Ser mamá ha sido una de los anhelos más esperados de mi vida. Hace cinco años y siete meses me convertí en madre de un hermoso niño –el más bello de mundo- de mi mundo. Hace dos años y medio fue diagnosticado con autismo moderado, no verbal. Desde entonces inició nuestro camino azul a través del abordaje terapéutico y de los especialistas.
Becoming a mom has been one of the most long-awaited desires of my life. Five years and seven months ago I became the mother of a beautiful boy - the most beautiful boy in the world - in my world. Two and a half years ago he was diagnosed with moderate, non-verbal autism. Since then he started our blue road through the therapeutic approach and specialists.<
Durante este tiempo hemos trabajado arduamente por los avances de José Enrique, en principio, con el abordaje en terapia ocupacional, del lenguaje, conductual y psicopedagógica, pero lo principal ha sido el trabajo en casa, la dedicación, el compromiso y principalmente el amor que le hemos brindado. Las limitaciones han sido económicas, vivimos en Venezuela y para nadie es un secreto la difícil situación de nuestro país.
During this time we have worked hard for José Enrique's progress, in principle, with occupational, speech, behavioral and psycho-pedagogical therapy, but the main thing has been the work at home, the dedication, the commitment and mainly the love we have given him. The limitations have been economic, we live in Venezuela and for nobody is a secret the difficult situation of our country.<
Mi tesoro tiene una habilidad memorística increíble, sabe el abecedario, lo escribe por sí solo (aunque es hipotónico y estamos trabajando en su tono muscular) los números los reconoce, escribe y ordena hasta el 30, reconoce figuras geométricas simples y complejas, colores, animales y ya está iniciado en la lectura.
He knows the alphabet, he writes it by himself (although he is hypotonic and we are working on his muscle tone), he recognizes numbers, he writes and orders up to 30, he recognizes simple and complex geometric shapes, colors, animals and he is already initiated in reading.<
Ayer, durante la terapia conductual, la psicóloga me informó que el equipo que atiende a José Enrique, en la fundación a la que asiste, discutió su caso y llegaron a la conclusión de que debe asistir a un colegio de Educación Especial. Me explicó que a José le cuesta comprender el lenguaje y por lo tanto ha sido difícil que entienda límites. Además, no socializa con otras personas, salvo con sus familiares o allegados.
Yesterday, during behavioral therapy, the psychologist informed me that the team that takes care of José Enrique, at the foundation he attends, discussed his case and came to the conclusion that he should attend a Special Education school. She explained to me that Jose has difficulty understanding language and therefore it has been difficult for him to understand limits. In addition, he does not socialize with other people, except for his family or relatives.<
Reconozco que esto lo veía venir desde hace algún tiempo porque, en principio, mi niño es no verbal, y aunque cada vez dice palabras con más sentido –mamá, papá, agua, apaga la luz, cierra la puerta, un beso etc- es bastante ecolálico cuando se le habla (repite lo que le dices en lugar de responder) por esta razón, aunque afortunadamente no es agresivo, llora bastante y le cuesta seguir instrucciones.
I admit that I saw this coming for some time because, in principle, my child is nonverbal, and although he says words with more and more meaning - mommy, daddy, water, turn off the light, close the door, kiss etc - he is quite echolalic when spoken to (he repeats what you say instead of responding) for this reason, although fortunately he is not aggressive, he cries a lot and finds it difficult to follow instructions.<
Escuchar que mi niño requiere un colegio especial me dolió profundamente ¿Por qué? En principio, tiene que ver con mis sueños como mamá. Todas queremos ver a nuestros hijos llegar muy lejos, me aferro a la esperanza de que en cualquier momento mi hijo mejore esas habilidades que le falta desarrollar y pueda avanzar mucho más, algo dentro de mí me dice que lo podemos lograr ¿Y qué es ese algo? ¿Intuición? La verdad, es esperanza, fe y amor.
Hearing that my child requires a special school hurt me deeply Why? In principle, it has to do with my dreams as a mom. We all want to see our children go far, I cling to the hope that at any moment my son will improve those skills he has yet to develop and will be able to advance much further, something inside me tells me that we can do it. And what is that something? Intuition? In truth, it is hope, faith and love.>
Entonces ¿Cuál es el miedo? La verdad, no tengo experiencia en Educación Especial, pero siempre he pensado que el mundo no es “especial” y al final de su educación y en la cotidianidad tendrá que convivir en un espacio real, lleno de antivalores y aunque pueda tener conocimientos teóricos para la vida, la práctica es otra cosa.
So what is the fear? The truth is, I have no experience in Special Education, but I have always thought that the world is not "special" and at the end of their education and in everyday life they will have to live in a real space, full of anti-values and although they may have theoretical knowledge for life, the practice is another thing.<
Hay una canción interpretada por Alejandra Guzmán que resume una parte de lo que siento “Yo te esperaba, imaginando a ciegas el color de tu mirada, y el timbre de tu voz, muerta de miedo, le rogaba al cielo que te deje llegar lejos, mucho más que yo” Siempre he sido muy respetuosa de la opinión de los especialistas. Pero en esta oportunidad se trata del futuro de mi hijo y tengo miedo de cortarle las alas.
There is a song performed by Alejandra Guzman that sums up part of what I feel "I was waiting for you, blindly imagining the color of your eyes, and the timbre of your voice, scared to death, I begged the sky to let you go far, much farther than me" I have always been very respectful of the opinion of specialists. But this time it is about my son's future and I am afraid of clipping his wings.<
Tal vez estas reflexiones se generan al calor del duelo que implica esta noticia y con los días vayan surgiendo otras ideas. Seguiré informándome y tratando de encontrar el mejor camino para José Enrique. Nadie dijo que sería fácil pero si algo caracteriza a las mamás azules es que no nos damos por vencidas.
Perhaps these reflections are generated in the heat of the mourning that this news implies and with the days other ideas will emerge. I will continue to inform myself and try to find the best way forward for José Enrique. Nobody said it would be easy, but if there is something that characterizes blue moms, it is that we do not give up.<
Nos encontraos en un futuro post.
See you in a future post.<