Goed, daar gaan we dan. De zeurkousen zijn aan en de stoom is voldoende op druk om af geblazen te worden. Dit is mijn bijdrage aan #stoom-afblazen.
Ik heb het gewaagd ziek te worden. Ik heb het zelfs gewaagd zo ziek te worden dat ik geen meetbare bijdrage aan de maatschappij meer kan leveren. Dit is natuurlijk niet hoe ik mijn toekomst voor mij zag en wat dat betreft is mijn hartje al best een beetje getergd. Ik ben alleen niet de enige die er last van heeft dat die bijdrage wegvalt. De maatschappij heeft er ook last van, want nu kost ik geld.
De ziekte die ik opgelopen heb is een lastige ziekte. De artsen en wetenschappers hebben namelijk nog geen consensus bereikt over diagnose en behandeling. Dit resulteerde er voor mij in dat een diagnose en behandeling lang op zich heeft laten wachten. Ik heb namelijk de ziekte van Lyme en daarbij de kattenkrab ziekte. Deze zitten zowel in mijn lijf als in mijn brein. Een ziekte die zo gekleurd is door controverse dat ik gestopt ben uit te leggen hoe het zit en hoe het komt dat de diagnose toch echt gesteld is. Immers iemand die perse wil geloven dat het door stress veroorzaakt wordt en die niet naar de artsen wil luisteren kan ik ook niet overtuigen.
Mijn #stoom-afblazen gaat echter over een klein detail van de nachtmerrie waarin ik beland. Wij hebben namelijk in Nederland een instituut, het UWV genaamd, waarvan ik altijd gedacht heb dat die er is om te helpen als je een ziekte oploopt. Ik stelde mij zo voor dat daar proffesionals werken die héél zorgvuldig met je mee kijken wat je kan en niet kunt. Dat was behoorlijk naief van mij.
Er werd door de verzekeringsarts aan mijn been gewiebeld en ik mocht laten zien dat ik een seconde op mijn tenen kon staan en ik werd goedgekeurd om aan het werk te gaan. Ik was op dat moment minder ziek dan nu maar er lag al wel één brief van een arts dat ik misschien nooit meer zou kunnen werken en een brief van mijn fysiotherapeut. Zij schreef dat ik mij weliswaar stoer en welwillend opstelde maar dat ik een pijnlevel heb van 8 en dat ik eerst beter moest worden voordat de belastbaarheid opgebouwd kon worden (zo stond het er natuurlijk niet precies, moeilijke woorden en vakjargon).
Ik kreeg geen uitkering meer en de tijd van de bezwaren diende zich aan. Schouders werden opgehaald en verantwoordelijkheid werd afgeschoven. Onze financiele situatie werd steeds vervelender omdat onze spaar rekening leegliep en de frustratie was groot. Het begon ons langzaam te dagen dat als we door zouden gaan het een rechtzaak zou worden.
Het was een moeilijke keuze om de rechtzaak wel aan te gaan. De hele situatie riep echt veel stress op en we wilden beiden het liefst opgeven. Het UWV is namelijk heel goed in dreigende en ondermijnende taal. Ik had ondertussen zoveel karaktermoord over me heen gehad dat me dieper afgebroken voelde dan dat ooit op de kunstacademie gebeurd was (en die staan er bekend om om af te breken en op te bouwen). Maar we kregen steun van familie en vrienden en op een dag realiseerde ik mij dat niet iedereen dat heeft.
Zoveel mensen hebben deze ziekte en niet iedereen heeft een liefdevol vangnet zoals ik. Daarbij realiseerde ik mij dat de ernstige mate waarin ik de ziekte heb ook een duidelijk beeld geeft van wat de ziekte kan doen als er niet ingegerepen wordt. Ik kon op deze manier een bijdrage leveren aan de maatschappij. Wellicht een weg vrij maken voor de mensen die na mij komen zodat die het minder moeilijk hebben.
Mijn advocaat was eerlijk, hij zag niet hoe we dit konden winnen ondanks dat ik duidelijk ziek was. Maar ik had mijn hoofd op de maatschappelijke bijdrage gezet. Misschien dat als er genoeg mensen waren die bleven vechten dat we dan langzaamaan begrip konden kweken. Gelukkig ging hij wel akkoord om ons bij te staan. Ik heb mijn laatste beetje spaargeld gebruikt om mijn eigen bijdrage aan hem te betalen. Het koste veel tijd om verklaringen bij de artsen op te vragen en ik was ondertussen zo ziek dat ik niet meer mijzelf kon douchen. Het was voornamelijk mijn partner die er een nieuwe voltijd activiteit bij had en alles regelde.
De rechtzaak kwam en de rechter was meteen vrij duidelijk. Drie artsen hadden verklaard dat ik deze ziekte heb. Een doorgestudeerde fysiotherapeut en een ergotherapeut hadden verklaard dat mijn belastbaarheid te laag was om te werken zonder dat ik daar extra schade van opliep. Waar kwam dan die twijfel van het UWV vandaan? De advocaat van het UWV kon op geen van de vragen van de rechter antwoord geven. Vragen die ook wij hadden gesteld en dat maakte dat ik mij door de rechter echt gehoord voelde. Onze advocaat vertelde daarna dat we ons niet moesten vergissen. De rechter kon nu wel een mening laten doorblijken maar hij moest die mening wel kunnen onderbouwen met onze wetten.
Na een aantal weken waarin ik ervan overtuigd was dat we zouden verliezen kregen we bericht dat we de zaak gewonnen hadden. De rechter had ons gelijk gegeven! Het UWV mocht niet langer ontkennen dat ik deze ziekte heb en alle eerdere besluiten waren vernietigd. Het UWV gaf aan niet in hoger beroep te gaan.
Nou gaat het stukje komen dat mij zo boos maakt. Ben je er klaar voor om het risico te lopen diep teleurgesteld te raken in ons systeem?
Het UWV heeft amper iets veranderd in de papieren. Er staat nu dat ik deze ziekte heb en in de FML lijst staat een extra vinkje (dat geen gevolgen zou hebben voor mijn functioneren). Het allerergste vind ik dat alle beslissingen sinds het eerste bezwaar door dezelfde verzekeringsarts gemaakt zijn. Een instituut van onze overheid die als uitvoerend orgaan werkt kan zo omgaan met een uitspraak van de rechter.
Er zijn een heleboel zijweggetjes die ik in zou kunnen slaan om de boel verder uit te leggen maar dat zijn details die het verhaal niet veranderen. Tevens wordt het UWV daar echt niet van in een beter daglicht gezet worden.
De infectie in mijn hersenen veroorzaakt onder andere problemen met spreken. Woorden gaan door elkaar en spreekwoorden gaan mis. 'Dat was een klap onder de schedel' zei ik toen ik probeerde uit te leggen hoe hard de opmerkingen van het UWV binnen waren gekomen. Het idioom behoort natuurlijk 'een stoot onder de gordel' te zijn. In mijn omgeving worden deze dingen ondertussen Sanneïsms genoemd. Want ze kloppen vaak wel.
De tekeningen hebben geen bron want ze zijn van mij