En nuestra comunidad, hemos aprendido mucho acerca de lo que son los Trastornos del Espectro Autista; sin embargo, en este mes de concientización y, en esta primera iniciativa del lanzamiento de la columna, Gotas de Saber, queremos tratar el asunto de los cuidadores.

Si bien, sabemos que estos trastornos conllevan a que exista una discapacidad funcional, sobre todo a nivel social, no es menos cierto que ellos necesitan de personas dedicadas a su cuidado y que le sirvan de intermediarios para poder llevar a cabo una vida funcional y, lo más autónoma posible.

Pero: ¿Quién se pregunta por los cuidadores?

Estos, no solo tienen el peso y la responsabilidad de la vigilancia del bienestar y del crecimiento del individuo con TEA, también tienen la obligación y el deber de mantener un equilibrio de bienestar en su vida, y conocer todo lo relacionado con estas discapacidades.

En mi último artículo sobre la preparación de los padres para enfrentarse con esta situación, entrevistamos a una orientadora que trabaja en una institución especial y, al final de la primera entrevista -porque tendremos otra- ella nos introduce en el tema del cuidador.

Esto, como un área tan importante como la educación, la creación y el accionar de herramientas para tratar estas alteraciones funcionales.

Pixabay-Alexas_Fotos

Perder el diagnóstico de autismo

Para entender nuestra lucha y nuestros objetivos, hay que entender que existen personas que han sido diagnosticadas con TEA durante su infancia y, que ya en la adolescencia o en su adultez, no cumplen con los criterios diagnósticos para ser catalogados como autistas o, con trastornos del espectro autista.

El autismo se diagnostica mediante la observación de la conducta del ser humano en estudio, por lo tanto, puede que llegue, gracias al cuidado y a la capacitación, a dejar de cumplir estos criterios diagnósticos.

Si, ya que no hay comportamientos, no hay necesidad de diagnosticarse como tal.

El asunto es, que siguen teniendo dificultades sutiles para la comprensión social, para la atención, el autocontrol, la comunicación y, también, para la madurez emocional, entre otras áreas posibles; por lo tanto, el cuidador siempre está allí.

Lo importante es una vida inserta socialmente

Pero el diagnóstico no es más que un tecnicismo.

Los cuidadores, así como los encargados de salud, tienen como objetivo hacer que las discapacidades se transformen en capacidades, en consecuencia, llegar a la vida funcional, que significa tener autonomía y poder vivir en forma plena en un contexto natural.

Ese es el objetivo principal de todas estas acciones que realizamos día a día en pro de los pacientes con TEA:

Recibir el apoyo necesario para tener una vida participativa social; lo que implica que la persona pierda el diagnóstico; lo cual es un gran logro.

Pixabay-Alexas_Fotos

¿Cómo funcionan los cuidadores?

Generalmente, los cuidadores son los padres; y la intervención psicoeducativa, así como el asesoramiento y el acompañamiento de organizaciones que apoyan a los cuidadores, es vital para entender cómo se maneja la conducta de sus hijos y para interactuar con ellos.

Esta es la mejor intervención terapéutica que podemos realizar, por lo que, hay que formar y asesorar al cuidador, es decir, a los mismos padres.

Como cuidadores, amigos de ellos, apoyo social, comunitario y, como parte de estas páginas de aprendizaje como #Hive; evaluar el bienestar del cuidador es un acto de apoyo humano.

¿Cómo se mide el bienestar?

El bienestar se mide a través de diferentes herramientas.

Y existe una escala de bienestar psíquico, que es un cuestionario de varias preguntas con una escala de Likert para responder.

Ha sido utilizada a lo largo de los últimos años por muchos investigadores.

Es la Escala de Bienestar Psicológico de Ryff; y en esta iniciativa, nos gustaría aprender a utilizarla.

Para esto y, para saber si ayudamos, si es necesario ayudar, si ellos están en situación de necesidad de apoyo; y, para que sepamos qué podemos aportarles para hacerles más suave la tarea; nos vamos a centrar en las relaciones positivas que ellos posean.

Porque es un área en la cual nosotros los creadores de contenidos podemos aportar mucho.

Pixabay-Alexas_Fotos; editada en Paint

Mi participación en la Primera Iniciativa de Gotas de Saber: Mi primo Javier

Mi primo, Javier; tiene un hijo diagnosticado con trastornos del espectro autista desde hace 14 años, medianamente funcional al principio, y actualmente tiene pocos criterios diagnósticos.

Hoy estudia en la universidad, ha recibido orientación y tratamiento de tipo interdisciplinario; y con el apoyo de sus padres.

Javier, a menudo, ha expresado la necesidad de pertenecer a grupos con los que pueda compartir experiencias y herramientas de vida, pues, en estos momentos participa poco del club de apoyo en el que se encontraban hace años.

Medianamente activo, el club, antes de la pandemia, posteriormente a esta, se ha visto interferido por la situación económica y política que vive Venezuela; quedando él y su esposa, tan solo con el apoyo familiar.

A él, como padre cuidador, se le practicó el Test de las Relaciones Positivas, del instrumento Escala de Bienestar Psicológico de Ryff; y estos son los resultados:

Tabla de realización propia, con Paint

Tabla de realización propia, con Paint

Conclusiones

Sorpresivamente, las respuestas que mi primo Javier dejó en claro con este instrumento, mostraron algo que para mí representó un motivo de preocupación:

Quienes pensamos que acompañamos a nivel social, debemos revisar nuestro tipo de apoyo.

La percepción de este padre no es muy positiva en lo referente a las relaciones que tiene a su alrededor, con las que puede contar a la hora de hacerle frente a las dificultades que representa lidiar con lo relacionado a los trastornos del espectro autista.

Para Javier, luego de interaccionar con personas que viven la misma problemática y que formaron parte del club de apoyo, hay poca compañía en su entorno, independientemente de que sea la familia quienes les rodeamos.

Lo preocupante es, que, a pesar de que percibo, que por educación siente que las amistades y las personas que les rodean le aportan situaciones positivas, la sensación de soledad social que puede estar experimentando es bastante preocupante.

Esta es una medida, no solo para evaluar el bienestar psicológico que puedan tener ellos como cuidadores, sino también, para evaluar lo que el entorno familiar y vecinal está aportándoles como apoyo.

Es necesario agregar que, vivimos en un pueblo pequeño donde todos nos conocemos, pero donde la mayoría de los profesionales han emigrado y que la temática TEA es poco manejada y comprendida.

Sus respuestas han sido suficiente para que comencemos a idear situaciones de solidaridad y de empatía, dirigidos a vencer la sensación de poco apoyo que este pueda sentir.

Pixabay-Alexas_Fotos

La importancia de los resultados

Pienso, que la importancia de la práctica de esta herramienta de bienestar está más que explicada en las situaciones que revela.

La confianza plena que se puede generar en las interrelaciones sociales de tipo comunitarias, depende del hacer más que del decir.

Es importante, que, si te has practicado el test a ti mismo o, si se lo has practicado a algún amigo con resultados significativos bajos o de mediano grado de bienestar; busques la manera de apoyar educándote en el tema.

Igualmente, esta herramienta nos puede servir para rectificar acciones que apoyen, con la finalidad de sentirse integrado a grupos que pasan por la misma problemática.

Sí, hasta los momentos te ha gustado lo que has leído y quieres aportar información referente al apoyo a los cuidadores; nos gustaría que utilizaras esta herramienta que aquí te proponemos: Test de las Relaciones Positivas, del instrumento Escala de Bienestar Psicológico de Ryff; y que compartieras tus experiencias con todos nosotros.

Te pedimos que realices una publicación comentando tu aventura con esta iniciativa; y que nos permitas conocer, preservando la privacidad de las personas a las cuales se le practique este instrumento, las conclusiones y lo que has encontrado.

Utiliza la etiqueta #gotasdesaber o #knowledgedrops.

Déjanos conocer el link de tu publicación en estos comentarios y, comparte esta publicación para que llegue a mucha gente.

Es con la finalidad de que seamos parte de los que llevan luz y conocimiento a las comunidades, sobre todo lo relacionado con los trastornos del espectro autista, los cuidadores y el equipo interdisciplinario que provee ayuda y orientación.

Esperamos tu participación.

Knowledge Drops. First Initiative: Are we close and supportive of the caregiver?

Pixabay-Alexas_Fotos; edited in Paint

In this month of April, when we raise awareness about autism, we launched our column:

Drops of Knowledge, with its first initiative.

Which is nothing more than blue drops of information that allow us to understand a little more about the inner process of the caregiver.

In my first publication, we interviewed a graduate specialist in guidance, who showed us a human way of observing the process that a person with functional diversity lives and who cannot perform autonomously in society.

But we advanced the topic about the caregivers; and, in this first initiative, we would like to address it to those who we have to thank so much; because it represents a strong work that generates a lot of stress.

If you are a caregiver of people with ASD, or if you know someone close to you, with whom you can share a few words; we invite you to interact more, support, get to know and, at once, learn a way to know how accompanied they feel.

Pixabay-Alexas_Fotos

In our community, we have learned a lot about what Autism Spectrum Disorders* are; however, in this month of awareness and, in this first initiative of the launching of the column, Knowledge Drops, we want to address the issue of caregivers.

While we know that these disorders lead to a functional disability, especially at the social level, it is no less true that they need people dedicated to their care and to serve as intermediaries to be able to lead a functional and as autonomous life as possible.

But: Who is asking about caregivers?

Not only do they have the burden and responsibility of monitoring the well-being and growth of the individual with ASD, they also have the obligation and duty to maintain a balance of well-being in their life, and to know everything related to these disabilities.

In my last article on preparing parents to deal with this situation, we interviewed a counselor who works in a special institution and, at the end of the first interview -because we will have another one- she introduces us to the subject of the caregiver.

This, as an area as important as education, the creation and action of tools to deal with these functional alterations.

Pixabay-Alexas_Fotos

Losing the diagnosis of autism

To understand our struggle and our objectives, it is necessary to understand that there are people who have been diagnosed with ASD during their childhood and, already in adolescence or adulthood, do not meet the diagnostic criteria to be classified as autistic or with autism spectrum disorders.

Autism is diagnosed by observing the behavior of the human being under study, therefore, it may come, thanks to care and training, to no longer meet these diagnostic criteria.

Yes, since there are no behaviors, there is no need to be diagnosed as such.

The point is, they continue to have subtle difficulties with social understanding, attention, self-control, communication, and also emotional maturity, among other possible areas; therefore, the caregiver is always there.

The important thing is a socially integrated life

But the diagnosis is no more than a technicality.

Caregivers, as well as health caregivers, aim at transforming disabilities into capabilities, thus reaching functional life, which means having autonomy and being able to live fully in a natural context.

This is the main objective of all these actions that we carry out every day for patients with ASD:

To receive the necessary support to have a social participatory life; which implies that the person loses the diagnosis; which is a great achievement.

Pixabay-Alexas_Fotos

How do caregivers function?

Generally, caregivers are the parents; and psychoeducational intervention, as well as counseling and accompaniment by organizations that support caregivers, is vital to understand how to manage their children's behavior and to interact with them.

This is the best therapeutic intervention we can provide, so the caregiver, i.e. the parents themselves, must be trained and advised.

As caregivers, friends of them, social support, community support and, as part of these learning sites like #Hive; assessing the caregiver's wellbeing is an act of human support.

How do you measure wellness?

Well-being is measured through different tools.

And there is a psychic well-being scale, which is a multi-question questionnaire with a Likert scale to answer.

It has been used over the last few years by many researchers.

It is the Ryff Psychological Well-Being Scale; and in this initiative, we would like to learn how to use it.

For this and, to know if we help, if it is necessary to help, if they are in need of support; and, so that we know what we can contribute to make their task smoother; we are going to focus on the positive relationships that they have.

Because that's an area where we content creators can contribute a lot.

Pixabay-Alexas_Fotos; edited in Paint

My participation in the First Drops of Knowledge Initiative: My cousin Javier

My cousin, Javier; has a son diagnosed with autism spectrum disorders for 14 years, moderately functional at first, and currently has few diagnostic criteria.

Today he studies at university, has received interdisciplinary counseling and treatment; and with the support of his parents.

Javier has often expressed the need to belong to groups with which he can share experiences and life tools, because, at the moment, they do not participate much in the support club in which they were years ago.

The club, moderately active before the pandemic, has been interfered by the economic and political situation in Venezuela, leaving him and his wife with only family support.

He, as a father caregiver, was given the Positive Relationship Test of the Ryff Psychological Well-Being Scale instrument, and these are the results:

Table of my own realization, with Paint

Table of my own realization, with Paint

Conclusions

Surprisingly, the answers that my cousin Javier made clear with this instrument, showed something that for me represented a cause for concern:

Those of us who think we accompany on a social level should review our type of support.

This father's perception is not very positive in terms of the relationships he has around him that he can count on when it comes to dealing with the difficulties of dealing with autism spectrum disorders.

For Javier, after interacting with people who live with the same problem and who were part of the support club, there is little company in his environment, regardless of whether it is the family that surrounds him.

The worrying thing is, although I perceive, that by education he feels that friendships and people around them bring him positive situations, the sense of social loneliness he may be experiencing is quite worrisome.

This is a measure, not only to evaluate the psychological well-being that they may have as caregivers, but also to evaluate what the family and neighborhood environment is providing as support.

It is necessary to add that we live in a small town, where we all know each other, but where most of the professionals have emigrated and that the topic of ASD is little handled and understood.

Their answers have been enough for us to begin to devise situations of solidarity and empathy, aimed at overcoming the feeling of little support that they may feel.

Pixabay-Alexas_Fotos

The importance of the results

I think that the importance of the practice of this wellness tool is more than explained in the situations it reveals.

The full confidence that can be generated in community-type social interrelationships depends on doing rather than saying.

It is important that, if you have taken the test yourself or, if you have taken it to a friend with significant low or medium results of well-being, you look for a way to help by educating yourself on the subject.

Likewise, this tool can help us to rectify actions that support, with the purpose of feeling integrated to groups that go through the same problem.

If you have liked what you have read so far and would like to contribute information regarding support for caregivers, we would like you to use this tool that we propose here: Positive Relationships Test, from Ryff's Psychological Well-Being Scale instrument, and to share your experiences with all of us.

We ask you to make a publication commenting on your adventure with this initiative; and to let us know, preserving the privacy of the people to whom this instrument is practiced, the conclusions and what you have found.

Use the hashtag #gotasdesaber or #knowledgedrops.

Let us know the link of your publication in these comments and share this publication so that it reaches many people.

It is with the purpose of being part of those who bring light and knowledge to the communities, about everything related to autism spectrum disorders, caregivers and the interdisciplinary team that provides help and guidance.

We look forward to your participation.