Autismo: Aprendiendo a vivir con mi sobrino con condición TEA (Trastorno del Espectro Autista)

Del actual matrimonio de mi hermano tengo un par de sobrinos, el mayor de ellos va a cumplir el próximo mes de diciembre 15 años. Una de las razones por las cuales he decidido compartir un poco más de tiempo con mis sobrinos es la de intentar ayudar un poco a sus padres con algunos proyectos de negocios familiares; pero también otra razón no menos importante, tiene que ver con la condición de autista que tiene mi referido sobrino.

De acuerdo con la American Academy of Pediatrics, y su órgano la healthychildren.org, existen 7 tipologías relacionadas con los problemas de aprendizaje; siendo el Trastorno del espectro autista / Trastorno generalizado del desarrollo uno de ellos.

María Parrado en su trabajo titulado Una visión diferente: Autismo, define a esta condición como “un desorden del desarrollo del cerebro que comienza en los niños antes de los tres años de edad y que deteriora su comunicación e interacción social, causando un comportamiento restringido y repetitivo“. Esta definición describe en gran medida las rasgos conductuales que he observado en mi sobrino durante estas semanas que he estado viviendo junto a él, ya que entre otros elementos presenta una gran dificultad para la comunicación verbal y escrita; y en ocasiones, una total ausencia de esta.

Cuando converso con mi cuñada sobre la condición de TEA (Trastorno del Espectro Autista) que presenta mi sobrino, ella me indicó que fue alrededor de los 5 años de edad cuando se determinó que el niño tenía esa condición. En las lecturas que sobre el tema he realizado en la web se menciona que una de las mayores dificultades que enfrentan los padres para enfrentar con éxito las dificultades que supone esta situación se debe al diagnóstico no oportuno de esta condición. En ese sentido, M. Parrado (op cit.) sostiene que “muy pocos niños sospechosos de autismo son derivados a los profesionales o servicios especializados antes de los tres años de edad, habiéndose perdido un tiempo precioso para la implementación de un programa de atención”.

En el caso de mi sobrino el factor de vivir en una comunidad rural atentó aún más con cualquier tipo de diagnóstico a tiempo por la carencia de centros especializados públicos cercanos al lugar de domicilio; así como también, por las condiciones paupérrimas con que el Estado venezolano mantiene estas instituciones y remunera a los especialistas de Educación Especial. También estuvo presente en alguna medida la negación del problema por parte del padre, algo que es normal y tampoco cuestionable.

El detonante que sirvió para aclarar más la condición del niño estuvo relacionando con su dificultad para dormir. Esta situación llevó a que sus padres realizarán una evaluación neurológica del niño, de la cual se derivó la medicación e incluso un régimen de alimentación del cual fue excluida la ingesta de alimentos con glúten. Posteriormente el niño fue sometido a una terapia con células madres que afortunadamente le permitieron mejorar su ciclo del sueño y dejar de ingerir medicamentos.

Lo más preocupante de toda la atención médica que puedan requerir los niños, jóvenes y adultos con TEA en Venezuela, se deriva en la escasez de medicamentos y en los altos costos de los mismos, situación que los hace prácticamente inaccesibles para la gran mayoría de los individuos que lo requieren.

Esta convivencia con la familia de mi hermano en general, y con mi sobrino en particular, también me ha permitido ver el grado de estrés con el cual vive la familia producto de la condición autista de uno de sus integrantes. La literatura especializada sobre el tema reconoce este fenómeno. Elisa Rodríguez en su trabajo de investigación La Necesidad de consideración a la familia de las personas con Trastornos del Espectro Autista, sostiene que “se plantea la necesidad de ampliar el campo de visión e ir un poco más allá, hacia el entorno de la persona con TEA, y particularmente hacia la familia como contexto fundamental de toda persona”.

Hablando con el menor de mis sobrinos sobre las responsabilidades que tiene asignada dentro de la convivencia familiar, he notado que él siente que tienen más responsabilidades que su hermano mayor. Por lo cual he podido inferir que el menor de mis sobrinos desconoce de las implicaciones que suponen para su hermano tener la condición de TEA. Considero que en su conjunto todos los miembros de la familia requieren de algún tipo de ayuda terapéutica que les ayude a direccionar de una manera positiva la condición que tiene el mayor de mis sobrinos y lograr un mayor equilibrio en las relaciones interpersonales.

Al vivir de cerca la condición de TEA de mi sobrino, se ha despertado en mí el mayor interés de poderlo ayudar a que se logre desarrollar como un ser humano más completo. Me es muy difícil entender lo complejo que es el TEA, supongo que en gran medida obedece a que no soy un profesional relacionado con la Ciencias de la Educación, además de los enigmas que aún existen en relación al tema. El futuro de mi sobrino me preocupa grandemente por cuanto observo que él no puede hacer uso de todas las facultades mentales y habilidades de un joven de su edad.

Desconozco cuál es el grado de TEA que tiene mi sobrino. Observo en él la preminencia de algunas habilidades sobre otras. La Teoría de las Inteligencias Múltiples afirma que todos los seres humanos tenemos 9 tipos diferentes de inteligencias las cuales cada quien, como un ser humano único y diferente, desarrolla en un grado diferente. En ese sentido he observado en él un poco más desarrolladas sus inteligencias natural y musical.

He visto que a mi sobrino le gusta cantar, a veces baila con algunos movimientos no muy coordinados. A sus padres le he recomendado que mi sobrino inicie clases de música, por lo cual recientemente le he traído una guitarra española para comenzar las clases de este instrumento. Más adelante espero traerle noticias al respecto.

Agradezco a todos ustedes la atención que le han prestado a este post, también los comentarios que quieran compartir.

Para concluir me permito señalarles algunas cifras sobre las cuales hace referencia la autora M. Parrado (2009) citando a fuentes oficiales de España y de los Estados Unidos. Para el Centro de Control de Enfermedades CDC alrededor de 1 de cada 166 personas tiene autismo; mientras que, la Sociedad de Autismo de América para el año 2008 se estimaba que 1,5 millones de personan tenían esa condición en los Estados Unidos, con una tasa de crecimiento anual entre el 10 y 17% según datos del Departamento de Educación de los Estados Unidos.