"Siempre estaré ahí para ti, prometo protegerte y nutrirte. Espero que algún día, pronto, la verdadera aceptación del autismo llegue"
-Tina J. Richardson-
"I will always be there for you, I promise to protect and nurture you. I hope that someday soon, true acceptance of autism will come."
-Tina J. Richardson-
[ESP]
Como muchos saben, mi segunda hija es autista, ella aún está en evaluación para determinar el síndrome.
Por otra parte, Santiago es uno de mis 14 sobrinos, hijo de una de mis hermanas mayores, fue diagnosticado con espectro autista y síndrome de Asperger.
Hoy, día Internacional del síndrome de Asperger, quiero hablarles sobre él y su conducta desde mi punto de vista y no como profesional, ya que no lo soy.
[ENG]
As many know, my second daughter is autistic, she is still under evaluation to determine the syndrome.
On the other hand, Santiago is one of my 14 nephews, son of one of my older sisters, he was diagnosed with autism spectrum and Asperger syndrome.
Today, International Asperger's syndrome day, I want to talk to you about him and his behavior from my point of view and not as a professional, since I am not one.
Santi, así le decimos de cariño, nació como todo niño "normal", a través de una cesárea a sus 38 semanas de gestación. Lo recuerdo con claridad, ya que yo tuve que buscar a mi otra sobrina para cuidarla, mientras mi hermana era internada en la clínica.
A medida que fue creciendo, notamos en él conductas diferentes, comia demasiado y tomaba mucha agua, como por ansiedad. Además de eso, nunca entendía bromas y era muy literal.
Recuerdo que cuando tenía 4 o 5 años, rompió un adorno de la abuela y mi hermana (la mamá de Santiago), le dijo "si lo vuelves a hacer te corto los dedos", mientras sostenía en sus manos una tijera. Él se puso a llorar y se alejó del grupo.
Cuando vimos a Santi triste y alejado, lo invitamos a unirse al grupo y el no quiso, decía una y otra vez "no debo tocar nada", mi hermana le preguntó la razón por la cual actuaba así y fue cuando él le respondió: "Por que tú dijiste, que me ibas a cortar los deditos".
Santiago por mucho tiempo entendió cosas que le decíamos, de manera literal y luego teníamos que aclararle de una forma más detallada de que se trataba realmente.
Santi, as we affectionately call him, was born like any "normal" child, through a cesarean section at 38 weeks gestation. I remember him clearly, since I had to look for my other niece to take care of her, while my sister was hospitalized in the clinic.
As he grew, we noticed different behaviors in him, he ate too much and drank a lot of water, as if out of anxiety. Besides that, he never understood jokes and was very literal.
I remember when he was 4 or 5 years old, he broke one of his grandmother's ornaments and my sister (Santiago's mother) told him "if you do it again I will cut your fingers off", while holding a scissors in his hands. He started crying and walked away from the group.
When we saw Santi sad and distant, we invited him to join the group and he did not want to, he said again and again "I must not touch anything", my sister asked him the reason why he was acting like that and he answered: "Because you said you were going to cut my fingers".
Santiago for a long time understood things that we told him, literally and then we had to clarify in a more detailed way what it was really about.
Mi sobrino, además de esto presentaba otras conductas, le costaba adaptarse a los cambios, esperar no era para él, siempre se notaba impaciente. Le costaba relacionarse en el jardín y llevar el ritmo de otros niños.
Como hace un tiempo yo había dado clases en una institución dónde habían niños con condiciones especiales, le decía a mi familia que Santiago podía ser autista, por muchas de sus características.
Mi hermana se enojaba cada vez que le decía que lo llevará a un especialista y la entiendo, como padres tenemos a lo desconocido y más si se trata de nuestros hijos.
A los 8 años de Santiago y por orden de la institución donde el estudiaba, mi hermana tuvo que comenzar a llevarlo a ciertos especialistas, los cuales determinaron como diagnóstico: Espectro Autista con síndrome de Asperger.
Mi hermana se sintió tan confundida, a veces creemos que el autismo es una enfermedad, pero no lo es, es solo una condición. Creemos que las personas con autismo son menos humanos y no es así, simplemente ven el mundo de una manera diferente.
My nephew, in addition to this, presented other behaviors, it was difficult for him to adapt to changes, waiting was not for him, he was always impatient. He had trouble interacting in the kindergarten and keeping up with other children.
As some time ago I had taught in an institution where there were children with special conditions, I told my family that Santiago could be autistic, because of many of his characteristics.
My sister got angry every time I told her to take him to a specialist and I understand her, as parents we are afraid of the unknown and even more if it is about our children.
When Santiago was 8 years old and by order of the institution where he was studying, my sister had to start taking him to certain specialists, who determined as diagnosis: Autistic Spectrum with Asperger syndrome.
My sister felt so confused, sometimes we think autism is a disease, but it's not, it's just a condition. We think people with autism are less human and they are not, they just see the world in a different way.
El año pasado, en un día como hoy, Santiago se paró frente a su salón de clases a exponer sobre el Asperger, el escribió lo que iba a decir y mi gordito dijo frente a todos lo siguiente:
"Hola, soy Santiago Prado, fui diagnosticado con síndrome de asperger. El asperger no es una enfermedad, es una condición, yo, tengo los mismo derechos que tú"
Su mamá sus tías y yo, lloramos pero de lo orgullosas que estábamos de él al oírlo. Hoy en día, ya con 13 años ha mejorado y lo podemos comprender mejor.
Hoy por hoy, como mamá también de una niña autista, puedo entender a mi hermana y todo lo que pudo sentir al recibir la noticia. Más que en el ahora y la sociedad cruel, que los rechaza, uno piensa es su futuro y vienen mil preguntas a la mente, preguntas que muchas veces se quedan sin respuestas.
Last year, on a day like today, Santiago stood in front of his classroom to expose about Asperger's, he wrote down what he was going to say and my fatty said in front of everyone the following:
"Hi, I'm Santiago Prado, I was diagnosed with Asperger's syndrome. Asperger's is not a disease, it is a condition, me, I have the same rights as you."
His mother, his aunts and I cried, but we were so proud of him when we heard it. Today, at 13 years old, he has improved and we can understand him better.
Today, as a mother of an autistic child, I can understand my sister and all that she felt when she received the news. More than the now and the cruel society that rejects them, one thinks about their future and a thousand questions come to mind, questions that often remain unanswered.
¡Yo amo a alguien con Asperger y ese alguien es Santiago!
I love someone with Asperger's and that someone is Santiago!
Las imágenes utilizadas de Santiago, fueron tomadas del álbum familiar de mi hermana, con su autorización.
