Hoy estoy iniciando una nueva serie llamada Curiosas Conversaciones en Steemit. Un espacio donde pondré diversos temas sobre la mesa. Eres libre de dejar tu opinión en los comentarios y así fomentar Curiosas Conversaciones.
Espero sea de tu agrado..... Aquí voy!
¡Juventud, divino tesoro! Es una frase que hemos escuchado muy frecuentemente, es sinónimo de salud, belleza, alegría y energía. Durante ese lapso de tiempo mágico queremos conquistar el mundo, luchamos con mucho énfasis para alcanzar las metas que nos hemos propuesto.
Pero, ¿Qué puede suceder cuando todas estas ilusiones se ven amenazadas porque nuestro cuerpo es afectado por algún tipo de enfermedad nos impide nuestro normal desenvolvimiento?
Estadísticamente el ser humano tiende a descuidar su salud y solo acude al médico cuando los síntomas alcanzan cierta peligrosidad. Sin embargo, a veces no nos damos cuenta que nuestro cuerpo nos está alertando sobre una situación irregular en nuestro organismo, que nuestro sistema inmunológico se debilitando... y continuamos teniendo excesos tanto en la parte física como en la mental.
El resultado de estos excesos puede llevar a ciertas personas a padecer de enfermedades. Otras veces “de la noche a la manana” síntomas aparecen y con ellos vienen condiciones médicas poco conocidas cambiando la vida de esa persona para siempre.
Este es el caso de Jennifer Brea, quien estudiaba para ser científica social, con amplios conocimientos en estadística, teoría de probabilidad, modelo matemático y diseño experimental.
Un día sucedió algo inesperado, tuvo una fiebre que alcanzó los 40 grados. Como la mayoría de las personas especialmente los jóvenes, simplemente guardó reposo en casa pensando que pronto estaría bien, mas no fue así.
Entonces empezaron los síntomas neurológicos. A veces veía cómo no podía dibujar el lado derecho de un círculo. Otras veces no podía moverme o hablar en absoluto...
Tras pasar la fiebre, su cuerpo quedó tan débil que casi no podía caminar. Estos síntomas fueron aumentando a tal punto que decidió ir al médico...este le dijo que no pasaba nada ya que las pruebas de laboratorio siempre arrojaban resultados normales, relacionando dichos síntomas con un trauma emocional.
Al ver que su condición no mejoraba y que los síntomas iban en aumento, visitó varios médicos especialistas para que le encontraran la causa de su misterioso malestar físico y mental.
Al final, Jennifer Brea fue diagnosticada con Encefalomielitis Miálgica, enfermedad conocida como “Síndrome de fatiga Crónica” cuyas causas que la originan aún son desconocidas y sus síntomas son variados, logrando incapacitar parcial o totalmente a las personas en sus actividades físicas y mentales.
No obstante, Jennifer fue la excepción de la regla, ella indagó sobre su propio padecimiento, se conectó con miles de personas alrededor del mundo y para su sorpresa descubrió que muchos de ellos vivían con los mismos síntomas.
Algunos aún podían trabajar, pero la mayor parte del tiempo debían permanecer en reposo y otros estaban tan enfermos que debían vivir en la oscuridad total.
Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad. En mi país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas...
A pesar de que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad que puede ser desarrollada por cualquier infección, es la menos financiada por lo que su investigación es minimizada de manera inexplicable.
La voluntad del ser humano puede alcanzar límites insospechados, obtener logros jamás imaginados. Jennifer, conserva esa voluntad de lucha, tiene esperanza y a pesar de saber que su extraña enfermedad nunca se ha beneficiado de la ciencia, esto está empezando a cambiar por sus esfuerzos.
En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500 por paciente de SIDA, USD 250 por paciente de esclerosis múltiple y sólo USD 5 por paciente de encefalomielitis miálgica al año...
La relación que Jennifer Brea ha establecido con las miles de personas que padecen esta enfermedad en el mundo, ha levantado la voz por aquellos que han sufrido en silencio, su lucha es continua, día a día, y de tener un cuerpo muy enfermo en un principio, ha mejorado sustancialmente.
El progreso es lento y tiene altibajos pero ella es un símbolo de coraje para aquellos que padecen cualquier tipo de enfermedad física o mental.
Pero, ¿Qué pasa cuando por razones sociales, políticas o monetarias no es posible conseguir el apoyo?
Es necesario buscar otros medios de hacerse visible y colocar sobre la mesa estos importantes temas… Personas están muriendo solas y en desesperación por el hecho de no contar con un buen diagnóstico de un especialista.
Jennifer trajo a la luz cifras aterradoras sobre este tipo de enfermedades y lo olvidadas que estas estaban por parte de los centros de investigación en su país y el resto del mundo.
Usando la tecnología, creó nuevas redes y se unió a otras ya conformadas por pacientes en todo el mundo… mostrando casos, testimonios y llamando la atención de universidades e investigadores a que tomaran el tiempo necesario (y los recursos) para conocer más sobre estas enfermedades y sus posibles causas y tratamientos. Después de todo, estamos hablando de millones de personas que las padecen.
El resto de la historia, con muchos más detalles y contada por la misma Jennifer Brea están en este TED Talk del 2016: ¿Qué sucede cuando tienes una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar?
Otro de los logros de Jennifer es la producción de un documental llamado UNREST, donde se puede apreciar de primera mano todo el proceso de su vida luego de ese cambio tan drástico que tuvo lugar en sus 20s.
El documental será estrenado en el mes de Septiembre en EEUU y en Europa se espera la Octubre.
Aquí te dejo el trailer:
Hasta aqui el tema de hoy.... Dejame tu comentario, voto y/o carita feliz ;)
Mi idea es crear Curiosas Conversaciones en Steemit... Pronto pondré otro tema sobre la mesa!
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