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Se ve y suena paradójico, pero no es extraño padecer una enfermedad extraña, rara. Padecer una enfermedad rara es algo que le puede ocurrir a cualquiera en cualquier etapa de la vida.
La mayoría de las personas afectadas por una enfermedad huérfana (RARA), se limitan a resolver de manera muy particular y me atrevería a decir que egoísta, el problema en si, como es la falta de información, investigación, tratamiento, y estudios de la enfermedad.
La falta de investigación y la dotación de equipos que estudien la disautonomia o cualquier enfermedad rara tal vez no es por falta de recursos, sino por falta de motivación, falta de gente interesada en apoyar esta causa, gente que se separe un poco de sus labores cotidianas, de sus intereses particulares y promueva la investigación articulando esfuerzos con instituciones públicas y privadas, mediante proyectos, charlas, talleres, campañas de divulgación, dando a conocer la existencia y la importancia del estudio e investigación de las enfermedades raras, despertar el interés de las personas que tienen los recursos económicos y científicos para lograr el objetivo planteado.
La falta de información sobre estas enfermedades y la escasa presencia de profesional médico sanitario formado especializado en ellas, ocasionan en muchas oportunidades a que se lleven a cabo diagnósticos erróneos o que el período entre la aparición de los síntomas y su diagnóstico pueda alargarse en muchos casos hasta el punto de resultar perjudiciales para la evolución de los pacientes.
Los niños, niñas y adolescentes afectados por enfermedades raras son extremadamente vulnerables en el ámbito psicológico, social, económico y cultural. Debido a la falta de conocimiento científico y médicos especializados o al menos con conocimientos suficientes, muchos de ellos no están diagnosticados, sus enfermedades no están identificadas. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas apropiadas, sensibilizar y humanizar a la sociedad en general empezando con los entes gubernamentales, incluyendo en el sector salud políticas que incluyan el estudio, investigación, y tratamiento de las mismas.