No pocas veces miramos nuestra vida en retrospectiva y nos damos cuenta de que hay varias cosas que quisiéramos cambiar, pero también, otras que no. El problema está en que la influencia de unas sobre las otras es clara, es decir, sino te pasan unas, las otras tampoco sucederán.
Un Torbellino de Emociones
Recién abrí los ojos; aún bajo los efectos de la anestesia; y la vi, vi su hermosa cara. Las voces en la habitación me aturdían. Mi esposo me decía mírala ¿No es Bella? Tiene los ojos claros. Yo no podía moverme bien. A pesar de todo, me di cuenta enseguida ¿tiene síndrome de Down? Le pregunté...
No sabía si era un sueño, de esos que a veces tienes y te despiertas asustado. Algunas horas después, finalmente desperté rodeada de familiares; mis padres, hermanas y cuñados estaban dentro y fuera de la habitación.
Entonces mi esposo me responde: sí tiene síndrome de Down (SD), no creí que te darías cuenta de inmediato. Me eché a llorar, no sabía cómo manejar eso; no me lo esperaba.
El control prenatal había ido muy bien, salvo por una hipertensión leve inducida por el embarazo. Como médico, sabes que una mujer menor de 30 años tiene 1 probabilidad en 1000 de tener un hijo con esta alteración cromosómica.
Lloramos juntos y por mi mente pasó cualquier cantidad de preguntas ¿qué hice? ¿Por qué? ¿Qué hago ahora?
47, XX +21
Y allí estaba esa cosita rosada preciosa, mirándome con esos ojos enormes, a través de los cuales aprendí a ver el mundo. Ella presentaba un travieso cromosoma 21 adicional.
De todas las cromosomopatías la más frecuente es la trisomía 21 (1 de cada 600 u 800 recién nacidos).
Días después comenzaron las pruebas genéticas, nuestras y de Gabriela. El descarte de hipotiroidismo, de cardiopatías, megacolon, pruebas de audición, en fin, una serie de exámenes clínicos, necesarios en todo recién nacido con una alteración cromosómica.
Ahora comenzaba la carrera. Aún con las lágrimas a flor de piel había que iniciar los estudios y la atención especializada de cualquier niño con alguna discapacidad. A los 5 días estábamos en el consultorio del Dr. Francisco Navarro, un médico pediatra, especialista en medicina física y rehabilitación, experto en el manejo de niños con diversas patologías congénitas y no congénitas.
Nuestra rutina ahora era el gimnasio para bebés, terapia de lenguaje, psicopedagoga y clases de natación. La ayuda de la Incansable Mamá Tate, la madrina de las niñas fue fundamental. Así que pronto Gabriela tuvo muchos avances, aunque no hablaba mucho (aún hoy, no lo hace bien).
¿Otro hijo?
Esa fue la sugerencia de la genetista. Me sentía aturdida. Ella nos daba una charla de porcentajes, estudios, etc. En esos momentos hubiese preferido no ser médico. El azar nos dijo, el azar…
Pasó algo más de un año y nos decidimos. Tendríamos otro bebé y sería niña. Sí niña, queríamos una hermanita para Gabriela. Así que iniciamos un plan y tres días antes del día 14 de la ovulación, era el día ideal para ir en búsqueda de una niña, (si quieres un varón, debes hacerlo el día de la ovulación y días posteriores).
Laura
Laurita nació una hermosa tarde, no hubo sorpresas, me habían practicado una amniocentesis en las primeras semanas de gestación y todo estaba bien. La cesárea fue planteada para las 2 pm, y a las 2 y 45 pm, una preciosa morena de largas pestañas llegó a nuestras vidas para hacernos padres de nuevo.
Laura como era de esperarse es muy diferente a Gabriela, aprendió a hablar muy temprano, caminó a los 9 meses; siempre ha sido muy despierta y además cuestiona todo lo que le dices.
Para ella no fue fácil manejar el hecho de que su hermana tuviera SD. Ha aprendido a medida que pasan los años. Son hermanas muy unidas.
¿Mami, yo no soy especial?
En una ocasión Laura de 5 años, le preguntó a una de mis sobrinas ¿Por qué todos están pendientes de Gabriela? Yo soy la menor. Ella le contestó “porque Gaby es especial “. Por supuesto esta respuesta aunque con buena intención no fue la más idónea y la próxima entrevistada fui yo.
¿Mami entonces yo no soy especial? Con un abrazo y un beso, le dije, no mi amor, tú fuiste tan deseada como tu hermana, nosotros te queríamos a ti especialmente y por eso planificamos tu llegada.
¿Cómo evito complicaciones en mi embarazo?
El embarazo es una etapa maravillosa de la vida y merece todo el cuidado posible. El control prenatal es básico, así como la buena alimentación y el reposo laboral reglamentario.
Nunca te automediques. Recuerda que existen medicamentos que suponen riesgos para tu bebé. Por otro lado, es necesaria una constante comunicación con tu obstetra, él te solicitará exámenes y ecografías cada cierto tiempo.
¿Cómo ayudo a mi hijo?
Cuando tienes un hijo con alguna discapacidad, el apoyo de la pareja y la familia es vital. Así también, el inicio temprano de los exámenes para descartar todas las complicaciones posibles, de tal manera que puedas proveer a tu hijo de las diversas herramientas de que dispone la ciencia para hacer su vida feliz, útil y que sea lo más independiente posible.
Es normal que en un principio te sientas aturdida y con muchas interrogantes, pero este periodo debe ser lo más corto posible. No digo que sea fácil; creo que para nadie lo es. Yo me cuestioné durante muchos años que debí entregarme más a la atención de Gabriela y dejar a un lado mi carrera.
Hoy he hecho las paces conmigo misma. No existe una receta mágica; cada cual tiene su historia y sus propios fantasmas. Pero lo más importante es que tu hijo te tiene y te necesita.
Hoy en día tengo dos hermosas adolescentes una catira y una morena. Una delgada y otra gordita. Un par de regalos de Dios que me hacen entender que los pequeños detalles llenan la vida y la hacen grandiosa. Que las diferencias nos pueden unir y que la discapacidad del ser humano implica mucho más que tener un cromosoma de más.
Soy Eadams, madre, médico y docente, un humano más entre la constelación de seres que habitamos este maravilloso planeta.
Las imágenes son tomadas y editadas de mis archivos personales
Referencia
Usandizaga, J. (2010). Obstetricia y Ginecología. Marbán. Madrid. España