, що дитина з СМА або іншою формою інвалідності – це сімейне горе, смертельна хвороба, карма, родове прокляття та Господнє покарання.
- Батьки починають морально і психологічно програмувати свою дитину з інвалідністью на смерть словами: не доживе до двох років; врятуйте, щоб не помер; його(її) скоро не стане.
- Батьки намагаються зробити все для того, щоб їхня дитина з особливостями була здорова, нормальна та схожа на інших. Тобто щоб їх сім'я перебувала на середньостатистичному рівні. Бажання бути однаковими для всіх та як усі (такий собі особистий егоїзм, який не потрібно плутати з боротьбою).
Щоб хоч трохи наблизити батьків і людей до істини про СМА – я буду писати про життя цих особливих та їхні сім'ї, ознайомимося з сучасними ліками «Spinraza» і «Zolgensma» для СМАшиків. Щоб кожен читач міг ознайомитися і дізнатися більше про СМА.
