Daily Challenge: #MomLife Week 38 [ENG – ESP] || Mi lucha con la Ácidosis Tubular de Miranda - My struggle with Tubular Acidosis

Mi mayor lucha como madre es la que estoy viviendo en estos momentos con mi pequeña Miranda, y se trata de una enfermedad que ha comenzado a sufrir y para la cual no estaba preparada. La angustia de saber y no saber me había mantenido un poco alejada de mi blog y de otras cosas pero hoy es propicio el tema del día 4 para contarles un poco mas.

My greatest struggle as a mother is the one that I am currently living with my little Miranda, and it is a disease that she has begun to suffer and for which I was not prepared. The anguish of knowing and not knowing had kept me a little away from my blog and other things but today the theme of day 4 is conducive to tell you a little more.

Al principio del mes de agosto Miranda comenzó a desarrollar una fiebre extraña y repentina que se iba y venía y que no estaba asociada a gripe ni malestar. Su pediatra nos indicó un medicamento y exámenes de laboratorio que arrojaron una pequeña infección de orine y hemoglobina baja, por lo que comenzamos con un tratamiento de antibióticos por 10 días y al terminar repetimos exámenes de laboratorio y aunque la infección no estaba, había valores confusos y al final la infección era más grande de lo que pensamos.

At the beginning of August Miranda began to develop a strange and sudden fever that came and went and was not associated with the flu or malaise. His pediatrician indicated a medicine and laboratory tests that showed a small urinary infection and low hemoglobin, so we started with a 10-day course of antibiotics and at the end we repeated laboratory tests and although the infection was not there, there were confusing values and in the end the infection was bigger than we thought.

Todo esto me estresaba mucho, Miranda seguía de mal humor y con poco apetito, yo sentía que había algo y empecé a sentir miedo pero no tanto para paralizarme. Le tuvimos que hacer una ecografía abdominal y renal con énfasis en las vías urinarias y la especialista me pudo adelantar que notaba una pequeña inflamación de su vejiga (Cistitis). Rogaba a Dios que todo fuese de fácil tratamiento y que mi bebé no sintiése dolor de ningún tipo, imaginarme su dolor me parte el alma. Pero al tener el informe en mano descubrimos que había algo más llamado "Ácidosis Tubular".

All this stressed me a lot, Miranda was still in a bad mood and with little appetite, I felt that there was something and I began to feel afraid but not so much to paralyze me. We had to do an abdominal and kidney ultrasound with emphasis on the urinary tract and the specialist was able to tell me that she noticed a small inflammation of her bladder (Cystitis). I prayed to God that everything was easy to treat and that my baby did not feel pain of any kind, imagining his pain breaks my soul. But having the report in hand we discovered that there was something else called "Tubular Acids".

Me sentí muy mal porque no tenía idea de lo que era y me decía a mi misma "mi bebé si tiene algo, mi hija sí esta enferma" y no sé cómo sean las demás mamis pero me puse a llorar sin saber. Qué es esto? Cómo se cura? Qué la provocó? Qué hago ahora? Entonces tuve que leer e informarme. "Es una enfermedad que ocurre cuando los riñones no eliminan los ácidos apropiadamente de la sangre a la orina. En consecuencia, permanece demasiado ácido en la sangre (llamada acidosis)." Fuente Acudimos a una nefrólogo infantil y nuestro panorama se aclaró aunque desde de ahí todo sería más difícil. Los riñones de mi bebé de 2 años no están funcionando bien, tienen una pequeña deficiencia que hace que ellos no filtren todos los desechos del cuerpo y que además, deseche lo que el cuerpo no debe.

I felt very bad because I had no idea what it was and I said to myself "my baby has something, my daughter is sick" and I don't know what the other moms are like but I started crying without knowing. What is this? How is it cured? What caused it? What do I do now? So I had to read and inform myself. "It is a disease that occurs when the kidneys do not remove acids from the blood properly into the urine. Consequently, too much acid remains in the blood (called acidosis)." Fuente We went to a pediatric nephrologist and our outlook became clearer, although from then on everything would be more difficult. The kidneys of my 2-year-old baby are not working well, they have a small deficiency that causes them not to filter all the waste from the body and also to dispose of what the body should not.

Descubrimos que desecha en su orine calcio, ácido úrico y otros, que está baja de peso y talla para su edad y que incluso se encuentra en un nivel leve de desnutrición. Repetir esto me dan mucha ganas de llorar porque nadie quiere ver a su bebé enferma ni sufriendo por algo y saltan muchos sentimientos de culpa y de tristeza, gracias a Dios iniciamos el tratamiento para todo esto y la verdad es un reto enorme que no me imaginé antes ya que Miranda debe tomar 7 medicamentos diferentes diariamente a las 8 AM, 10 AM, 12 pm, 2 pm, 4 pm, 6 pm y 8 pm durante 3 meses. Y para agrandar el reto le indicaron una dieta bastante estricta con porciones medidas en la que no puede consumir ni queso y debe comer 6 veces al día incluyendo meriendas de frutas y vegetales. Ha sido un reto económico pues los gastos de exámenes, medicamentos, estudios y consultas se acercan a los 300$, teniendo en cuenta su dieta y que hay que reponer el medicamento que se termine antes de los 3 meses, para una familia promedio en Venezuela es mucho dinero así que debemos privarnos de muchas cosas.

We discovered that you excrete calcium, uric acid, and others in your urine, that you are low in weight and height for your age, and that you are even slightly malnourished. Repeating this makes me really want to cry because nobody wants to see their baby sick or suffering from something and many feelings of guilt and sadness jump out, thank God we started the treatment for all this and the truth is a huge challenge that I did not imagine before since Miranda must take 7 different medications daily at 8 AM, 10 AM, 12 PM, 2 PM, 4 PM, 6 PM and 8 PM for 3 months. And to increase the challenge, they indicated a fairly strict diet with measured portions in which he cannot consume even cheese and must eat 6 times a day including fruit and vegetable snacks. It has been an economic challenge since the costs of exams, medicines, studies and consultations are close to $ 300, taking into account your diet and that you have to replace the medicine that is finished before 3 months, for an average family in Venezuela it is a lot of money so we must deprive ourselves of many things.

Estoy viviendo mi mayor reto como madre, un reto que se basa en la salud de mi bebé y que me mantiene muy súper mega hiper ocupada preparando sus comidas y teniendo todo listo, pendiente de sus medicamentos y todo aquello que puede y no puede comer. Es una lucha diaria, es una lucha agotadora, es una lucha contra la Ácidosis Tubular de mi hija de 2 años que no entiende porque debe tomar tantas medicinas y no entiende porque ya no puede comer su galleta favorita, su cereal, ni su arepita con queso. Lucho para cambiar nuestras rutinas, nuestras costumbres, nuestros hábitos, y adaptarnos a esta nueva realidad con la fé de que toda esta lucha valdrá la pena al finalizar el tratamiento y mi hija recobrará su salud por completo.

I am living my greatest challenge as a mother, a challenge that is based on the health of my baby and that keeps me very super mega hyper busy preparing her meals and having everything ready, pending her medications and everything you can and cannot eat. It is a daily fight, it is an exhausting fight, it is a fight against Tubular Acidosis of my 2-year-old daughter who does not understand why she must take so many medicines and does not understand why she can no longer eat her favorite cookie, her cereal, or her arepita with cheese. I fight to change our routines, our customs, our habits, and adapt to this new reality with the faith that all this struggle will be worth it at the end of the treatment and my daughter will recover her health completely.