INTRODUCCIÓN / INTRODUCTION
21 de Marzo, día Mundial del Síndrome de Down, esa condición de vida con la cual nacen algunos niños, hoy les vengo a hablar un poco sobre este tema en este ensayo, desde una perspectiva humanista enfocado desde mi persona, como Profesora de Educación Especial, mención retardo mental, con 15 años de experiencia laboral en este ámbito.
March 21st, World Down Syndrome Day, that condition of life with which some children are born, today I come to talk a little about this topic in this essay, from a humanistic perspective focused from my person, as a Special Education Teacher, mention mental retardation, with 15 years of work experience in this fie
Quiero hacer saber que, El Síndrome de Down siempre debemos enfocarlo como lo que realmente es, una condición, y no como muchas personas, aún por desconocimiento lo hacen ver, como una enfermedad, los especialistas en esta materia, no nos cansamos de hacer diversas divulgaciones, para que dicha información llegue a diversas personas, y de esa manera se propague y se minimice la ignorancia hacia este tema, y aunque hemos llegado a un porcentaje bajo de personas, sabemos que poco a poco se irá conociendo.
A esta condición no debemos temerle, en esta oportunidad les hablo como madre, no todas las mujeres que quieren salir embarazadas o que ya están en gestación tienen probabilidades de tener un bebé con Síndrome de Down, existen diversos factores de riesgo, por os cuales un niños nace de presentando esta condición, es por ello que, es bueno saber lo que se debe o no se debe hacer para estar siempre alertas, es bueno conocer en el transcurso de la vida lo bueno y lo malo de esta, porque en muchos casos, las cosas que podamos ingerir a temprana edad, en plena adolescencia o en la flor de la juventud puede repercutir en el momento de querer concebir a un bebé.
Existen cierto exámenes que permiten hacerle saber a la madre si su bebé viene con Síndrome de Down, sin embargo dicho examen se realiza cuando ya el embarazo avanzado, es allí cuando la madre decide si tenerlo o no, esta decisión es única e individual de cada quien, no por tomarla o dejarla de tomar le hace mejor o peor madre, de continuar con el embarazo y de nacer el niño, se debe tener conocimiento que, es y va a ser un ciudadano con los mismo deberes y derechos que cualquier otro, en cuanto a sus diferentes ámbitos, educativo, laboral, cultural, deportivo, entre otros.
I want to make it known that Down Syndrome should always be approached as what it really is, a condition, and not as many people, even by ignorance make it look like a disease, specialists in this area, we do not get tired of making various disclosures, so that such information reaches various people, and thus spread and minimize ignorance towards this issue, and although we have reached a low percentage of people, we know that little by little it will be known.
We should not be afraid of this condition, in this opportunity I speak as a mother, not all women who want to get pregnant or who are already pregnant are likely to have a baby with Down Syndrome, there are several risk factors, for which a child is born presenting this condition, that is why, It is good to know what you should or should not do to be always alert, it is good to know in the course of life the good and the bad of this, because in many cases, the things that we can ingest at an early age, in adolescence or in the prime of youth can affect the time of wanting to conceive a baby.
There are certain tests that let the mother know if her baby comes with Down Syndrome, however this test is performed when the pregnancy is already advanced, that is when the mother decides whether to have it or not, this decision is unique and individual of each person, not by taking it or not taking it makes you better or worse mother, to continue with the pregnancy and the child is born, you must be aware that, is and will be a citizen with the same duties and rights as any other, in terms of their different areas, educational, labor, cultural, sports, among others.
Todo lo anteriormente nombrado está basado en el método de la observación, en mis 15 de años de experiencia laboral, son muchos los padres y representantes cuyos niños han pasado por mí, relatándome sus distintas historias de vida, desde el momento que se dieron cuenta del embarazo, hasta el momento en que se enteraron de la condición de su bebé, pasando por la crianza, los altibajos de la misma, el desconocimiento y conocimiento que esto conlleva, su abordaje pedagógico entre muchas cosas más, pero sobretodo veo como relatan con orgullo el logro de cada uno de sus hijos, por más mínimo que sea lo celebran y eso es lo que se está buscando, que cada logro valga la pena para llegar a una verdadera INCLUSION DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
All the above mentioned is based on the observation method, in my 15 years of work experience, there are many parents and representatives whose children have passed through me, telling me their different life stories, from the moment they became aware of the pregnancy, to the moment they found out about the condition of their baby, through the upbringing, the ups and downs of it, the ignorance and knowledge that this entails, their pedagogical approach among many other things, but above all I see how they proudly relate the achievement of each of their children, no matter how small it is, they celebrate it and that is what we are looking for, that each achievement is worthwhile to reach a true INCLUSION OF PEOPLE WITH DISABILITIES.
DESARROLLO / DEVELOPMENT
El Síndrome de Down es una discapacidad, es por ello que, quienes tengan esta condición entran en el rango de personas con discapacidad, así como también en el rango de personas con Discapacidad Intelectual, es por ello que, debemos conocer dichos conceptos:
Según la LEY PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD, aprobada en la República Bolivariana de Venezuela en el año 2007, define:
“Discapacidad: Se entiende por discapacidad la condición compleja del ser humano constituida por factores biopsicosociales, que evidencia una disminución o supresión temporal o permanente, de alguna de sus capacidades sensoriales, motrices o intelectuales que puede manifestarse en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo, ver u oír, comunicarse con otros, o integrarse a las actividades de educación o trabajo, en la familia con la comunidad, que limitan el ejercicio de derechos, la participación social y el disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la participación activa de las personas en las actividades de la vida familiar y social, sin que ello implique necesariamente incapacidad o inhabilidad para insertarse socialmente.
Personas con discapacidad: Son todas aquellas personas que por causas congénitas o adquiridas presenten alguna disfunción o ausencia de sus capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; de carácter temporal, permanente o intermitente, que al interactuar con diversas barreras le impliquen desventajas que dificultan o impidan su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el
ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás.”
Down Syndrome is a disability, that is why, those who have this condition fall into the range of people with disabilities, as well as in the range of people with Intellectual Disabilities, which is why we must know these concepts:
According to the LAW FOR PEOPLE WITH DISABILITY, approved in the Bolivarian Republic of Venezuela in 2007, defines:
"Disability: Disability is understood as the complex condition of the human being constituted by biopsychosocial factors, which evidences a temporary or permanent decrease or suppression, of any of its sensory, motor or intellectual capacities that may manifest itself in absences, anomalies, defects, losses or difficulties to perceive, move without support, see or hear, communicate with others, or integrating into education or work activities, in the family with the community, which limit the exercise of rights, social participation and the enjoyment of a good quality of life, or prevent the active participation of persons in family and social life activities, without necessarily implying incapacity or inability to integrate socially.
Persons with disabilities: Are all those persons who, due to congenital or acquired causes, present some dysfunction or absence of their physical, mental, intellectual or sensorial capacities, or combinations thereof; of a temporary, permanent or intermittent nature, which, when interacting with various barriers, imply disadvantages that hinder or prevent their participation, inclusion and integration to family and social life, as well as the full exercise of their human rights on an equal footing with others."
FUENTE
Síndrome de Down: es un trastorno genético, en el que el niño tiene un cromosoma de más, es decir, posee tres unidades de cromosoma en el par 21 (trisomía 21) en lugar de los dos normales.
Down Syndrome: is a genetic disorder, in which the child has an extra chromosome, that is, he/she has three chromosome units in the 21st pair (trisomy 21) instead of the normal two.
Existen ciertos factores de riesgo para que una madre traiga al mundo a un bebé con Discapacidad, estos vienen dado por en 3 diferentes etapas, que son: la etapa prenatal (antes del parto), perinatal (al momento del parto) y postnatal (después del parto), sin embargo, específicamente en los ´Síndrome de Down desde mi punto de vista solo aplica para la primera etapa, ya que esta discapacidad no se adquiere a nivel biológico sino genético.
FACTORES DE RIESGO PARA UNA DISCAPACIDAD
PRENATAL: Son esos riegos existentes antes del embarazo, que pueden llegar a ser la causa para generar una discapacidad, en este punto más que todo es a nivel genético, es decir, no inciden los factores externos, estos pueden ser:
- Madre de avanzada edad.
- Rubeola.
- Fármaco-dependientes.
- Adicción a sustancias ilícitas.
PERINATAL: Son esos riegos que se presentan justo al momento del parto, ya sea parto normal o por cesárea, de hacerse presente algunos de estos riesgos, pudiese adquirir una discapacidad en el bebé, estos son:
- Hipoxia
- Circular de cordón umbilical
POSTNATAL: son aquellos riesgos que se presentan después del nacimiento, incluso mucho después del parto, al igual que el riesgo anterior de presentarlo pudiese darse una discapacidad adquirida en el niño, este es:
- Meningitis.
¿Se puede saber si un niño viene con Sindrome de Down?
Si se puede. En la actualidad las diferentes ecografías que realizan los médicos ginecólogos están altamente capacitadas para detectar características físicas de un feto portador del síndrome.
Los doctores obstetras que se especializan en perinatología, que son los especialistas en embarazo de alto riesgo, están totalmente capacitados tanto por sus conocimientos como por sus equipos para detectar fetos con Síndrome de Down, aunado a ellos, existe un examen especializado llamado AMNIOCENTESIS, que permite diagnosticar problemas genéticos y metabólicos.
There are certain risk factors for a mother to bring into the world a baby with a disability, these are given in 3 different stages, which are: the prenatal stage (before delivery), perinatal (at the time of delivery) and postnatal (after delivery), however, specifically in the 'Down syndrome from my point of view only applies to the first stage, since this disability is not acquired biologically but genetically.
RISK FACTORS FOR A DISABILITY
PRENATAL: These are those risks existing before pregnancy, which can become the cause to generate a disability, at this point it is mostly at the genetic level, that is to say, external factors do not affect, these can be:
Mother of advanced age.
Rubella.
Drug-dependent.
Addiction to illicit substances.
PERINATAL: Are those risks that occur just at the time of delivery, whether normal delivery or cesarean section, if some of these risks are present, it could acquire a disability in the baby, these are:Hypoxia
Circular of umbilical cord
POSTNATAL: are those risks that occur after birth, even long after delivery, like the previous risk of presenting it could be an acquired disability in the child, this is:
- Meningitis.
Is it possible to know if a child comes with Down Syndrome?
Yes, it is possible. At present the different ultrasounds performed by gynecologists are highly qualified to detect physical characteristics of a fetus carrying the syndrome.
Obstetricians who specialize in perinatology, who are specialists in high-risk pregnancy, are fully trained by both their knowledge and their equipment to detect fetuses with Down syndrome, in addition to them, there is a specialized test called AMNIOCENTESIS, which can diagnose genetic and metabolic problems.
¿Cómo se reconoce una persona con Síndrome de Down?
Las personas con esta condición tiene características físicas similares, estas pueden ser:
- Puente de nariz plano.
- Cuello corto.
- Ojos achinados.
- Cabeza pequeña
- Baja talla.
- Pies anchos con dedos cortos.
- Manos chicas y anchas.
Es importante destacas que, Su desarrollo físico e intelectual es igual al de una persona regular, solo que más lento.
How is a person with Down Syndrome recognized?
People with this condition have similar physical characteristics, these may be:
- Flat nose bridge.
- Short neck.
- Flat eyes.
- Small head.
- Short stature.
- Wide feet with short toes.
- Small and wide hands.
It is important to note that their physical and intellectual development is the same as that of a regular person, only slower.
¿Qué hacer con un niño con Síndrome de Down?
Aunque suene un poco extraño, quererlo, amarlo y apoyarlo.
Desde pequeños se deben incluir en terapias de estimulación, a nivel sensorial, ocupacional, de lenguaje y todas aquellas que le ayuden a ir avanzando en cada una de sus áreas del desarrollo, esto a su vez va a contribuir en el avance y desenvolvimiento del niño en su edad preescolar.
A nivel educativo, específicamente en Venezuela, se cuenta con 3 programas de apoyo
CENTRO DE DESARROLLO INFANTIL: Atiende a la población con discapacidad desde los 0 años hasta los 6 años de edad cronológica y se trabaja bajo una perspectiva de prevención y atención integral temprana.
INSTITUTIO DE EDUCACIÓN ESPECIAL: Atiende a la población con discapacidad intelectual y condiciones asociadas a esta, en edades comprendidas entre 6 y 15 años, se encarga de brindar una atención especializadas e individual, adaptando cada una de las actividades a las necesidades e intereses del estudiante, respetando en todo momento sus limitaciones y reforzando sus habilidades.
TALLER DE EDUCACIÓN LABORAL: Atiende la población egresada del programa anterior, con edades a partir de los 15 años de edad cronológica y es el encargado de formar a cada uno de los estudiantes en diversos oficios que le permitan un desenvolvimiento social y una posible inclusión en el campo laboral.
What to do with a child with Down syndrome?
Although it sounds a little strange, love, love and support them.
From an early age they should be included in stimulation therapies, sensory, occupational, language and all those that help them to advance in each of their areas of development, this in turn will contribute to the advancement and development of the child in their preschool age.
At the educational level, specifically in Venezuela, there are 3 support programs
CHILDHOOD DEVELOPMENT CENTER: It serves the population with disabilities from 0 to 6 years of chronological age and works under a perspective of prevention and early comprehensive care.
INSTITUTIO DE EDUCACIÓN ESPECIAL: Serves the population with intellectual disabilities and conditions associated with this, aged between 6 and 15 years, is responsible for providing a specialized and individual attention, adapting each of the activities to the needs and interests of the student, respecting at all times their limitations and reinforcing their skills.
LABOR EDUCATION WORKSHOP: Attends the population graduated from the previous program, with ages from 15 years of chronological age and is responsible for training each of the students in various trades that allow them a social development and a possible inclusion in the labor field.
Debemos tener siempre presente que la igualdad de condiciones existe, y que no solo existe, es una ley que se debe respetar, para dar fiel cumplimiento a dicha ley debemos empezar por apoyar a cada una de las personas con discapacidad, desde varios puntos de vista, desde mi persona, como profesora debo apoyarlos, desde los padres, familiares, representantes, amigos, entre otros.
Ya han sido muchas las personas con esta condición que han llegado a realizar grandes hazañas, hay deportistas, trabajadores en diversas labores, modelos, actores, actrices, eso es lo que se busca y lo que se quiere llegar, a una inclusión sin límites por medio de una verdadera igualdad de condiciones.
We must always keep in mind that equality of conditions exists, and not only exists, it is a law that must be respected, to comply faithfully with this law we must begin by supporting each of the people with disabilities, from various points of view, from my person, as a teacher I must support them, from parents, relatives, representatives, friends, among others.
There have already been many people with this condition who have achieved great feats, there are athletes, workers in various jobs, models, actors, actresses, that is what we are looking for and what we want to achieve, an inclusion without limits through a true equality of conditions.
CONCLUSIÓN / CONCLUSION
Lo expresado anteriormente, es un breve resumen de las experiencias vividas con mis estudiantes y mis representantes, muchas veces creemos que la universidad nos otorga el conocimiento práctico que debemos tener al ingresar a cualquier ambiente laboral, pues a mi parecer es todo lo contrario, la teoría que te otorga en las universidades, son solo herramientas y estrategias para ser adaptadas a la práctica laboral.
The above is a brief summary of the experiences lived with my students and my representatives, many times we believe that the university gives us the practical knowledge that we must have when entering any work environment, because in my opinion it is quite the opposite, the theory that gives you in universities, are only tools and strategies to be adapted to work practice.
Es importante que nos quede bien consolidado el apoyo que debemos prestar a cada una de estas personas, desde temprana edad hasta la adultez, dejar a un lado todos esos mitos que dicen, que las personas con Síndrome de Down viven hasta cierta edad, y que muchos de ellos no pueden valerse por sí mismo.
El síndrome de Down NO ES UNA ENFERMEDAD, no se cura ni se quita con ningún medicamento, no se mejora, no aumenta ni disminuye, el Síndrome de Down es una condición de vida, la persona nace, crece, se desarrolla y se muere con esta condición, solo se debe creer en la igualdad de condición para poder respetarla y así, poder crear a un niño independiente, que a futuro logre desenvolverse en las actividades cotidianas de la vida y ¿Por qué no? Lograr incluirlo en un ambiente laboral donde desempeñe esas habilidades que pudiese tener.
It is important to consolidate the support that we must provide to each of these people, from an early age to adulthood, leaving aside all those myths that say that people with Down Syndrome live to a certain age, and that many of them can not fend for themselves.
Down Syndrome IS NOT A DISEASE, it cannot be cured or removed with any medication, it does not improve, it does not increase or decrease, Down Syndrome is a condition of life, the person is born, grows, develops and dies with this condition, one must only believe in the equality of condition to respect it and thus, to create an independent child, who in the future can manage to develop in the daily activities of life and why not? To be able to include him/her in a work environment where he/she can perform those skills he/she may have.
Por esta y muchísimas razones más, hoy 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, no celebro, pero si HONRO a todas y cada una de esas personas portadoras de esta condición, esas almas nobles, esos corazones limpios, esos pensamientos puros, y a los padres de esos niños les reitero mi admiración y los aplaudo de pie.
For this and many more reasons, today March 21, World Down Syndrome Day, I do not celebrate, but I HONOR each and every one of those people who carry this condition, those noble souls, those clean hearts, those pure thoughts, and to the parents of these children I reiterate my admiration and applaud them standing.
Gracias por leer parte de mí
Thank you for reading part of me
Les envío un abrazo cargado de bendiciones
I send you a hug full of blessings
- Fotografías y edición: propias, tomadas desde mi teléfono móvil y editadas en el programa paint.
- Photographs and editing: my own, taken from my cell phone and edited in paint.
Aprovecho la oportunidad para invitar a participar a mis amigas 
I take this opportunity to invite my friends