Soy nueva por aquí, soy mami de un bebe que fue operado con 8 meses de craneosentosis sagital .
I am new around here, I am the mother of a baby who was operated with 8 months of sagittal craniosentosis.
Que es la craneosentosissagital
Prematuramente hay a bebés que se les cierra las fontanelas "huesos de la cabeza" entonces eso hizo que se le deformara y no deja crecer y expandirse el cerebro y supuestamente a causa de eso tubo un iptus y una parte del cerebro quedó muerta.
** What is sagittal cranosenthosis **
Prematurely, there are babies whose fontanelles "bones of the head" are closed, so that made it deformed and does not allow the brain to grow and expand and supposedly because of that, an iptus had an iptus and part of the brain was dead.
Cuando fueron a hacerle pruebas del porqué le había ocurrido todo esto .... no encontraron un porque pero en Genética le salió un 13% de autismo y un síndrome raro CUL4B ahora muchos pensaréis CUL4B ? Si ,solo hay 100 personas diagnosticadas en todo el mundo yo me derrumbe muchísimo todavía me estoy recuperando de todo ,porque aparté de lo que nos a tocado tener que esforzarnos yo y mi bebé cada día y luchar tiene un papá que no nos a ayudado nunca en nada...
When they went to do tests on why all this had happened ... they did not find a reason but in Genetics he had 13% autism and a rare syndrome ** CUL4B ** now many of you will think ** CUL4B **? Yes, there are only 100 people diagnosed in the world, I collapse a lot, I am still recovering from everything, because I separated from what we had to do with myself and my baby every day and fight, he has a father who has never helped us. In nothing...
Todo esto es muy duro...me an dicho que ahora apartir de los dos años hacia adelante le pueden aparecer temblores que le impedirán muchas cosas ...y que cuando entre en una edad hacia la pubertad sobre todo puede autolesionarse o lesionar a alguien y como es un niño que por su Genética no hablará es mucho más difícil todo porque se frustran todavía más... la verdad que todo esto me da mucho miedo a todo esto tube que dejar de trabajar para cuidar de mi bebé y poder enseñarle y estar por el al 100% yo e llegado a tener ansiedad y depresión al cambiar mi vida tan ppodamos aprender. Muchas gracias por leerme un saludo muy grande a todos .
All this is very hard ... they have told me that now from the age of two onwards, tremors may appear that will prevent many things ... and that when he enters an age towards puberty, above all, he can injure himself or someone And since he is a child who, due to his genetics, will not speak, it is much more difficult because they get even more frustrated ... the truth is that all this makes me very afraid of all this I had to stop working to take care of my baby and be able to teach him being for the 100% I have come to have anxiety and depression by changing my life so we can learn. Thank you very much for reading me a very big greeting to all