Witam wszystkich. Choć minęło już dość sporo czasu od napisania tego artykuł, to i tak drodzy steemowicze, chciałbym się nim z Wami podzielić. Tekst powstał dla strony którą prowadziła Monika niestety ta strona już nie działa, ale tekst możecie przeczytać poniżej.
Monika – zaBalonikiem.pl
Buszując sobie po Google+ trafiłam na zdjęcie, które wstawił Jarek Różanowski. Wesoła dziewczyna, biegnie wśród pól z chmurą baloników… Wiedziałam że Jarek jest chory, ale zwróciło moją uwagę to, wydaje się być zawsze pogodny, ciekawy świata – sypie nowinkami z branży IT, działa w fundacji Avalon, prowadzi blog Jarrek.pl.
Zapytałam, czy nie chciałby napisać do naszego Balonika o sobie, o fundacji, o codzienności. Poznałam przy okazji też jego brata Waldka – obaj Panowie chętnie zgodzili się stworzyć teksty. Uwaga, pisali osobno, bez konsultacji, ja tylko dokonałam karkołomnego miksu…
Waldek
Hej, zacznę od końca, choć może to i początek, na pewno każdy koniec jest początkiem czegoś nowego. Jak się tu znalazłem? Mogę powiedzieć, że to dzięki marzeniom i przypadkowi. Często tak się zdarza, że najlepsze rzeczy w życiu zdarzają się przez przypadek. Nie znaczy to, że mamy na nie czekać z założonymi rękami. Nie, bo przypadkom trzeba pomagać i marzyć. Jeżeli ktoś wierzy, że jego marzenia się spełnią, to już połowa sukcesu.
Zaczęło się od marzenia, które próbuję spełnić razem z bratem oraz siostrą. Zanim wam o tym opowiem, zacznę od początku. Mam na imię Waldek, choruję na zanik mięśni (w skrócie chodzi o to, że moje mięśnie robią się coraz słabsze, a w końcu zanikają). Od dziesiątego roku życia poruszam się na wózku, od piętnastego nie mogę już podnosić rąk. Moja choroba ma podłoże genetyczne i często zdarza się tak, że choruje również rodzeństwo.
Jarek
Cześć jestem Jarek i nie bardzo wiem od czego zacząć, więc na początek może trochę suchych faktów. Mam 28 lat (ale zawsze wydaje mi się, że mniej) dwie siostry – Marzenę i Natalię oraz brata – Waldka.
Jest nas czwórka rodzeństwa, z czego troje z nas czyli Marzena, Waldek i Ja choruje na zanik mięśni. Zanik mięśni sprawia, że nie możemy podrapać się po nosie i paru innych ważnych częściach ciała, na szczęście nasza najmłodsza siostra Natalia jest zdrowa i we wszystkim nam pomaga.
Waldek
Nasza trójka uczyła się w domu do ukończenia szkoły podstawowej. Nauka w domu to nie to samo, co w szkole. Bez rówieśników jest to raczej nudne.
Po szkole podstawowej miałem pięcioletnią przerwę w nauce. Pewnie nie poszedłbym dalej do szkoły, nie dlatego, że nie chciałem, a raczej z przyczyn niezależnych ode mnie, ale uśmiechnął się do nas los. Kiedy Jarek kończył gimnazjum, przyjechał do nas dyrektor szkoły przystosowanej do potrzeb osób niepełnosprawnych w Policach.
Jarek
W 2005r. dzięki „Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni” pojechałem z Waldkiem do „Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Osób Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach”, gdzie nasze życie odmieniło się, a nasze baloniki zaczęły rosnąć i powoli unosić się w górę. Pojechaliśmy do Polic, by uczyć się w liceum, ale tak naprawdę to nauczyliśmy się żyć w społeczeństwie. Chociaż nie wiem, czy musieliśmy się dużo uczyć, to na pewno staliśmy się bardziej otwarci na świat i ludzi.
Nasze dotychczasowe życie zmieniło się znacznie, poznaliśmy wiele osób – asystentów, nauczycieli, wychowawców i uczniów. Była to duża zmiana, bo w domu mieliśmy kontakt głównie ze sobą. Z czasem nowo poznani nieznajomi stali się znajomymi lub przyjaciółmi, z którymi czas zamieniał się w wodospad. Miejsca, do których nie mamy dostępu na wiosce takie jak kino, centrum handlowe, nasza ulubiona lodziarni „Cafe Wenecja” i wiele innych dawały dużo koloru naszym balonikom.
Waldek
To była bardzo dobra decyzja w naszym życiu, nie tylko dlatego, że mogliśmy się dalej uczyć, ale przede wszystkim dlatego, że nauczyliśmy się samodzielności, poznaliśmy wielu ludzi. Z niektórymi się zaprzyjaźniliśmy. To był czas, kiedy mimo naszej niepełnosprawności czuliśmy się w pełni pełnosprawni, cztery ściany własnego pokoju zamienialiśmy często na autobus, którym mogliśmy pojechać gdzie tylko chcieliśmy, a wyjazd do kina, pójście na lody czy na pizzę nie były wyprawą niemożliwą do spełnienia bez wielkiego przygotowania.
Dlatego gdy zbliżał się czas powrotu do domu na wieś postanowiłem, że zaczniemy zbierać pieniądze na własne mieszkanie w mieście, bo przez te sześć lat mieszkania tam zrozumiałem, że właśnie tak chcę żyć i mimo choroby poczuć się wolny. Wiedziałem, że Internet to medium, które daje wielkie możliwości i tak powstała moja strona internetowa www.iwanttodream.com, za pośrednictwem której szukam ludzi, którzy zechcą mi pomóc i pomagają, a ja wierzę, że moje marzenie się spełni.
Jarek
Spędziliśmy w ośrodku w sumie 6 lat beztroskiego życia. Choć mieliśmy wzloty i upadki, wspominamy ten okres jako najlepszy i będąc w domu żartujemy czasem, że tęsknimy „za domem”. Dlatego właśnie założyliśmy subkonto w fundacji Avalon oraz stworzyliśmy swoje strony internetowe, by zbierać pieniądze na własne mieszkanie gdzieś w mieście, a najlepiej tam, gdzie powstało nasze marzenie, w miejscu z którym łączy nas mnóstwo wspomnień, czyli w Policach.
Tylko co to za marzenie? Nie jest to bugatti veyron ani też żadne z ferrari, jest przyziemne, z pozoru zwykłe. Tak jak każdy człowiek, tak też i ja chciałbym móc decydować o sobie samym. Mieć swoje miejsce, cztery ściany, spotykać się ludźmi mieć własne mieszkanie. To moje marzenie. Sama myśl o tym, że może kiedyś się spełni, sprawia radość i dodaje mi sił.
Waldek
Są chwilę zwątpienia, kiedy mam wszystkiego dosyć. Jasne, ale to normalne. Chyba nie ma człowieka, który nigdy nie byłby smutny, ale nic nie jest wieczne, to też. Smutne chwile mijają. Czasem pomagają przyjaciele, czasem ulubiona muzyka, a czasem wystarczy, że powiem sobie „Że zawsze może być gorzej”, co nie znaczy, że nie może być też lepiej, do czego dążę. Czy mam inne marzenia? Mam ich wiele, niektóre się zmieniają, niektóre pozostają niezmienione. Chciałbym pójść na studia na psychologię. Jeszcze kilka ich jest, ale to te ukryte, tylko moje. Amatorsko tworzę strony internetowe. Chciałbym, aby kiedyś były profesjonalne, ale żeby tak było, muszę się jeszcze pouczyć, śledzę też wszelkie informacje ze świata Internetu, social media, startUp’y itp. A od początku listopada 2012 zacząłem swoją pierwszą w życiu pracę (oczywiście przez Internet) w firmie brand24.
Monika - zaBalonikiem.pl
Poprosiłam Chłopców o konsultacje… Widząc osoby na wózkach, niepełnosprawne nigdy nie wiem, jak się zachować, pomóc - czy raczej nie podkreślać czyjejś słabości… Wspólnie uznaliśmy, że warto o tym napisać. Jeżeli też się często bijecie z myślami – jak się zachować – przeczytajcie.
Waldek
Kiedyś strasznie mnie denerwowało, jak ktoś chciał mi pomagać, ale to chyba dlatego, że uświadamiałem sobie wtedy że coraz mniej rzeczy mogę zrobić sam, a inni chcą mnie wyręczać nawet w tych czynnościach z którymi jeszcze sobie radzę. Teraz, kiedy mnie o to pytasz, właśnie jedna taka sytuacja mi się przypomniała.
Byłem wtedy pierwszy rok w Policach. Grzybek, jeden z asystentów, chciał mnie nakarmić, a ja na niego nakrzyczałem, że poradzę sobie sam. Szybko o tym zapomniałem i kiedyś, gdy wspominaliśmy stare dobre czasy powiedział mi, że pamięta tę sytuację jak na niego nakrzyczałem, że sam potrafię zjeść. On o tym nie wiedział i chciał tylko pomóc, a ja uznałem że chce mnie wyręczyć. Teraz wiem, że ludzie chcąc nam pomóc często nie znają naszych ograniczeń i możliwości i już nie denerwuje mnie jak ktoś chce mi pomóc nawet w tym co mogę zrobić sam. Najwyżej mówię, że sam sobie z tym poradzę. Moja choroba postępuje i wiem, że to, co dziś zrobię sam bez trudu, jutro może być już dla mnie trudniejsze do zrobienia, a gdy już sam nie dam sobie z tym rady to proszę innych o pomoc. Obecność ludzi, którzy chcą mi pomóc tylko mnie cieszy.
Jarek
Nie wiem, czy zdarzyło się wam zaoferować pomoc osobie niepełnosprawnej, a ona wam odmówiła oburzając się lub krzycząc. Jeśli nie, to dobrze. Ale wiem, że takie sytuacje się zdarzają. Z punktu widzenia osoby pełnosprawnej musi to być dość dziwne. Nie dość, że chce komuś pomóc, to jeszcze ‘’dostaje po łapach’’. I według mnie, wszystko zależy od sytuacji, bo jeśli raz się ktoś zapyta „czy pomóc” to jest ok i drugi „a może jednak” to może być, ale jeśli za trzecim razem już się nie pyta tylko praktycznie zabiera się do „pomocy”, to taka osoba niepełnosprawna się denerwuje, ponieważ ktoś robi z niej bardziej niepełnosprawnego niż jest. Pomagająca osoba odbiera im np. jedną z niewielu rzeczy, które mogą zrobić same i czują się z tego dumne – i to trochę tłumaczy, dlaczego krzyczą. Ale czasem jest też tak, że pełnosprawny zaproponuje, że pomoże osobie niepełnosprawnej, a ta od razu krzyczy i to jest naprawdę dziwne. Takimi osobami proszę się nie przejmować i nie zniechęcać. Można im odpowiedzieć w równie doniosły sposób np. „dobrze, chciałem tylko pomóc” – może się zastanowią i następnym razem będą trochę bardziej mili.
Jarek
Codzienność – w domu. Nic się nie dzieje, więc żeby mieć chociaż jakiś kontakt z ludźmi jeździmy do „Środowiskowego Domu Samopomocy w Rybakach” do którego uczęszczają osoby z okolicy, bardziej lub mniej niepełnosprawne. Robi się tam np. witraże, maluje lub inne tego typu rzeczy. Najwięcej czasu w ciągu dnia spędzamy przed komputerem, jest to takie okno na świat – chociaż trochę plastikowe, dobrze wypycha nudę. Facebook pomaga w komunikowaniu. Chociaż 300 znajomych nie zastąpi wypadu na lody w 3 osoby, to i tak dobrze, że jest bo bądź co bądź, nie ma nic bardziej cieszącego jak nowy znajomy na moim fanpage’u. :)
Ja oprócz przeglądania FB zajmuję się oglądaniem seriali – Dr House, Dexter, Californication, Chirurdzy i inne. Mało to ambitne, ale co tam, coś muszę robić. Chciałbym zajmować się robieniem stron internetowych, potrzebuję porządnego kopniaka, by wziąć się do nauki. (=======L – a proszę bardzo – to od Moniki, kopniak kozakiem :))
Ps. Shit happens. But life goes on. :)
Waldek
Jak gonić za balonikiem i go dogonić ?
Pewnie nie ma reguły jak sprawić, aby dogonić balonika i się nim cieszyć. Na pewno trzeba wierzyć w to, co się robi i robić to z całych sił. Jeśli robimy coś na pół gwizdka, to na pewno się nam nie uda. Nie można się też poddawać. Jeżeli wyrzucają nas drzwiami, wchodzimy oknem z uśmiechem na ustach dążąc do wyznaczonego sobie wcześniej celu.
Moim balonikiem są ludzie, to dla ludzi potrafimy się zmienić, pomagać i czuć się potrzebnym. Wierząc, że inni pomogą nam my również musimy pomagać innym i nie dlatego, że tak wypada ale dlatego że chcemy. Ja chcę i wierzę, że dobro zawsze wraca i jeśli choć jedna osoba czuje tak, jak ja, to mam już swój balonik.
Balonik… Czasami czuję wielkie zawstydzenie, że narzekam. Troskam się o idealne rozwiązania, zupełnie bez sensu płaczę nad rozlanym mlekiem. Chłopcy, daliście mi (mam nadzieję, że mogę powiedzieć – NAM) wielkiego kopa do działania i serdecznie Wam za to dziękuję – Monika.
Tekst jest dość stary i zużyty, trochę się pozmieniało od czasu jego napisania, ale my jesteśmy tacy sami jak w dniu jego napisania. Za jakiś czas postaram się napisać coś aktualnego a tymczasem pozdrawiamy :)