Hoy les comparto un texto literario de mi autoría,
espero los deleite, inspire y fidelice a mi arte.
Today I share with you a literary text of my authorship,
I hope it will delight you, inspire you and make you loyal to my art.
-Español/Spanish-
-Español/Spanish-Mi nombre no es lepra
Hundidos en la estigmatización en pleno 2022. Una enfermedad considerada antigua pero que ha muchos los inmoviliza. No tenía idea de que la pandemia podría retroceder nuestros avances en el terreno. Una disminución en las cifras, pero no por descendencia, sino por escasez de seguimiento en la materia. 127 países en el que la enfermedad regresaba con todo lo que tenía. ¿Pero a dónde huir? Puertas cerradas, calles vacías, casas repletas de silencios y agonía.
Metidos en su piel. Conociendo el caso de Chatla en India. Todo comenzó con un ligero cosquilleo en sus pies sin importancia y dolor, diagnosticada por error restándole importancia a un grave terror. Dos años más tarde finalmente se dio a conocer el nombre de la agonía que se desencadenó. Abandonada por su marido y repudiada por sus vecinos, en plena pandemia debía cuidar sola a sus hijos. Sin apoyos de gobiernos, con escasez de comida y de tratamiento.
Sintiendo su ahogo sin poderlo creer. Conociendo el caso de Paula en Brasil estudiando medicina en un plantel. Influenciada por sus creencias religiosas, pensando que sería un viaje del que no podría volver. Pues en la Biblia dice claramente que para esto no hay cura ni rezando arrodillados al anochecer. Diagnosticada oficialmente un poco antes de su graduación y su título obtener.
Esclavos de los silencios y de la discriminación que aún se ve. Conociendo el caso de Abilio en España internado, aislado y sin tener a donde correr. Un tema tabú aún en mesa fingiendo ninguna enfermedad tener. Resignado a permanecer sin contar con apoyo de familia ni nadie a quien contarle lo que su corazón siente durante un atardecer.
¿Qué sucede? ¿Es un final certero directo a la extinción? ¿O la estigmatización aun es fuerte debido a la falta de educación? 1940 es cuando se comienzan los tratamientos para este mal sin compasión, que afecta principalmente las manos, los pies y el rostro de su portador. 1982, el mundo respira hallando finalmente la fórmula definitiva que cura al paciente desde la primera dosis inundando de alivio su corazón.
¿Entonces por qué entre eras digitales, avances tecnológicos y científicos aún se encuentran cifras hablando de miles para una enfermedad considerada antigua? Era correcto, tenía cura, era poco contagiosa y sus lesiones cutáneas podían desaparecer con terapias. Pero a pesar de ser considerada una civilización avanzada, gran parte de la humanidad se pudría con enfermedades aún sin tratar, sobretodo en ciudades no tan desarrolladas.
No lo supe hasta hace poco. Cuando viví en carne propia lo que era ser uno de ellos, me convertí en un estigma. Las consecuencias me tomaban de los pies haciéndome golpear en la caída. ¿A qué se enfrentaba alguien con el Bacilo de Hansen en su sistema, porque en Brasil estaba prohibido y era ofensivo llamar lepra a lo que yo padecía para concientizar el problema? Diagnóstico erróneo o tardío provocando retrasos al recibir tratamiento inmediato, escasos accesos a los servicios sanitarios como era en mí caso y enfrentarse a una vida llena de terceros y sus estigmas baratos.
¿No me creen aún? Les hablaré un poco de esta vida. Aún existían 130 leyes vigentes contra la población a la que ahora pertenecía. No era broma y al igual que la comunidad LGBTQ+ merecíamos también que ciertas cosas cambiaran para bien. Segregación al derecho al voto, el acceso a un empleo, al transporte público e incluso al matrimonio. Arcaico pero verdadero.
¿Dolor o sin dolor? Efectivamente con dolor. Una enfermedad que ataca a los nervios sin compasión y que aun si se recibe tratamiento no se puede recuperar la sensibilidad de la zona que afectó. Debido a esto éramos más propensos a heridas, quemaduras, infecciones crónicas y deformaciones que sin remedio tendrían que ser parte de nuestra vida.
¿Pero dónde quedaban mis amigos y mi familia? Muchos se enfrentaban al abandono de ellos luego del diagnóstico por falta de conocimiento y el miedo.
—“Tengo hanseníase”
—¿Qué es eso hija?
—Es… Lepra, madre.
¿Podría tener una vida como Abilio en España? Había recibido tratamiento durante mucho tiempo y luego de curarse había conseguido empleo. Manejaba un camión y no realizaba tanto esfuerzo. Luego se enamoró de una mujer ‘sana’ con la que también se casó, y finalmente dio a luz un hijo varón quien lo llenó de felicidad y aliento. No lo sabía pero antes se vivía aislado y era usual que se casaran con otros ‘afectados’, pero podía tener una vida normal ahora luego de curarme por completo después de unos años.
Para mi suerte y agradecimiento, si había recibido el apoyo de mi familia y de mi esposo en concreto. Luego de años de tratamiento, podía realizar todo por mi cuenta sin ningún estancamiento. Padecerlo no era una muerte segura, solo una etapa de dolor y cuidados en pleno. Mi sensibilidad y movimiento no había sido realmente afectada, gracias al cielo.
¿Pero qué sucedía con ese porcentaje de personas que no recibían un diagnóstico certero y posteríos a eso recibir el tratamiento completo? Había escuchado a mi doctor decir que debido al Covid muchos fondos destinados a la investigación, registro y formación para atender la lepra y las Enfermedades Tropicales Desatendidas habían sido retirados casi por completos o afectados de algún modo, en efecto. Debían tocar de puerta en puerta para encontrar la lepra, pero era un panorama poco creíble debido a la pandemia.
A pesar del tabú que aún se vive en diferentes lugares del mundo, sí se puede reeducar a la población para combatir el estigma que aún se vive alrededor de esta enfermedad visible con riesgo de parálisis y mucho más. Sin embargo, la cifra de un 74% de pacientes en el mundo sigue escalando, siendo India, Brazil e Indonesia los principales países afectados. Aunque existan personas dedicadas a la contribución para el control de esta enfermedad, como ciudadana y paciente estoy consciente de que existe la necesidad de un compromiso internacional, y mucho esfuerzo para erradicar esta problemática o al menos reducir el porcentaje desde ya.
Mi vida ha cambiado luego de ser diagnosticada con Bacilo de Hansen o mejor conocido como lepra, he recibido tratamiento, estoy oficialmente curada, feliz y satisfecha. No soy contagiosa, no merezco ser aislada, marginada o discriminada. No pretendo ocultar mi verdad, sabiendo que no represento un peligro para la sociedad. Yo soy Leila, y mi nombre no es lepra.
Metidos en su piel. Conociendo el caso de Chatla en India. Todo comenzó con un ligero cosquilleo en sus pies sin importancia y dolor, diagnosticada por error restándole importancia a un grave terror. Dos años más tarde finalmente se dio a conocer el nombre de la agonía que se desencadenó. Abandonada por su marido y repudiada por sus vecinos, en plena pandemia debía cuidar sola a sus hijos. Sin apoyos de gobiernos, con escasez de comida y de tratamiento.
Sintiendo su ahogo sin poderlo creer. Conociendo el caso de Paula en Brasil estudiando medicina en un plantel. Influenciada por sus creencias religiosas, pensando que sería un viaje del que no podría volver. Pues en la Biblia dice claramente que para esto no hay cura ni rezando arrodillados al anochecer. Diagnosticada oficialmente un poco antes de su graduación y su título obtener.
Esclavos de los silencios y de la discriminación que aún se ve. Conociendo el caso de Abilio en España internado, aislado y sin tener a donde correr. Un tema tabú aún en mesa fingiendo ninguna enfermedad tener. Resignado a permanecer sin contar con apoyo de familia ni nadie a quien contarle lo que su corazón siente durante un atardecer.
¿Qué sucede? ¿Es un final certero directo a la extinción? ¿O la estigmatización aun es fuerte debido a la falta de educación? 1940 es cuando se comienzan los tratamientos para este mal sin compasión, que afecta principalmente las manos, los pies y el rostro de su portador. 1982, el mundo respira hallando finalmente la fórmula definitiva que cura al paciente desde la primera dosis inundando de alivio su corazón.
¿Entonces por qué entre eras digitales, avances tecnológicos y científicos aún se encuentran cifras hablando de miles para una enfermedad considerada antigua? Era correcto, tenía cura, era poco contagiosa y sus lesiones cutáneas podían desaparecer con terapias. Pero a pesar de ser considerada una civilización avanzada, gran parte de la humanidad se pudría con enfermedades aún sin tratar, sobretodo en ciudades no tan desarrolladas.
No lo supe hasta hace poco. Cuando viví en carne propia lo que era ser uno de ellos, me convertí en un estigma. Las consecuencias me tomaban de los pies haciéndome golpear en la caída. ¿A qué se enfrentaba alguien con el Bacilo de Hansen en su sistema, porque en Brasil estaba prohibido y era ofensivo llamar lepra a lo que yo padecía para concientizar el problema? Diagnóstico erróneo o tardío provocando retrasos al recibir tratamiento inmediato, escasos accesos a los servicios sanitarios como era en mí caso y enfrentarse a una vida llena de terceros y sus estigmas baratos.
¿No me creen aún? Les hablaré un poco de esta vida. Aún existían 130 leyes vigentes contra la población a la que ahora pertenecía. No era broma y al igual que la comunidad LGBTQ+ merecíamos también que ciertas cosas cambiaran para bien. Segregación al derecho al voto, el acceso a un empleo, al transporte público e incluso al matrimonio. Arcaico pero verdadero.
¿Dolor o sin dolor? Efectivamente con dolor. Una enfermedad que ataca a los nervios sin compasión y que aun si se recibe tratamiento no se puede recuperar la sensibilidad de la zona que afectó. Debido a esto éramos más propensos a heridas, quemaduras, infecciones crónicas y deformaciones que sin remedio tendrían que ser parte de nuestra vida.
¿Pero dónde quedaban mis amigos y mi familia? Muchos se enfrentaban al abandono de ellos luego del diagnóstico por falta de conocimiento y el miedo.
—“Tengo hanseníase”
—¿Qué es eso hija?
—Es… Lepra, madre.
¿Podría tener una vida como Abilio en España? Había recibido tratamiento durante mucho tiempo y luego de curarse había conseguido empleo. Manejaba un camión y no realizaba tanto esfuerzo. Luego se enamoró de una mujer ‘sana’ con la que también se casó, y finalmente dio a luz un hijo varón quien lo llenó de felicidad y aliento. No lo sabía pero antes se vivía aislado y era usual que se casaran con otros ‘afectados’, pero podía tener una vida normal ahora luego de curarme por completo después de unos años.
Para mi suerte y agradecimiento, si había recibido el apoyo de mi familia y de mi esposo en concreto. Luego de años de tratamiento, podía realizar todo por mi cuenta sin ningún estancamiento. Padecerlo no era una muerte segura, solo una etapa de dolor y cuidados en pleno. Mi sensibilidad y movimiento no había sido realmente afectada, gracias al cielo.
¿Pero qué sucedía con ese porcentaje de personas que no recibían un diagnóstico certero y posteríos a eso recibir el tratamiento completo? Había escuchado a mi doctor decir que debido al Covid muchos fondos destinados a la investigación, registro y formación para atender la lepra y las Enfermedades Tropicales Desatendidas habían sido retirados casi por completos o afectados de algún modo, en efecto. Debían tocar de puerta en puerta para encontrar la lepra, pero era un panorama poco creíble debido a la pandemia.
A pesar del tabú que aún se vive en diferentes lugares del mundo, sí se puede reeducar a la población para combatir el estigma que aún se vive alrededor de esta enfermedad visible con riesgo de parálisis y mucho más. Sin embargo, la cifra de un 74% de pacientes en el mundo sigue escalando, siendo India, Brazil e Indonesia los principales países afectados. Aunque existan personas dedicadas a la contribución para el control de esta enfermedad, como ciudadana y paciente estoy consciente de que existe la necesidad de un compromiso internacional, y mucho esfuerzo para erradicar esta problemática o al menos reducir el porcentaje desde ya.
Mi vida ha cambiado luego de ser diagnosticada con Bacilo de Hansen o mejor conocido como lepra, he recibido tratamiento, estoy oficialmente curada, feliz y satisfecha. No soy contagiosa, no merezco ser aislada, marginada o discriminada. No pretendo ocultar mi verdad, sabiendo que no represento un peligro para la sociedad. Yo soy Leila, y mi nombre no es lepra.
-Inglés/English-
-Inglés/English-My name is not leprosy
Stigmatized in the middle of 2022. A disease considered ancient but one that immobilizes many. I had no idea that the pandemic could set back our progress in the field. A decrease in the numbers, but not because of descent, but because of a lack of follow-up in the field. 127 countries where the disease was coming back with everything it had. But where to flee to? Closed doors, empty streets, houses full of silences and agony.
Into their skin. Getting to know Chatla's case in India. It all started with a slight tingling in her feet of no importance and pain, diagnosed by mistake downplaying a serious terror. Two years later the name of the agony that was unleashed finally became known. Abandoned by her husband and disowned by her neighbors, in the midst of the pandemic she had to care for her children alone. With no government support, a shortage of food and treatment.
Feeling her suffocation without being able to believe it. Knowing the case of Paula in Brazil studying medicine at a medical school. Influenced by her religious beliefs, thinking that it would be a journey from which she could not return. For in the Bible it clearly states that there is no cure for this, not even praying on our knees at nightfall. Officially diagnosed shortly before her graduation and her degree obtained.
Slaves to the silences and discrimination still seen. Knowing the case of Abilio in Spain interned, isolated and with nowhere to run. A taboo subject still on the table pretending to have no disease. Resigned to remain without family support or anyone to tell what his heart feels during a sunset.
What happens, is it a certain end straight to extinction, or is the stigmatization still strong due to lack of education? 1940 is when treatments begin for this merciless disease, which mainly affects the hands, feet and face of its bearer. 1982, the world breathes, finally finding the definitive formula that cures the patient from the first dose, flooding his heart with relief.
So why, between digital eras, technological and scientific advances, are there still figures in the thousands for a disease considered ancient? It was correct, it had a cure, it was not very contagious and its skin lesions could disappear with therapies. But despite being considered an advanced civilization, much of humanity was rotting away with untreated diseases, especially in less developed cities.
I didn't know this until recently. When I experienced firsthand what it was like to be one of them, I became a stigma. The consequences took me by the feet making me hit the ground. What was someone with Hansen's Bacillus in their system facing, because in Brazil it was forbidden and offensive to call what I suffered from leprosy to raise awareness of the problem? Misdiagnosis or late diagnosis causing delays in receiving immediate treatment, poor access to health services as it was in my case and facing a life full of third parties and their cheap stigmas.
Don't believe me yet? I will tell you a little about this life. There were still 130 laws in force against the population to which I now belonged. It was no joke and just like the LGBTQ+ community we also deserved certain things to change for the better. Segregation to voting rights, access to employment, public transportation and even marriage. Archaic but true.
Pain or no pain? Indeed, with pain. A disease that attacks the nerves mercilessly and even if you receive treatment you cannot recover the sensitivity of the affected area. Because of this we were more prone to wounds, burns, chronic infections and deformities that would hopelessly have to be part of our life.
But where were my friends and family? Many faced abandonment from them after diagnosis due to lack of knowledge and fear.
-- "I have hanseníase"
-- What is that, daughter?
-- It's... Leprosy, mother.
Could I have a life like Abilio in Spain? He had been treated for a long time and after he was cured he got a job. He drove a truck and didn't exert himself so much. Then he fell in love with a 'healthy' woman whom he also married, and finally gave birth to a son who filled him with happiness and encouragement. I didn't know it, but before I lived in isolation and it was usual to marry other 'affected' people, but I could have a normal life now after I was completely cured after a few years.
To my good fortune and gratitude, I had received support from my family and my husband in particular. After years of treatment, I could do everything on my own without any stagnation. Suffering from it was not certain death, just a period of pain and full blown care. My sensitivity and movement had not really been affected, thank goodness.
But what about that percentage of people who did not receive an accurate diagnosis and then receive full treatment? I had heard my doctor say that because of Covid a lot of funding for research, registration and training for leprosy and Neglected Tropical Diseases had been almost completely withdrawn or otherwise affected, in effect. They had to knock from door to door to find leprosy, but it was a hardly credible scenario because of the pandemic.
Despite the taboo that still exists in different parts of the world, it is possible to re-educate the population to combat the stigma that still surrounds this visible disease with the risk of paralysis and much more. However, the figure of 74% of patients in the world continues to climb, with India, Brazil and Indonesia being the main countries affected. Although there are people dedicated to contribute to the control of this disease, as a citizen and patient I am aware that there is a need for international commitment and a lot of effort to eradicate this problem or at least reduce the percentage from now on.
My life has changed after being diagnosed with Hansen's bacillus or better known as leprosy, I have received treatment, I am officially cured, happy and satisfied. I am not contagious, I do not deserve to be isolated, marginalized or discriminated against. I do not pretend to hide my truth, knowing that I do not represent a danger to society. I am Leila, and my name is not leprosy.
Into their skin. Getting to know Chatla's case in India. It all started with a slight tingling in her feet of no importance and pain, diagnosed by mistake downplaying a serious terror. Two years later the name of the agony that was unleashed finally became known. Abandoned by her husband and disowned by her neighbors, in the midst of the pandemic she had to care for her children alone. With no government support, a shortage of food and treatment.
Feeling her suffocation without being able to believe it. Knowing the case of Paula in Brazil studying medicine at a medical school. Influenced by her religious beliefs, thinking that it would be a journey from which she could not return. For in the Bible it clearly states that there is no cure for this, not even praying on our knees at nightfall. Officially diagnosed shortly before her graduation and her degree obtained.
Slaves to the silences and discrimination still seen. Knowing the case of Abilio in Spain interned, isolated and with nowhere to run. A taboo subject still on the table pretending to have no disease. Resigned to remain without family support or anyone to tell what his heart feels during a sunset.
What happens, is it a certain end straight to extinction, or is the stigmatization still strong due to lack of education? 1940 is when treatments begin for this merciless disease, which mainly affects the hands, feet and face of its bearer. 1982, the world breathes, finally finding the definitive formula that cures the patient from the first dose, flooding his heart with relief.
So why, between digital eras, technological and scientific advances, are there still figures in the thousands for a disease considered ancient? It was correct, it had a cure, it was not very contagious and its skin lesions could disappear with therapies. But despite being considered an advanced civilization, much of humanity was rotting away with untreated diseases, especially in less developed cities.
I didn't know this until recently. When I experienced firsthand what it was like to be one of them, I became a stigma. The consequences took me by the feet making me hit the ground. What was someone with Hansen's Bacillus in their system facing, because in Brazil it was forbidden and offensive to call what I suffered from leprosy to raise awareness of the problem? Misdiagnosis or late diagnosis causing delays in receiving immediate treatment, poor access to health services as it was in my case and facing a life full of third parties and their cheap stigmas.
Don't believe me yet? I will tell you a little about this life. There were still 130 laws in force against the population to which I now belonged. It was no joke and just like the LGBTQ+ community we also deserved certain things to change for the better. Segregation to voting rights, access to employment, public transportation and even marriage. Archaic but true.
Pain or no pain? Indeed, with pain. A disease that attacks the nerves mercilessly and even if you receive treatment you cannot recover the sensitivity of the affected area. Because of this we were more prone to wounds, burns, chronic infections and deformities that would hopelessly have to be part of our life.
But where were my friends and family? Many faced abandonment from them after diagnosis due to lack of knowledge and fear.
-- "I have hanseníase"
-- What is that, daughter?
-- It's... Leprosy, mother.
Could I have a life like Abilio in Spain? He had been treated for a long time and after he was cured he got a job. He drove a truck and didn't exert himself so much. Then he fell in love with a 'healthy' woman whom he also married, and finally gave birth to a son who filled him with happiness and encouragement. I didn't know it, but before I lived in isolation and it was usual to marry other 'affected' people, but I could have a normal life now after I was completely cured after a few years.
To my good fortune and gratitude, I had received support from my family and my husband in particular. After years of treatment, I could do everything on my own without any stagnation. Suffering from it was not certain death, just a period of pain and full blown care. My sensitivity and movement had not really been affected, thank goodness.
But what about that percentage of people who did not receive an accurate diagnosis and then receive full treatment? I had heard my doctor say that because of Covid a lot of funding for research, registration and training for leprosy and Neglected Tropical Diseases had been almost completely withdrawn or otherwise affected, in effect. They had to knock from door to door to find leprosy, but it was a hardly credible scenario because of the pandemic.
Despite the taboo that still exists in different parts of the world, it is possible to re-educate the population to combat the stigma that still surrounds this visible disease with the risk of paralysis and much more. However, the figure of 74% of patients in the world continues to climb, with India, Brazil and Indonesia being the main countries affected. Although there are people dedicated to contribute to the control of this disease, as a citizen and patient I am aware that there is a need for international commitment and a lot of effort to eradicate this problem or at least reduce the percentage from now on.
My life has changed after being diagnosed with Hansen's bacillus or better known as leprosy, I have received treatment, I am officially cured, happy and satisfied. I am not contagious, I do not deserve to be isolated, marginalized or discriminated against. I do not pretend to hide my truth, knowing that I do not represent a danger to society. I am Leila, and my name is not leprosy.
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