Dani encandila con su mirada de color azul y con una de sus frecuentes sonrisas. Hasta que no comienza a moverse o a hablar, nadie se percata de que sufre una parálisis cerebral.
Él es feliz, a punto de cumplir 10 años, tiene unos padres que le cuidan y quieren, una hermana de cinco años que le ayuda en todo lo que puede, amigos en el colegio y una vida llena de momentos buenos.
Pero llegar hasta aquí no ha sido fácil. Bien lo sabe María José, su madre, que lleva casi 10 años luchando para que su hijo mayor llegue a ser lo mas independiente posible. Ella misma nos cuenta su experiencia.
Falta de oxígeno en el parto
María José Jimenez cuenta que le costó mucho quedarse embarazada y que al final lo consiguió con un tratamiento de Fecundación in Vitro. A partir de ahí tuvo un embarazo perfecto, sin ninguna complicación. Incluso se puso de parto a su hora: a la semana 38 + 1 día.
Y ahí empezaron los problemas. Demasiado tiempo ya dilatada en el hospital, con la epidural puesta y la bolsa de aguas rota sin que nadie hiciera nada. Un expulsivo muy largo y agotador que llevó a la madre a un estado de agotamiento tal que estuvo a punto de desmayarse.
Tras dos horas en el quirófano decidieron ayudar a Dani a nacer con ventosas y fue en ese momento cuando dejó de respirar. “Lo pusieron sobre mi pecho y me di cuenta de que no lloraba. Pregunté si eso era normal y entonces lo cogieron y comenzaron con la reanimación", cuenta María José.
"Recuerdo el rostro pálido de mi marido, el movimiento del personal, pero estaba tan cansada que no era muy consciente de lo que ocurría. Luego supe que mi hijo estuvo unos minutos sin respirar antes de que lo entubaran y se lo llevaran a una incubadora de la UVI. Hablaban de 1-2 minutos, pero pasado el tiempo pensamos que fueron más”.
Pero a partir de ahí, parecía que su evolución era buena. A los 12 días le dieron el alta y solo tenía que regresar a revisión.
Cuando mamá se da cuenta de que algo no marcha bien
No fue hasta que Dani tenía seis meses que María José empezó a sospechar que algo no marchaba bien. “Quedamos con una amiga de la infancia, que tenía un bebé un mes mayor que Dani. Y ahí vi la diferencia entre ambos niños: mi hijo no tenía flexibilidad, no se sentaba bien…”. Auqnue los medicos seguían insistiendo en "que su cerebro aún estaba inmaduro y que cada niño evoluciona a su ritmo".
Aún así, los padres de Dani decidieron llevarle a un centro de fisioterapia. "Fue Ana, su rehabilitadora, quien empezó a explicarnos lo que le pasaba a mi hijo. Pero aún entonces el resto de especialistas que lo trataban le diagnosticaron: 'trastorno motor crónico de consecuencias moderadas' y nos explicaron que no tenía ningún problema, que simplemente, a lo mejor, de mayor sería un poco más torpe que el resto de los niños".
Pero María José no estaba conforme. Sabía que algo no iba bien y antes de que su hijo cumpliera los nueve meses, decidieron consultar al neurólogo infantil Antonio Barrio. Y él sé lo dejo claro: “Dani tiene parálisis cerebral por falta de oxígeno en el parto”.
"Sin duda alguna, ese fue le peor día de mi vida. El día del parto lo pasamos muy mal, al ver que no respiraba, pero estaba tan cansada que se quedó en un susto. Pero cuando nos dieron el diagnóstico, el mundo se hundió y su padre y yo éramos incapaces de dejar de llorar. ¿Qué iba a ser de él?".
Cuenta María José que asumida que su vida no iba a ser tal y como la habían soñado, se puso las pilas para procurar que Dani avanzase lo máximo posible y descubrió que son los padres los que dirigen las terapias de sus hijos.
"Pasé por el Centro de Atención Temprana, reconocimiento de la minusvalía para que nos ofrecieran ayudas, terapia con caballos, piscina, rehabilitación con Ana, tratamiento Bobath en el Niño Jesús… Vamos cambiando de una a otra según la evolución y los resultados".
Y el esfuerzo, según reconoce, merece la pena:
"Todavía recuerdo la primera vez que Dani se volteó, fue en la clase de Bobath, y tenía nueve meses. Le había visto a Ana tantas veces a ayudarle a darse la vuelta, que cuando lo hizo solo no podía creérmelo, ¡lo había conseguido sin ayuda!, no lloré por vergüenza, pero la sensación fue increíble. O cuando dió sus primeros pasos con 3 años en el Niño Jesús...".
Si quieres saber más sobre las terapias de Dani y entenderlas mejor, María José te anima a entrar en su blog, Dani mi ángel, su vía de escape para afrontar el día a día en la vida de Dani y con Dani.
Como ella misma cuenta en su presentación en el blog:
“Mi objetivo es poder ayudar a todos esos padres que están o han estado, tan perdidos como lo estuve yo. Dar a conocer lo que es la parálisis cerebral, su parte más dura y también, esa parte que no se ve, y que solo alguien que vive cada día con una persona con parálisis, puede percibir".
Un niño con capacidades diferentes
Fue el Dr. Barrio quien les explicó que hay diferentes grados de parálisis cerebral y que el problema de Dani era motor. Tiene afectadas las dos piernas y los dos brazos, pero no presenta problemas a nivel cognitivo.
Dani anda, pero de forma irregular y parece que se va a caer en cualquier momento. Y, aunque lleva muchos años en logopedia, su discurso es más lento que el de los demás niños de su edad.
Además, cuenta con el apoyo de una profesora particular en casa, porque no sufrió daños cognitivos en el parto, pero el desarrollo cognitico comienza desde el principio: cuando los bebés se arrastran por el suelo, exploran… algo que Dani nunca ha podido hacer y eso, a la larga, tal y como explica con claridad su madre, ha afectado a su aprendizaje. Así que aunque no tiene adaptación curricular en el colegio, si necesita refuerzo. “Por ejemplo, memorizar para él le supone un mundo”.
Tiene muchos problemas de motricidad fina. No solo su brazo izquierdo se va solo para atrás, sino que escribe mal y tiene que valerse de una tablet para estudiar. “Sabemos que Dani no va a poder escribir, ni abrocharse un botón ni vestirse solo o comer con cuchara, pero va mejorando”. Cuenta con un terapeuta ocupacional que va a casa para que logre realizar algunas cosas rutinarias con trucos. “Por ejemplo, ya empieza a ducharse solo, aunque yo le superviso”, explica su mamá.
¿Hasta dónde va a llegar? Vamos paso a paso
La madre de Dani lo tiene muy claro:
“No me planteo nunca qué va a conseguir, por miedo. En los primeros meses nadie nos aseguraba que nos tuviera una lesión cognitiva, si nos iba a llegar a reconocer, si iba a fijar la mirada, si iba a hablar… No preguntas porque te da pánico las respuestas. Entonces hubiera firmado porque 10 años después, Dani estuviera como ahora".
Y reconoce que aún tiene miedo a pensar en el futuro, que prefiere vivir día a día. "Soy consciente de lo mucho que sufre una madre que tiene a su hijo en una silla de ruedas y que sabe que nunca va a caminar. Las conozco, hablo con ellas. Pero no se sufre menos por tener un hijo que anda y que no sabes si alguna vez será autónomo". Añade, por ejemplo, que una de las preocupaciones de su padre es saber si será capaz de afeitarse solo.
"Los primeros años son muy duros para los padres, porque no sabes qué podrá hacer y qué no. Se sucede una montaña rusa de emociones. Tu bienestar depende de si tu hijo ha conseguido algo ese día o ha dado un paso atrás".
María José reconoce que recuerda cada avance de su hijo mayor al detalle, pero sin embargo no los de su hermana Paula, que ahora tiene 5 años. "Ella lo ha hecho todo de forma mucho más natural", explica.
"Por suerte, a medida que va creciendo, que pasa el tiempo, nuestro estado emocional comienza a depender menos de sus logros y cada vez son más los días en que empiezas a estar feliz".
Dani es un niño feliz, alegre
"Cada día nos da una lección increíble de superación y fortaleza", reconoce con orgullo María José. "Quizás gracias a todas las terapias a las que ha acudido, ha desarrollado unas habilidades sociales impresionantes, sobre todo con los adultos. Por eso, hoy es muy sensible y con un discurso muy maduro para su edad".
"Hasta hace dos años, no era muy consciente de lo que le ocurrió al nacer. Incluso hoy, no le supone un problema. Tiene carisma, se hace querer enseguida y con esos ojos azules heredados de su abuela, te llega a hipnotizar".
Incluso en el colegio siempre se ha llevado bien con todos, hasta con 'los malotes de la clase'. Aunque comenzó en un colegio público con integración, desde hace un año va a un colegio concertado para motóricos. Allí cuenta con una silla y un pupitre especial, para lograr que su columna se mantenga en la mejor posición posible, ya que la tiene arqueada.
Quizás la parte más complicada de su parálisis sea la práctica de deportes, reconoce su madre:
"Es duro que tu hijo te diga que no quiere salir al recreo, que lo odia, cuando tú recuerdas tu época de escolar y estabas deseando que sonara la campana para salir al patio a jugar. Dani el otro colegio se quedaba solo casi siempre, mientras los demás jugaban al fútbol. Es un aspecto en la que se debe trabajar la integración."
Pero, a parte de eso, Dani es feliz. Cuenta con su hermana Paula, que con cinco años le quiere un montón y le ayuda en todo lo que le pide, incluso antes de que Dani solicite su ayuda.
Además, este año está más integrado con los niños de sus edad, gracias a la tecnología que tantos padres aborrecen por el 'enganche' que provoca en sus hijos. Pero en el caso de Dani, tal y como explica su mamá,
"los videojuegos le han servido para ser uno más entre los niños de su edad. Nunca ha tenido amiguitos porque con tantas terapias y rehabilitación no le quedaban días libres. Pero ahora, incluso me ha pedido un día a la semana sin actividades para poder ir a casa de algún amigo o jugar a distancia con ellos".
Ayudas insuficientes
Dani es un privilegiado. Sus padres pueden darle todas las ayudas especializadas que necesita. Pero otros niños con parálisis cerebral no lo tienen tan fácil. Así lo reconoce María José, que asegura que más de una vez ha pensado alguna vez la suerte que tienen de vivir en Madrid, con todos los recursos a su alcance, y de disponer de medios económicos y formación.
“Tiene que ser muy difícil en un pueblo pequeño y sin recursos, porque la ayuda que te proporciona la Seguridad Social se queda muy corta. Si no llegamos a tener dinero para darle a nuestro hijo terapias privadas, no hubiera avanzado. La sanidad pública te ofrece terapia una vez a la semana. Con eso, no se consigue nada”.
Y lo mismo ocurre con las subvenciones económicas. Por ejemplo, "la silla especial que Dani tiene en el colegio la pagó el centro porque quiso, ya que no tenía obligación. Y el pupitre, lo abonamos nosotros. Luego te llega la ayuda de la Comunidad de Madrid, pero primero tienes que adelantar los 800 €", explica su mamá. "Y no todas las familias pueden".
Aunque cuando ves lo mucho que esas terapias, que esas operaciones o esa tecnología puede hacer que tu hijo avance, "sacas fuerza y dinero de donde haga falta". Así lo explica Beatriz, madre de Iker, un pequeño con parálisis cerebral que con tan solo 6 años se vuelca en ayudar a los demás. Pero esa es otra historia de la que te hablaremos en breve.
Mientras, nos quedamos con la fortaleza de María José, que parace no ser consciente de todo lo que está logrando con su hijo gracias a su coraje, de cómo él es más feliz porque ella normaliza su día a día, tanto en las actividades familiares como en las propias de Dani. Quizás sea porque su formación y trabajo de psicóloga, o quizás simplemente porque es madre y quiere a su hijo por encima de todas las cosas.
Fotos Facilitadas por María José Jiménez (consentimiento de publicación)
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