English
As in my introduction post already mentioned, something very personal and life changing hit me 8 years ago. My dad had an aneurysm and was close to death for almost half a year, ever since then I have been battling german healthcare system, ignorant bureaucrats and taking care of my dad in his vegetative state with some wake moments.
Deutsch
Wie in meinem Einführungpost bereits erwähnt, hat mich vor 8 Jahren etwas sehr persönliches und lebensveränderndes getroffen. Mein Vater hatte ein Aneurysma und war ein halbes Jahr lang dem Tod nahe. Seitdem kämpfe ich mit dem deutschen Gesundheitssystem, ignoranten Bürokraten und kümmere mich um die Betreuung meines Vaters in seinem vegetativen Zustand mit einigen wachen Momenten.
short stream in the park with my dad
I don't even know where to start this tale - I never give up and so does he. I guess that is why he is still here. Against all the odds my dad survived his aneurysm, had mulitple operations on his head, survived them and went into stroke unit, rehablitation and had half a year of between life and death in the hospital before arriving a in special nursery for patients like him in a wake coma. According to doctors it is a miracle that he is actually still alive. Starting from there I battled the german healthcare system to get him what he actually is entitled to, for example a second rehabilitation after 4 years and wheel chair, even an electric one, Lactrose free tube food etc. I even got one fake therapheut of him fired from the hospital, because she wasn't doing her job. Drama and adventure on a daily basis.
Ich weiß gar nicht, wo ich mit dieser Geschichte anfangen soll - ich gebe nie auf, und er auch nicht. Ich denke, das ist der Grund, warum er noch hier ist. Allen Widrigkeiten zum Trotz überlebte mein Vater sein Aneurysma, hatte mehrere Operationen am Kopf, überlebte sie und kam in die Schlaganfallstation, in die Reha und musste ein halbes Jahr zwischen Leben und Tod im Krankenhaus verbringen, bevor er in einer speziellen Pflegeheim für Patienten wie ihn im Wachkoma landete. Nach Ansicht der Ärzte ist es ein Wunder, dass er überhaupt noch lebt. Von da an kämpfte ich gegen das deutsche Gesundheitssystem, um das zu bekommen, was ihm eigentlich zusteht, zum Beispiel eine zweite Reha nach 4 Jahren und einen Rollstuhl, sogar einen elektrischen, laktosefreie Sondennahrung usw. Ich habe sogar erreicht, dass eine Therapeutin von ihm aus dem Krankenhaus gefeuert wurde, weil sie ihren Job nicht gemacht hat. Drama und Abenteuer auf täglicher Basis.
For the past 8 years I have seen it all, but I am especially fed up with the healthcare system. I'm pretty sure they are fed up with me, too 🤣. I'm very likely on a blacklist, because I know how to bend them to my will meanwhile even without a lawyer. And they don't like that when people know how to fight the system for the rights of an individual and win in the end. I was literally 24/7 for years in combat stance, so I could get the medical care for my dad. Evenhough I was really sad I barely had time admit it to myself, because I had to be tough to make things happen and I had to be tougher, so I would not bend an inch if some bureaucrats denies him of his basic human rights or does not understand his human needs. Sometimes I was just screaming in the darkest corner of my head, but no one could hear it. But my dad would get everything he needs, so it was worth it.
In den letzten 8 Jahren habe ich alles gesehen, aber ich habe vor allem die Nase voll vom Gesundheitssystem. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie auch von mir die Nase voll haben 🤣. Ich stehe höchstwahrscheinlich auf einer schwarzen Liste, weil ich weiß, wie ich sie inzwischen auch ohne Anwalt nach meinem Willen beugen kann. Und das mag die AOK nicht, wenn man weiß, wie man das System bekämpfen kann, um die Rechte der Einzelnen durchzusetzen. Ich war jahrelang buchstäblich rund um die Uhr in Kampfstellung, damit ich die medizinische Versorgung für meinen Vater bekommen konnte. Obwohl ich wirklich traurig war, konnte ich es mir kaum eingestehen, denn ich musste hart sein, um die Dinge durchzusetzen, und ich musste noch härter sein, damit ich keinen Zentimeter nachgab, wenn ein namenloser Bürokrat wieder einmal beschloss, ihm seine grundlegenden Menschenrechte zu entziehen. Manchmal schrie ich nur in der dunkelsten Ecke meines Kopfes, aber niemand konnte es hören. Aber mein Vater würde alles bekommen, was er braucht, also war es das wert.
We were happy that the first nursery I have chosen was really specially made for patients like him, they took good care of him. But after 3 years of everyday therapy, even I had to admit that my dad will never be the same like before. I got the best care for him I could find, but he will never recover compeletly from his illness, I cried...
They say time heals everything, well not this one. Just right before the pandemic started I had my dad moved to a nursery closer to my home, so I wouldn't have to drive 3 hours anymore to see him. Also it is closer to my mom and our people. Well I thought I made the right decision, because the pandemic would make it even harder for me to see him with all the covid regulatories.
Wir waren zufrieden, dass die erste Pflegeeinrichtung, die ich mir ausgesucht habe, wirklich speziell für Patienten wie ihn gemacht war, sie haben sich gut um ihn gekümmert. Aber nach 3 Jahren täglicher Therapie musste sogar ich zugeben, dass mein Vater nie wieder derselbe sein wird wie vorher. Ich habe die beste Pflege für ihn bekommen, die ich finden konnte, aber er wird sich niemals vollständig von seiner Krankheit erholen, ich habe geweint...
Man sagt, dass die Zeit alles heilt, aber das stimmt nicht. Kurz bevor die Pandemie ausbrach, ließ ich meinen Vater in ein Pflegeheim umziehen, das näher an meinem Wohnort liegt, so dass ich nicht mehr 3 Stunden fahren musste, um ihn zu sehen. Außerdem ist es näher an meiner Mutter und unseren Leuten. Ich dachte, ich hätte die richtige Entscheidung getroffen, denn die Pandemie würde es mir noch schwerer machen, ihn zu sehen, wegen der ganzen "Kuhfladen"regulierungen. (in finde es zum schreien lustig, dass COVID als Kuhfladen übersetzt wurde 🤣 )
the ramp outside the nursery is hard to handle if the wheelchair have no electric support. I can hardly handle it, my mom just cannot.
After so many times I had to make the right choice, to save him and keep him alive, for the first time I had the feeling that I have failed. Because this nursery would somehow loose his electric wheelchair, which I had to fight for about 9 months before we got it from the insurance company. The staff told me that they don't think it's gone, it might just be lost on the area. Which means it's gone, they don't know where it went, but it might show up again. So statistically it must still be somewhere, but it's just not available right now for usage. It's gone..
Nachdem ich so oft die richtige Entscheidung treffen musste, um ihn zu retten und am Leben zu erhalten, hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, dass ich versagt habe. Denn dieses Pflegeheim würde irgendwie seinen elektrischen Rollstuhl verlieren, um den ich etwa 9 Monate lang kämpfen musste, bevor wir ihn von der Versicherung bekamen. Die Angestellten sagten mir, dass sie nicht glauben, dass er weg ist, es könnte nur auf dem Gelände verloren gegangen sein. Das heißt, es ist weg, sie wissen nicht, wo es hin ist, aber es könnte wieder auftauchen. Statistisch gesehen muss es also noch irgendwo sein, aber es ist im Moment einfach nicht verfügbar. Mit anderen worten es ist weg..
I was so mad... I really wanted to wreck havoc on the nursery, the management and make it rain on the staff, but then I realized that in the pandemic I couldn't move my dad anywhere else and visiting him is really difficult due to the covid regulatories. Basically he is dependent on the good will of the staff in the nursery. If I fkd it up, it will rain back on him in the end. So I swallowed my pride and my anger, put on a smile and started to collect donations for a electric wheelchair.
Ich war so wütend... Ich wollte die Heimleitung, das Managment und dann das Personal so richtig fertig machen, aber dann wurde mir klar, dass ich meinen Vater in der Pandemie nicht woanders unterbringen kann und dass es wegen der "Kuhfladen"regulierungen sehr schwierig ist, ihn zu besuchen. Im Grunde ist er auf das Wohlwollen des Personals angewiesen. Wenn ich es vermasseln würde, wird es am Ende auf ihn zurückfallen. Also schluckte ich meinen Stolz und meinen Ärger herunter, setzte ein Lächeln auf und begann, Spenden für einen elektrischen Rollstuhl zu sammeln.
Collecting donations for this electric wheelchair since summer 2021, and despite all the help and support, we are still short. I have the feeling that I have failed again. But I am not giving up, so for spring 2022 I really like to go outdoor with my dad. I hope this time he can drive the wheelchair by himself, and therefore I need your help. We would greatly appreciate any and every support on the Gofundme campaign.
Ich sammle seit Sommer 2021 Spenden für diesen Elektrorollstuhl, und trotz aller Hilfe und Unterstützung sind wir immer noch nicht am Ziel. Ich habe das Gefühl, dass ich wieder versagt habe. Aber ich gebe nicht auf, und im Frühjahr 2022 möchte ich unbedingt mit meinem Vater ins Freie gehen. Ich hoffe, dass er dieses Mal den Rollstuhl selbst fahren kann, und dafür brauche ich deine Hilfe. Wir würden uns sehr über jede Unterstützung bei der Gofundme Kampagne freuen.
Thank you for reading so far. I appreciate your interest, your support and your share.
https://www.gofundme.com/f/still-in-need-of-an-eletric-wheelchair
It's kinda ironic that I was working for 7 years in en electric vehicle project, fighting for an EV that launched actually 2 years ago and now I am fighting again for an electric vehicle, but this time for personal reasons. 🤣 I guess my past and my future are kinda electric...
Es ist irgendwie ironisch, dass ich 7 Jahre lang in einem Elektrofahrzeugprojekt gearbeitet habe, für ein Elektrofahrzeug gekämpft habe, das vor 2 Jahren auf den Markt kam, und jetzt kämpfe ich wieder für ein Elektrofahrzeug, aber dieses Mal aus persönlichen Gründen. 🤣 Ich denke, meine Vergangenheit und meine Zukunft sind irgendwie elektrisch...
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